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Aide médicale à mourir : un nouveau délai cause de la détresse chez les patients

Ottawa obtient un nouveau délai et a maintenant jusqu'au 18 décembre pour adopter sa nouvelle loi modifiant le Code criminel.

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Une seringue et un maillet de juge pour illustrer le rôle des tribunaux dans l'aide médicale à mourir

L'aide médicale à mourir est repoussée pour les personnes porteuses de troubles de santé mentale

Photo : iStock

Des malades et des médecins s’impatientent devant le nouveau délai accordé à Ottawa pour élargir l’accès à l’aide médicale à mourir. Québec s’est conformé au jugement de la Cour supérieure en retirant le critère de « fin de vie », mais Ottawa tarde à le faire.

Cette situation laisse place à des interprétations différentes par les médecins et pénaliserait certains patients.

Avant, je n’avais pas le droit de demander l'aide médicale à mourir, mais là, j'ai le droit! lance François Longpré.

Sa demande d’aide médicale à mourir lui a été refusée, même si le critère de fin de vie n’existe plus au Québec depuis le 12 mars.

L’homme de 49 ans souffre de sclérose en plaques. Cinq ans après son diagnostic, il raconte qu’il se déplace difficilement, il peine à monter et à descendre les escaliers et il ne peut plus courir.

J'ai 49 ans et je sais que je me dégrade. Ça s'en va en descendant. Je ne peux pas aplanir la courbe comme le Dr Arruda, moi, ma courbe est descendante.

François Longpré

Célibataire et sans enfant, il se dit tanné. J'ai déjà pensé me laisser mourir de faim, mais je ne veux pas souffrir. Ou avoir eu les 30 000 $ pour aller en Suisse, bye, je serais parti, mais on l'a, au Québec [l’aide médicale à mourir], plaide-t-il.

François Longpré souffre de sclérose en plaques et il veut recevoir l'aide médicale à mourir.

François Longpré souffre de sclérose en plaques et il veut recevoir l'aide médicale à mourir.

Photo : Radio-Canada

Réticence

Comme le critère de fin de vie a disparu de la liste des exigences au Québec, François Longpré s’est tourné vers le Dr Gaétan Bégin, habitué de prodiguer l’aide médicale à mourir.

Diagnostic d’une maladie incurable, déclin irréversible de ses capacités et souffrances physiques ou psychiques constantes, aptitude à consentir : l’homme de Shawinigan en Mauricie répond désormais à tous les critères québécois, admet le Dr Bégin, mais ce dernier refuse pour l’instant d’accepter sa demande.

Il affirme qu’il ne se sent pas à l’aise dans un cas comme celui-ci, rappelant qu’il doit toujours considérer le critère de mort naturelle raisonnablement prévisible du Code criminel alors qu’Ottawa tarde toujours à se conformer au jugement de la Cour supérieure.

En septembre dernier, la Cour supérieure du Québec a donné raison à Nicole Gladu et Jean Truchon. La juge Christine Baudouin a invalidé le critère de fin de vie de la loi québécoise et celui de mort naturelle raisonnablement prévisible du Code criminel, les déclarant inconstitutionnels.

Nicole Gladu à gauche et Jean Truchon avec leur avocat Jean-Pierre Ménard.

Nicole Gladu à gauche et Jean Truchon avec leur avocat Jean-Pierre Ménard

Photo : Radio-Canada

Comme le gouvernement provincial, Ottawa avait jusqu’au 11 mars pour rendre sa législation conforme. Québec l’a fait en retirant le critère de fin de vie de sa Loi sur la santé publique, mais Ottawa a décidé de modifier le Code criminel.

N’ayant pas réussi à faire adopter la nouvelle loi dans le délai prescrit, le gouvernement fédéral a obtenu un premier délai supplémentaire, repoussant l’échéance au 11 juillet. Invoquant maintenant la pandémie qui a interrompu les travaux parlementaires, la Cour supérieure lui a accordé un autre délai. La nouvelle échéance a été fixée au 18 décembre.

Déception, inquiétude et plan B

Le Dr Gaétan Bégin mentionne que François Longpré n’est pas le seul qui s’est tourné vers lui à la suite du jugement Baudouin.

Parmi eux, un autre homme de Shawinigan, souffrant lui aussi de sclérose en plaques. Bien qu’il ne soit pas surpris qu’un délai supplémentaire soit accordé à Ottawa, il espère que ce sera réglé pour Noël.

Le report de l’adoption de ce projet de loi le préoccupe beaucoup, ajoute sa conjointe. C’est très important pour lui que cette loi soit enfin adoptée pour qu’il puisse choisir le moment de partir en toute dignité.

Je ne veux pas aller jusqu’au bout de la maladie.

Un homme souffrant de sclérose en plaques et qui veut recevoir l'aide médicale à mourir
Une valise ouverte contenant des seringues remplies de médicaments servant à l'aide médicale à mourir.

Trousse principale d'aide médicale à mourir du CIUSSS de la Capitale-Nationale.

Photo : CIUSSS de la Capitale-Nationale

Une femme de Québec accueille, elle aussi, très froidement ce nouveau report accordé à Ottawa. Elle souffre d’une maladie neurodégénérative depuis près de 10 ans.

