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Apprivoiser le masque quand on est autiste

Lucila Guerrero, atteinte du syndrome d’Asperger, sourit à la caméra.

Lucila Guerrero est atteinte du syndrome d’Asperger. Elle est conférencière, graphiste et photographe.

Photo : Radio-Canada / Denis Wong

Denis Wong

Imaginez qu’une étiquette de chandail vous pique au point de vous rendre fou. C’est la sensation qu’éprouvent des personnes ayant un trouble du spectre autistique (TSA) lorsqu'elles portent un masque. D’autres ne reconnaissent pas les gens dont la bouche est couverte, parce que leur voix et leur langage corporel changent. En temps de pandémie, les autistes composent avec des défis spécifiques à leur condition.

Lucila Guerrero est atteinte du syndrome d’Asperger. Dans le salon de son appartement de Rosemont où elle et moi sommes assis, elle explique ce qu’elle ressent quand elle voit une personne portant un masque, ou quand elle-même le porte. Je constate qu’il est difficile de m’imaginer ce que Lucila peut ressentir, puisque je fais partie de la majorité neurotypique.

Quand je vois une personne avec un masque et que je ne m’y attends pas, même si c’est un masque d’Halloween ou de fête, je vais être surprise et en état d’alerte, dit-elle. C’est un étranger, ce n’est pas la personne que je connais, même si je sais qui elle est.

Il n’y a pas une personne pareille dans ce spectre autistique, mais toutes éprouvent des difficultés cognitives à interpréter le changement et les interactions sociales. Un détail mineur pour les neurotypiques peut ressembler à une montagne pour les autistes. Le contexte de pandémie a bousculé la routine de plusieurs, et le déconfinement en fera tout autant. Selon Brigitte Harrisson, cofondatrice du centre d’expertise en autisme SACCADE, certaines personnes autistes qui éprouvent plus de difficultés pourraient se trouver en situation de détresse.

Je pense à une histoire qui nous a déjà été racontée dans une école, relate celle qui est également autiste. Ils avaient décidé d’imposer un uniforme pour tous les élèves, et le premier matin, ils ont retrouvé une personne autiste dans le fond d’un placard. Elle était en panique totale parce qu’elle ne reconnaissait plus personne.

Lucila et son fils, Luka, préparent à dîner dans leur appartement de Montréal.

Lucila et son fils, Luka, préparent à dîner dans leur appartement de Montréal. La mère et son garçon ont rarement quitté la maison depuis le début du confinement.

Photo : Radio-Canada / Denis Wong

Au début du confinement, Lucila est allée rencontrer le technicien en informatique de l’école secondaire de son fils Luka, lui aussi atteint du syndrome d’Asperger, pour réparer son ordinateur. La mère monoparentale raconte que le masque que portait le technicien et le sien constituaient une barrière psychologique et qu’il lui était difficile de se concentrer sur la conversation tellement elle en était dérangée.

Pour une personne autiste, le ton de la voix est une référence pour reconnaître une autre personne, précise Lucila Guerrero. On a appris à lire les émotions dans le visage [et non dans les yeux]. Certains vont les percevoir très précisément. Si la personne qu’on connaît porte un masque, ce n’est pas la même voix qu’on entend, mais en plus, notre propre voix change.

Avec l’âge et l’expérience, Lucila a appris à rationaliser ce type de situation : elle comprend le sentiment qui l’habite et est mesure de contrôler son angoisse. Mais cette gestion gruge son énergie quand elle sort de la maison pour aller à l’épicerie ou pour prendre l’autobus, par exemple.

Alors, comment faire pour que la transition se fasse avec le moins de heurts possible pour les autistes? La réponse se trouve peut-être dans une classe spécialisée d’une école secondaire de Saint-Hubert, là où le masque est déjà intégré dans le quotidien des élèves.

L'enseignante Guylaine Beaubien sourit à la caméra.

Guylaine Beaubien enseigne à 10 élèves atteints d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) à l’École secondaire Monseigneur-A.-M.-Parent, à Saint-Hubert.

