Rester chez soi, pas évident lorsqu’on a besoin de soins au Québec
La situation déplorable qui prévaut dans plusieurs CHSLD serait peut-être réglée par l'augmentation de l'offre de soins à domicile destinée aux aînés.
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Prenez note que cet article publié en 2020 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.
La situation, déplorable, était connue depuis plusieurs années, mais la pandémie de COVID-19 a exposé le traitement peu enviable réservé aux personnes âgées malades ou en perte d’autonomie dans plusieurs CHSLD au Québec. Le maintien à domicile est souvent évoqué comme moyen d’humaniser les soins, mais les établissements reçoivent encore la part du lion du financement public. Pourrait-on changer la donne?
Un peu plus de 15 % du budget des soins de longue durée du Québec est alloué au soutien à domicile, soit près de 800 millions de dollars si l’on considère les derniers investissements annoncés, contre 3,5 milliards aux CHSLD.
Ce choix peut sembler étonnant quand on sait qu'à perte d’autonomie égale chez une personne âgée, les soins à domicile coûtent près de 10 fois moins cher à l’État que le maintien en CHSLD, souligne le Dr Réjean Hébert, professeur à l'École de santé publique de l'Université de Montréal.
Malgré cette disparité budgétaire, plus d’aînés québécois bénéficient de services infirmiers et de soins personnels à domicile offerts par des CLSC que de soins prodigués en CHSLD, soit 90 000 comparativement à un peu moins de 40 000.
Mais d'après le Dr Hébert, qui a été ministre de la Santé au sein du gouvernement du Parti québécois de 2012 à 2014, les soins offerts à domicile ne sont que du saupoudrage
et pourraient difficilement permettre à une personne en perte d’autonomie de rester à la maison.
Pour vous donner une idée de ce qui est couvert par l’État par rapport à l’ensemble des besoins d’une personne, c’est autour de 5 % à 8 % des besoins.
La situation n’est pas si catastrophique, considère pour sa part Catherine Lévesque qui, depuis 10 ans, travaille pour une agence de placement comme infirmière gestionnaire de cas pour le soutien à domicile à Montréal. C’est elle qui évalue les patients et décide de leur plan d’intervention, des soins à leur donner et même du nombre de professionnels qu’ils ont besoin de rencontrer, par exemple un nutritionniste ou une ergothérapeute.
Elle aimerait évidemment que plus d’argent soit injecté dans le réseau. C’est cependant la mauvaise gestion du personnel et de l’équipement qu’elle déplore, ainsi que le manque d’uniformité des soins d’un centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) à un autre.
Même si tu as 2 milliards de plus, si c’est mal géré et tu n’as pas le personnel, pas de régularité et pas d’uniformité des soins, tu ne peux rien faire de mieux.
La pénurie de personnel encore en cause
L'infirmière Catherine Lévesque déplore la mauvaise gestion des soins à domicile.
Photo : Catherine Lévesque
Catherine Lévesque juge qu’en général, les soins infirmiers donnés aux patients à domicile sont adéquats. Mais la pénurie de personnel peut influer sur le suivi des patients, parfois au point de risquer une détérioration de leur santé.
Par exemple, si un cardiologue prescrit de prendre la tension d’un patient chaque fois qu’il prend un médicament, c’est problématique, parce que tu ne peux pas envoyer une infirmière tous les jours.
Le roulement important de personnel auprès du même patient, qui survient régulièrement lorsque les CLSC font affaire avec des agences de placement, peut aussi entraîner des problèmes.
Les infirmières sont surchargées. Tout le monde est en mode survie. Mais elle est planétaire, la pénurie de personnel infirmier. Il en manque partout, autant aux États-Unis qu’en Australie.
Mme Lévesque souligne cependant que la tâche pourrait être allégée si on réduisait les formalités administratives auxquelles elle et ses collègues sont astreintes. Il y a beaucoup trop de paperasse, tout le temps. On fournit la base de données et on n’a plus le temps avec les patients
, dénonce-t-elle.
L'aide domestique permet aux personnes âgées de rester à la maison.
