L’anémie falciforme racontée aux enfants en bande dessinée
Nahomie Acelin a créé « La bataille d’Ottogatz », une BD pour démystifier l’anémie falciforme, dont souffrent deux de ses trois garçons.
Photo : Radio-Canada
Nahomie Acelin est maman de trois petits superhéros, dont deux sont atteints d’anémie falciforme, une maladie du sang. C’est justement pour démystifier cette maladie « invisible » qu’elle a créé La bataille d’Ottogatz, une BD qu’elle espère distribuer dès l’automne dans les bibliothèques de la capitale nationale.
Micah, neuf ans, s’est déjà absenté de l’école parce que ses douleurs étaient trop intenses. Son petit frère de quatre ans, Joiakim, doit lui aussi prendre des médicaments deux fois par jour pour contrôler l’anémie falciforme et prévenir les crises.
Il faut avoir deux gènes pour créer la maladie. Je savais que j’avais les traits de l’anémie falciforme dans mon sang, mais mon mari ne savait pas qu’il les avait aussi
, indique leur mère, Nahomie Acelin, en précisant que l’affection génétique est surtout répandue chez les gens de descendance africaine.
« Quand tu reçois le diagnostic que ton bébé a la maladie, ça fait un choc. »
La maman explique que c’est un hasard si son fils du milieu, âgé de six ans, Kiah, n’est pas porteur de la maladie.
L'anémie falciforme, aussi appelée drépanocytose, est une maladie du sang ou maladie de l’hémoglobine qui cause la déformation des globules rouges. Les globules rouges déformés empêchent le transport efficace de l’oxygène aux organes du corps.
Ce manque d’oxygène peut provoquer des lésions dans les bras, les jambes ou les organes (la rate, les reins, le cerveau).
Source : Santé Québec et Héma-Québec
Ça vient avec une panoplie de questions : qu’est-ce, cette maladie? Comment ça va affecter [l’enfant] quand il va grandir?
confie Mme Acelin.
Cette dernière soutient que la drépanocytose est prise en charge dès la naissance et qu’il existe des ressources, notamment des groupes de soutien parentaux. Dans la région d’Ottawa-Gatineau où habite la famille de Nahomie, le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO) offre notamment un programme spécialisé qui suit les familles de près.
Il n’empêche que pour des parents, comme c'est le cas pour elle et son conjoint, Ronald Félix, apprendre à vivre en famille avec la maladie est un défi de tous les jours.
Ronald Félix et Nahomie Acelin
Photo : Radio-Canada
Ton enfant n’a pas l’air malade...
Lorsqu’ils contractent un virus, ne serait-ce qu’une légère fièvre, Micah et Joiakim peuvent se retrouver à l’hôpital sous antibiotiques durant quelques jours. Comme leur système immunitaire est très faible, ils sont plus vulnérables
, explique leur maman.
« Toute la pandémie [de COVID-19], ça a amené de l’anxiété, comme parents. On ne veut pas qu’ils aient la maladie, parce que ça peut les affecter très gravement. »
La page 9 de la bande dessinée est la préférée de Micah Félix.
Photo : Radio-Canada
S’il fait très chaud, ils doivent faire bien attention de tempérer leur corps avant de sauter dans la piscine, parce qu’un trop grand écart de température pourrait déclencher une crise. J’ai mal aux jambes, aux bras et partout dans mon corps
, décrit l’aîné de la fratrie.
Ce dernier se dit trop gêné pour parler de sa santé. Ainsi, aucun de ses amis ne soupçonne que c’est une maladie du sang qui conduit parfois Micah à s’absenter de l’école.
Ça ne se voit pas. On entend souvent : "Mais, ton enfant n’a pas l’air malade...''
, fait valoir Nahomie Acelin, en évoquant son désir de faire connaître davantage les maux de ses fils.
Les trois garçons étant fervents de superhéros, leur mère a décidé de leur offrir une histoire dans laquelle ils reconnaîtraient la couleur de leur peau et la bataille qu’ils livrent au quotidien. La bataille d’Ottogatz raconte comment les courageux frères Félix, avec leur super pouvoir Immoglo, sauvent la ville d’Ottogatz de l’attaque des Bactériolos, de vilaines bactéries causant du tort aux citoyens.
Les personnages de la BD représentent les trois frères : Micah, Kiah et Joiakim.
Photo : Radio-Canada
Version française à suivre
Vêtu d’un t-shirt à l’effigie de son personnage, Micah désigne la neuvième page du livre comme sa préférée, puisque c’est à ce moment dans la bande dessinée que les héros se transforment. Il veut rassurer les gens qui reçoivent un diagnostic d’anémie falciforme en soulignant qu’il est possible de bien vivre avec la maladie.
Ça va aller, parce que tu vas t’habituer
, déclare celui qui est devenu porte-parole de l'Association de l’anémie falciforme du Canada en 2019.
En 2019, Micah a rencontré la sénatrice Jane Cordy et le député fédéral de Dartmouth-Cole Harbour, Darren Fisher, instigateurs de la loi S-211 désignant le 19 juin comme étant la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose.
Photo : Avec la gracieuseté de Nahomie Acelin
Le 19 juin, Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose, est également la date à laquelle Nahomie Acelin a reçu ses premières copies en anglais de La bataille d’Ottogatz, après un an et demi de travail.
J’étais fière de moi! Comme maman, tu es occupée, tu as des projets et tu essaies de les accomplir
, indique l’autrice.
La BD est déjà offerte en version originale anglaise, puis sera traduite pour offrir une version en français cet automne.
Photo : Radio-Canada
La mère s’est entourée dans sa création : un collègue de travail a réalisé les illustrations, puis une traductrice a proposé son aide pour offrir une version française de la bande dessinée, qui paraîtra l’automne prochain.
La bataille d’Ottogatz est déjà offerte sur Amazon en version originale anglaise. Des discussions sont également entamées avec des bibliothèques publiques ainsi que quelques écoles de la grande région de la capitale nationale afin que l’album existe dans les deux langues officielles.
L’expérience a stimulé la créativité de Nahomie Acelin, qui ne ferme pas la porte à l’idée d’écrire une autre BD.
Photo : Radio-Canada