Photo : Radio-Canada / Denis Wong

Dans la classe de Mme Beaubien

Tous les jeunes étaient malades, on a donc décidé de mettre le masque pour essayer d’enrayer les infections qu’on se passait sans arrêt. À la rentrée, il y a souvent des grippes ou la gastro. Ça traînait, alors j’ai dit, ça suffit!

Guylaine Beaubien possède plus d’une trentaine d’années d’expérience dans le domaine de l’éducation. Depuis 5 ans, elle enseigne aux mêmes 10 élèves qui ont des troubles du spectre de l’autisme à l’École secondaire Monseigneur-A.-M.-Parent de Saint-Hubert. Il y a trois ans, devant une épidémie récurrente de virus qui ravageait sa classe, elle a décidé d’y intégrer des mesures strictes, incluant le port du masque pour ceux et celles qui sont malades, et un régime de lavage des mains régulier.

On était la seule classe qui avait déjà du désinfectant pour les mains, parce qu’ils vont éternuer dans leur main, ou ils vont toucher à plein d’objets et les mettre dans leur bouche, explique l’enseignante. On se lave les mains avant le dîner, avant la collation, chaque fin de cours, avant la récréation.

Depuis ce temps, la propagation des infections est limitée, et Guylaine Beaubien ainsi que l’éducatrice spécialisée de la classe s’absentent moins souvent. Les élèves autistes perdent des repères précieux lorsqu’elles doivent prendre un congé maladie.

Pour convaincre les élèves de porter le masque lorsqu’un virus court dans la classe, Mme Beaubien leur a expliqué la démarche étape par étape, à l’aide d’un langage le plus conceptuel possible. Là où les mots font généralement l’affaire chez les neurotypiques (toute personne non autiste), il faut utiliser le dessin, le pictogramme ou l’action pour bien expliquer un concept aux autistes. Les mesures d’hygiène sont déjà bien implantées dans cette classe spécialisée qui regroupe des jeunes allant du niveau préscolaire au 2e cycle du primaire.

Souvent, les gens pensent qu’une personne autiste qui parle peut comprendre verbalement, mais c’est en plein ce qu’il ne faut pas faire, affirme Brigitte Harrisson. Parce que la compréhension relève de la pensée, pas de la parole. Si l’on n’utilise pas l’image, on ne fait que créer plus d’anxiété, même si ce sont des gens qui s’expriment très bien.

Luka et Lucila Guerrero dînent à la table familiale.

Dorénavant, Luka estime que le port du masque ne l’importune presque plus.

Photo : Radio-Canada / Denis Wong

Une ouverture pour respirer

Au domicile des Guerrero, ces discussions ont eu lieu dès le début du confinement entre Lucila et son fils Luka, âgé de 15 ans.

Au départ, je trouvais que le masque était chaud, raconte l’adolescent. Je ne comprenais pas qu’il y avait une ouverture pour que l’air puisse entrer et que je respire.

Lucila et lui portent le masque lorsqu’ils sortent de la maison pour aller dans des lieux publics. Aujourd’hui, cela n’importune plus Luka, et il est peu dérangé par la voix étouffée des gens qui parlent à travers un couvre-visage. Le jeune étudiant au secondaire semble mieux composer avec ce changement que sa mère après avoir rationalisé le port du masque dans son environnement. Les explications claires et imagées de Lucila ont porté fruit.

Luka suit la crise de la COVID depuis le début, dit Mme Guerrero. J’essaye de lui transmettre toutes les informations et [de lui parler des] dangers le plus explicitement possible et en accord avec sa compréhension. Il sait qu’on doit se protéger.

Cette approche visuelle facilite la vie des autistes, mais cette réalité, la plupart des parents la connaissent déjà. Ce que souhaite Brigitte Harrisson, c’est que le reste de la société soit empathique dans ses interactions avec les autistes, notamment parce que ces personnes expriment rarement leurs angoisses.

Luka Guerrero joue de la guitare dans le salon familial.

Luka Guerrero est un passionné de musique : il joue de la guitare, de la clarinette et du clavier.