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Depuis 2002 grâce à la loi 90, des non-professionnels comme les préposées aux bénéficiaires, qu'on appelle à domicile les auxiliaires familiales, peuvent donner certains soins d’assistance, comme administrer des médicaments. Un patient peut par ailleurs recevoir chaque jour la visite d’une infirmière auxiliaire, qui vient entre autres lui changer ses pansements. Quant à l'infirmière gestionnaire, elle vient faire une évaluation en général une fois par semaine.
Mais parfois, les infirmières gestionnaires sont tellement occupées qu’elles ne peuvent pas se rendre chez le patient toutes les semaines pour faire le suivi. Tu arrives là, les plaies ont dégénéré
, confie Mme Lévesque.
L’État ne peut embaucher des infirmières qui n’existent pas, mais il pourrait améliorer la qualité de vie des patients en leur offrant davantage d'aide à la maison, pour les soins personnels, comme les bains ou l’aide à s’habiller, ou encore pour les tâches domestiques ou la préparation des repas, signale Catherine Lévesque.
Pour permettre le maintien à domicile, c’est la grosse partie qui peut être réglée
, dit-elle. La hausse du financement des soins à domicile pourrait entre autres servir à mieux payer le personnel et, ainsi, à en faciliter le recrutement.
Catherine Lévesque propose une idée novatrice : instaurer le service infirmier obligatoire. Une formation de base pourrait être donnée à tous les jeunes adultes, qui devraient ensuite servir l’État pendant une période déterminée, suggère-t-elle. Leur formation pourrait ensuite être mise à profit, si nécessaire, auprès de leurs proches.
Peu de médecins à domicile
Catherine Lévesque observe également dans sa pratique un manque cruel de médecins à domicile. Beaucoup de personnes âgées sont en effet dans l’incapacité de se déplacer par elles-mêmes et n’ont personne pour les accompagner chez le médecin. Et on compte en moyenne un an d’attente pour avoir accès au transport adapté.
Selon Réjean Hébert, cette pénurie s’explique notamment par le fait que les patients à domicile ne sont pas comptabilisés dans les quotas que les médecins doivent atteindre.
Depuis que les médecins sont obligés de suivre un certain nombre de patients en cabinet, les gens qui faisaient du domicile ou du CHSLD ont été obligés de restreindre cette pratique-là pour faire plus de cabinet et voir le nombre de patients qui était requis par le gouvernement.
Plutôt que de résorber la pénurie de médecins qui se déplacent à la maison, il est plus critique de s’assurer qu’une préposée aux bénéficiaires puisse y passer quotidiennement, croit le Dr Hébert.
Pour une visite médicale aux trois mois, il y a toujours moyen de s’arranger pour que la personne puisse aller au cabinet du médecin. Mais ce qui est essentiel, c’est que les services dont elle a besoin à la maison soient fournis
, croit-il.
Les travaux qu’on a faits montrent que peu importe le niveau de perte d’autonomie que vous avez, vous avez à peu près les mêmes services. On devrait s’attendre à ce que les gens qui sont les plus lourdement handicapés en aient plus, mais ce n’est pas ça qui arrive. Tout le monde a à peu près la même chose. C’est une à deux visites par semaine
, révèle le chercheur.
La pénurie de médecins à domicile pourrait cependant être réglée en partie par des moyens technologiques, avance Catherine Lévesque. Avec un système réseau sécurisé, je suis chez le patient, je filme ses plaies avec un téléphone ou une tablette. Le médecin est devant son ordinateur et donne sa prescription
, illustre-t-elle.
Payer de sa poche
Les résidences privées pour aînés facturent très cher l'offre de services à leurs pensionnaires.
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Par manque de soutien de l’État, les personnes âgées qui désirent rester à la maison et qui n’ont pas la chance d’avoir l’aide d’un proche doivent faire appel aux services d’entreprises, d’économie sociale ou privées, si elles en ont les moyens. Même chose pour celles qui habitent dans les résidences privées, qui chargent le gros prix
, comme le dit le Dr Hébert, pour la plupart des services qu’elles fournissent.
Il existe au Québec un programme d’exonération financière pour les services d’aide domestique
qui permet aux moins fortunés de se prévaloir de certains services donnés par les entreprises d’économie sociale. Avec un maximum de 17,52 $ de l’heure accordé par le gouvernement, il leur reste alors 4 $ ou 5 $ de l’heure à payer.
