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Des parents d'enfants à besoins particuliers épuisés songent à les confier à la province

Klara et Jason tiennent le jeune Tomas dans leurs bras, ils sont assis sur un divan.

Les parents du jeune Tomas, Klara et Jason Cramer, dans leur résidence de Pitt Meadows, en Colombie-Britannique.

Photo : Radio-Canada / Ben Nelms

Radio-Canada
Prenez note que cet article publié en 2020 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.

La vie est difficile pour Klara et Jason Cramer, mais la pandémie de COVID-19 a compliqué leur situation. Comme c'est le cas de beaucoup d'autres familles isolées, ils ont besoin d’un soutien financier et des services essentiels du ministère du Développement des enfants et de la Famille de la Colombie-Britannique pour prendre soin de leur fils handicapé.

Tomas Cramer, âgé de 3 ans, est né avec une mutation génétique rare appelée GRIN1. Il ne peut ni voir, ni marcher, ni ramper, ni parler. En raison de la pandémie de la COVID-19, ses parents, conme d’autres dans la même situation, font face à des difficultés financières et songent à remettre leur enfant au ministère de l’Enfance de la Colombie-Britannique.

Le jeune Tomas souffre chaque jour de dizaines de crises. Sa mère, Klara Cramer, lui donne une préparation pour nourrissons à travers un tube inséré dans son estomac, et ce, de nombreuses fois par jour.

Il doit être porté comme un nouveau-né, explique Klara Cramer. Malheureusement, il pèse près de 13 kg. Donc, il devient assez lourd.

Sans soutien adéquat, les soins de leur enfant incombent aux parents comme Klara Cramer.

Mon mari doit aller travailler parce que quelqu'un doit payer pour notre maison , dit-elle.

Malgré ses défis, Tomas est capable entendre et il apprécie la musique.

Il adore le Fantôme de l'Opéra, précise sa mère. Qui l’eût cru?

Tomas fait partie du programme At Home du ministère, qui vise à fournir un répit et un soutien médical aux enfants et aux jeunes souffrant de handicaps graves et ayant des besoins de santé complexes.

Toutefois, les consignes de distanciation physique liée à la COVID-19 et les services réduits signifient que les rendez-vous médicaux ont été reportés ou annulés ainsi que toutes leurs séances de thérapie, ce qui laisse à Klara Cramer la responsabilité de gérer tous les besoins de son fils du mieux qu'elle le peut.

Les 13 heures de répit par mois sur lesquelles elle pouvait compter ont également disparu. Elle n’a donc aucune possibilité de se reposer et de refaire le plein d'énergie.

Je suis fatiguée sur le plan émotionnel et j’éprouve de la difficulté à m'occuper de mon enfant qui a des besoins médicaux complexes, dit Klara Cramer. Si je ne ressentais pas de culpabilité comme mère, je dirais : "Voici mon enfant. Je le remets à l'État et je m'en vais parce que je n’en peux plus."

Selon la directrice générale du Family Support Institute of BC, Angela Clancy, des parents à bout de souffle envisagent de la même démarche.

L'une des choses les plus traumatisantes à vivre pour des parents est d'être tellement poussés à bout, en raison du manque de services et de soutien, qu'ils doivent remettre leur enfant aux soins du Ministère.

Et lorsque cela se produit, tous les services et le soutien, notamment les ressources financières, sont donnés à quelqu'un d'autre pour faire exactement ce que nous, les parents, pourrions faire, déplore Angela Clancy.

C'est un système archaïque. C'est un système inacceptable, dont les familles font constamment les frais en Colombie-Britannique.

La ministre de l'Enfance et du Développement familial de la Colombie-Britannique, Katrine Conroy, reconnaît que la crise sanitaire de la COVID-19 a mis en lumière un système qui a besoin d'une refonte.

Le problème avec les soutiens aux enfants et aux jeunes ayant des besoins spéciaux est que le cadre du système ne fonctionne pas, avoue Katrine Conroy. Je me suis fixé comme objectif d'examiner l'ensemble de ce cadre. Nous devons changer la façon dont nous fournissons les services.

Les services ne devraient pas dépendre du diagnostic d'un enfant. Cela devrait dépendre des besoins de l'enfant, avance-t-elle. Nous devons nous assurer d'avoir des soutiens en place. Mais nous devons le faire correctement.

Le 22 juin, le ministère de l'Enfance et du Développement familial a annoncé une dernière série de fonds de secours d'urgence à court terme pour aider les enfants et les jeunes ayant des besoins spéciaux et leurs familles à accéder à des services. Il s'agit d'un paiement direct de 225 $ par mois, qui prend fin le 30 septembre.

Selon des informations de CBC

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