Photo : Radio-Canada / Denis Wong

Confinement, déconfinement

En général, les personnes autistes sont à l’aise à domicile parce que le quotidien y est moins contraignant. Sortir de la maison génère beaucoup de stimuli, et il y a plus d’informations à traiter cognitivement : les voitures, le mouvement, le bruit. Avec la pandémie, plusieurs personnes autistes ayant des conditions de santé qui les rendent vulnérables ne sont pratiquement pas sorties. Ce confinement est arrivé comme une bénédiction pour nombre d’entre elles, de l’avis de Brigitte Harrisson, du centre d’expertise SACCADE.

Mais ça va être difficile de sortir, par exemple, mentionne-t-elle. La situation est complexe. Selon le degré d’autisme, il va y avoir des réactions.

Cet isolement prolongé à la maison engendre déjà son lot de défis scolaires. C’est la recette parfaite pour tomber dans une léthargie, et Guylaine Beaubien l’a constaté lorsque les cours ont repris par visioconférence au printemps.

Je n’avais plus aucun élève qui savait quelle date ou quel jour on était, raconte l’enseignante. La gestion du temps pour un autiste est déjà difficile. Je pense qu’avec le confinement, il y en a qui sont perdus dans le temps. Même quand on leur parle deux heures par visioconférence, c’est très long. Ils ont besoin d’étaler ça dans le temps, mais comme on est en sous-groupes, on ne peut pas le faire.

Guylaine Beaubien est assise à une table devant l'école où elle enseigne.

Pour l’enseignante Guylaine Beaubien, plusieurs questions subsistent en vue de la rentrée scolaire en septembre.

Photo : Radio-Canada / Denis Wong

À l’heure actuelle, le port du couvre-visage à la rentrée n’est pas une mesure préconisée par la Direction générale de la santé publique du Québec, mais le gouvernement fournira un masque aux membres du personnel enseignant qui en feront la demande. Dans la classe de Guylaine Beaubien, les jeunes élèves autistes se concentrent notamment sur des apprentissages professionnels, et plusieurs questions demeurent en suspens.

En septembre, on ne sait pas si l’on pourra continuer nos projets scolaires : cuisiner, livrer des plats, coudre, énumère-t-elle. Ça demande beaucoup de manipulation... Est-ce qu’on va pouvoir continuer avec la COVID-19? On va peut-être devoir développer d’autres projets.

Pour Luka Guerrero, la gestion du temps et de l’école a été complexe, particulièrement pendant les premières semaines de confinement. À ce moment-là, les seules instructions qu’il recevait prenaient la forme d’un courriel avec des liens et des références de textes à lire. Il fallait pallier ce manque de structure important. Avec l’aide de sa mère, Lucila, il a trouvé un équilibre entre les études, les jeux vidéo et ses deux passions que sont la musique et le soccer.

Cependant, l’adolescent se pose plusieurs questions sur l’avenir à court et moyen terme. Plusieurs personnes ayant le syndrome d’Asperger perçoivent le monde de manière très concrète et scientifique. Mais un virus n’est pas une chose tangible, et de nombreuses questions liées à la COVID-19 n’ont pas encore été élucidées par la communauté scientifique.

Je ne sais pas comment ça va être après la COVID-19, dit Luka. Est-ce que le monde va changer? Ce n’est pas du stress, mais je me pose ces questions.

Une photo de Lucila et Luka Guerrero est aimantée sur le frigidaire.

Lucila et Luka ont appris à composer avec le confinement à titre de personnes atteinte d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA).

Photo : Radio-Canada / Denis Wong

Comme maman et comme autiste, je suis habituée à vivre une journée à la fois, répond Lucila Guerrero avec philosophie. Ce sont des défis à court terme qu’il faut gérer… J’essaye simplement de structurer ma vie en fonction de cette situation.

La COVID-19 ne discrimine pas selon les types de développement neurologique. En temps de pandémie, c’est un jour à la fois autant pour les neurotypiques que pour les personnes qui ont un trouble du spectre de l’autisme, mais ces dernières doivent surmonter des obstacles que la plupart d’entre nous ne rencontreront jamais.

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