« Il faut nous voir comme essentiels » : des proches aidants lancent un cri du coeur

Souvent, ma mère dit : "c’est ma fille que je veux." Je me trouve essentielle pour mon mieux-être, mais pour le sien aussi. On n'a plus ce contact-là, dit Sylvie Sylvestre, qui s’occupe de sa mère à titre de proche aidante depuis quatre ans. Cette dernière souffre du parkinson et d'alzheimer.

La résidente de Timmins estime qu’à titre de membre de la famille, elle peut observer des changements de comportement révélateurs de l’état de santé de sa mère. Je la comprends, dit-elle simplement.

Mme Sylvestre se rappelle notamment avoir reconnu chez elle les signes d’une infection urinaire l’an passé. Ça faisait combien de temps qu’elle en souffrait et qu’elle n’était pas capable de s’exprimer autrement qu’avec moi?

Elle affirme être prête à suivre une formation et à appliquer un protocole sanitaire strict afin de pouvoir visiter sa mère à titre d’aidante naturelle. Je vois qu’elle est accompagnée par une étudiante parfois. Donnez-moi cette même formation-là, s'exclame-t-elle.

« C’est le temps. J’ai fait preuve de patience, mais là, la frustration commence à s’exprimer. [...]. Je veux être là pour lui faire les ongles, lui coiffer les cheveux. »

Sylvie Sylvestre a droit à 15 minutes de vidéoconférence avec sa mère par jour. « Si je n'avais pas ça, j'aurais de la difficulté à vivre. »

Photo : Sylvie Sylvestre

Nicole Laforge, dont les parents résident dans un centre de soins de longue durée de Val Caron, près de Sudbury, vit une situation similaire. Ravagée par la douleur et la culpabilité, elle implore le gouvernement de Doug Ford de reconnaître l’appui émotionnel qu’elle peut leur offrir.

Ils ont besoin des caresses [de leur enfant], ils ont besoin d’être rassurés, dit-elle. Ma mère souffre de démence et c’est mon papa [sourd et aveugle] de près de 90 ans qui s’en occupe.

Mme Laforge affirme que les préposés travaillent avec le coeur, mais qu’ils manquent de temps pour répondre à tous leurs besoins. En visitant plus souvent ses parents, elle estime qu’elle pourrait aider à pallier le problème.

« Les services de coiffure viennent de recommencer en Ontario, mais ce ne sera pas là avant un bon bout de temps dans les résidences. Ça fait trois mois qu’ils ont les cheveux longs! »

Nicole Laforge a envoyé une lettre au premier ministre Doug Ford pour lui faire part de ses inquiétudes.

Photo : Avec l'autorisation de Nicole Laforge

Tirer des leçons de la première vague

Pour Martine Lagacé, professeure spécialisée dans le domaine du vieillissement et de la communication intergénérationnelle à l’Université d’Ottawa, il faudra tirer des leçons de la première vague de COVID-19.

Ça a été difficile pour tout le monde, mais ça a été particulièrement difficile pour les aînés dans les centres de soins de longue durée. Ils ont vécu le confinement le plus total. Interdiction de visite, interdiction de manger dans les salles communes, raconte-t-elle.

La professeure explique que la situation a été particulièrement difficile pour ceux qui ont des atteintes cognitives. Ceux-ci, selon elle, ont perdu leurs repères durant la crise. Pour eux, les proches sont la figure familière : "C’est mon fils, c'est ma fille. Ils savent comment je pense, comment je fonctionne, quand je suis anxieuse", illustre-t-elle.

Elle estime que si une seconde vague de COVID-19 venait à frapper l’Ontario, le rôle du proche aidant ne pourra plus être ignoré. On pourrait se retrouver avec de sérieux problèmes de santé mentale chez des résidents qui ont été trop longtemps déconnectés, dit-elle.

« On pourrait se trouver avec un virus du grand chagrin, ou un virus de dépression. »

Mme Lagacé soutient toutefois qu’il faudra trouver un équilibre entre sécurité sanitaire et santé psychologique. Il faudra protéger les résidents des centres de soins de longue durée, mais leur assurer un minimum de contact humain avec leurs proches.

Martine Lagacé, professeure spécialisée dans le domaine du vieillissement et de la communication intergénérationnelle à l’Université d’Ottawa

Photo : Université d'Ottawa

Visiteurs essentiels seulement

Les visites reprennent progressivement depuis le 11 juin dans les centres de soins de longue durée de l'Ontario.

Questionné quant à la possibilité d’offrir plus de flexibilité aux proches aidants dans les prochains mois, le ministère des Soins de longue durée a répondu par courriel que les prochaines étapes [du déconfinement] permettront une plus grande flexibilité, et notre objectif est bien sûr de réintroduire les visites [...] dès qu'il sera possible et sûr de le faire.

Celles-ci avaient été limitées aux visiteurs essentiels depuis la mi-mars, conformément aux recommandations de la Santé publique de l’Ontario.

Selon Gillian Sloggett, porte-parole du ministère, les personnes fournissant des services de soins de soutien essentiels aux résidents des centres de soins de longue durée, dont les membres de la famille peuvent notamment être admissibles à ce titre.

Ce compromis n'est cependant qu'une option que peuvent considérer les foyers, sans obligation de leur part, précise Mme Sloggett. La règle n'est donc pas appliquée de la même façon dans tous les établissements.