C’est la fin du monde pour moi, attendre jusqu’en décembre. C’est loin, ça me paraît interminable, nous confie cette dame qui ne veut pas être identifiée.

Elle pense sérieusement à entreprendre une grève de la faim. Un plan B qu’elle avait mis de côté en septembre dernier avec le jugement Baudouin qui représentait pour elle l’espoir de se délivrer de ses souffrances.

Je suis persuadée que ça va être encore repoussé en décembre, dit-elle. Célibataire et sans enfant, elle raconte qu’elle perd de plus en plus son autonomie.

Un flou juridique

Le Dr Alain Naud du CHU de Québec se sent impuissant face à cette situation. Il dit avoir été interpellé lui aussi par plusieurs personnes qui attendent ce moment avec grande impatience.

Contrairement aux politiciens qui sont dans leur bureau à voter des lois, nous, on est au chevet de ces gens qui nous interpellent, qui nous transmettent leurs souffrances et leur désarroi face à ces délais qui n’en finissent plus, dit-il.

Comme médecin, il affirme également être confronté à des imbroglios juridiques, puisqu’il y a deux lois différentes : celle du provincial et celle du fédéral.

Pourtant c’est au médecin qu’on impose la responsabilité de déterminer si la personne est admissible ou non. On n’a pas des outils qui sont clairs pour le faire.

Dr Alain Naud, médecin de famille et en soins palliatifs au CHU de Québec
Dr Alain Naud, médecin de famille et en soins palliatifs au CHU de Québec.

Dr Alain Naud, médecin de famille et en soins palliatifs au CHU de Québec.

Photo : Radio-Canada

Confusion et incompréhension

De son côté, le Dr Georges L’Espérance, président de l’Association québécoise du droit de mourir dans la dignité (AQDMD), ne s'inquiète pas du délai supplémentaire accordé à Ottawa.

Le critère de fin de vie n’existant plus au Québec, il rappelle que le seul critère qui s’applique est celui du Code criminel de mort naturelle raisonnablement prévisible et que ce dernier donne beaucoup plus de latitude aux médecins.

Ce critère n’est pas un critère médical, c’est un critère légal et les médecins peuvent l’interpréter de façon assez large comme le font depuis quatre ans les médecins du reste du Canada, hors Québec, explique-t-il.

Mais encore faut-il que les médecins soient confortables avec ça, admet le Dr L’Espérance.

C’est un de nos problèmes au Québec en raison du regard que jette a posteriori la Commission des soins de fin de vie sur tous les dossiers.

La Commission examine les décisions rendues par les médecins pour tous les cas d’aide médicale à mourir au Québec.

Par ailleurs, le Dr L’Espérance estime aussi que la population n’est pas suffisamment informée et que les malades connaissent mal leurs droits.

Georges L'Espérance, président de l'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité.

Georges L'Espérance, président de l'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité.

Photo : Radio-Canada

L’avocat spécialisé en droit de la santé et en responsabilité médicale, Me Jean-François Leroux, abonde dans le même sens, notant aussi que la communauté médicale marche sur des oeufs.

Il observe que l'interprétation du critère de mort naturelle raisonnablement prévisible est bien différente d'un médecin à l'autre, ce qui peut mener à des inégalités.

Ça donne lieu à des situations aberrantes où des gens ont pris par exemple certaines initiatives pour mettre fin à leurs jours, croyant à tort qu’ils n’étaient toujours pas admissibles en raison du critère de la mort naturelle raisonnablement prévisible, se désole Me Leroux.

Pourtant, l'avocat souligne qu'en attendant qu'Ottawa se conforme au jugement et adopte sa nouvelle loi, il existe une alternative permettant de se tourner vers un juge pour trancher la question. Il est possible de se prévaloir d’une exemption constitutionnelle pour avoir le droit de recevoir l’aide médicale à mourir.

C’est une analyse qui se fait à la pièce pour chaque personne qui ne rencontre pas ce critère-là [mort raisonnablement prévisible] et qui souhaite recevoir l’aide médicale à mourir, explique-t-il.

Me Jean-François Leroux, spécialisé en droit de la santé et en responsabilité médicale.

Me Jean-François Leroux, spécialisé en droit de la santé et en responsabilité médicale

Photo : Radio-Canada

Le malade doit faire appel à un avocat pour présenter sa demande à la cour et obtenir un jugement lui permettant, en quelques semaines, de recevoir l’aide médicale à mourir.

Il rappelle que le processus pour les demandes d'exemption n'est pas banal. Ces démarches représentent des coûts ainsi que de l'énergie pour des gens qui sont bien souvent déjà souffrants. D'ailleurs, peu de gens s'en sont prévalus jusqu'à maintenant. Seulement trois décisions ont été rendues en ce sens depuis septembre dernier, mais Me Leroux s'attend à ce que les demandes augmentent avec ce report accordé au gouvernement fédéral.

Il y a un réel enjeu de société et j'ose croire que le gouvernement ne va pas se prévaloir de l’ensemble du délai qui lui a été donné jusqu’en décembre 2020 pour adopter sa loi. J’espère que dès la rentrée parlementaire, le projet de loi va être adopté en priorité, conclut Me Leroux.

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