Les Québécois de 70 ans et plus peuvent également bénéficier d’un crédit d’impôt remboursant 35 % des dépenses liées à des services de maintien à domicile. Québec accorde ce remboursement même si le contribuable n'a aucun impôt à payer.
Par ailleurs, les services donnés par les CLSC varient d’un CISSS à un autre. Certains vont par exemple faire payer certains types de pansements, alors que d’autres vont les offrir gratuitement.
Tous les Québécois ne sont donc pas égaux devant la maladie, ce que confirme Catherine Lévesque. Il y a des quartiers riches où j’ai travaillé où les patients ont une bonne ou leur aidante personnelle des Philippines. Et parfois tu travailles dans des conditions exécrables. Tu arrives et il y a de la merde partout sur les murs
, témoigne-t-elle.
Rester à la maison malgré un lourd handicap
Il est possible pour les personnes âgées de continuer de vivre dans leur foyer malgré un lourd handicap physique ou cognitif.
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Même s’il dit privilégier le maintien à domicile, le ministère de la Santé du Québec a annoncé l’an dernier des investissements de 2,6 milliards de dollars pour la construction de maisons des aînés, des CHSLD qui offriront un milieu de vie plus accueillant, et pour la rénovation ou la reconstruction d’établissements déjà existants jugés vétustes.
Dans un courriel envoyé à Radio-Canada, le ministère explique qu’il n’est pas toujours possible de garder les aînés à la maison et qu'alors le recours à une ressource d’hébergement est requis.
Le soutien à l’autonomie des personnes âgées est complexe et une seule solution ne saurait répondre aux besoins de tous.
Pourtant, même une personne très handicapée peut demeurer chez elle, si elle a l’appui nécessaire.
Il y a des cas très lourds. Il y a des gens qui sont à domicile, qui ont autant besoin de soins que des personnes en CHSLD. Près de 10 % des gens qui sont en soins à domicile actuellement pourraient être admis demain matin en CHSLD
, souligne Réjean Hébert.
En outre, de plus en plus de soins palliatifs sont donnés à domicile, expose Catherine Lévesque. Le patient va rester le plus longtemps possible chez lui. On ne peut pas envoyer une infirmière 24 heures sur 24, mais comme les médecins qui pratiquent à domicile sont dirigés vers les cas prioritaires, ils s’occupent des soins palliatifs
, explique-t-elle.
Ce constat est également partagé par le Dr Matthieu de Stampa, médecin gériatre à domicile exerçant à Paris, en France, un pays où près de la moitié du budget de soins de longue durée va au maintien à domicile.
Les gens demeurent à la maison même quand les maladies sont graves. On fait aussi beaucoup de soins palliatifs. L’équipe passe jusqu’à la fin.
Les personnes atteintes de graves troubles cognitifs ou de la maladie d’Alzheimer peuvent, elles aussi, demeurer dans leur foyer, assure le gériatre. On peut faire en sorte qu’elles survivent sans trop de difficultés, parce qu’elles arrivent à trouver des repères qu’elles connaissent
, dit le médecin français.
Matthieu de Stampa considère en fait comme très bénéfique que les aînés fortement hypothéqués aient la possibilité de rester dans leur milieu de vie.
Une personne qui a des troubles cognitifs et qui, après une chute, est hospitalisée, souvent elle a des épisodes de confusion. La même personne qui part de son domicile et qui entre en EHPAD [établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, les CHSLD français], souvent ses troubles cognitifs se majorent. Alors que, dans le cadre du domicile, les personnes en grandes difficultés cognitives et psychologiques, on arrive à les stabiliser
, témoigne-t-il.
L'assurance maladie et l'assurance autonomie en France
Une omnipraticienne avec ses patients (archives)
Photo : Radio-Canada
Par choix étatique, la grande majorité des aînés français vivent à domicile. La moitié de ceux qui reçoivent les services du programme d’hospitalisation à domicile ont plus de 75 ans, atteste le Dr de Stampa.
Cette prise en charge à domicile des aînés est financée par deux enveloppes. Les soins de santé à proprement parler, qui comprennent tous les soins donnés à l’hôpital, dont les bains et les soins personnels, sont payés par l’assurance maladie de l’État français. Les courses, la préparation des repas et l’entretien de la maison sont quant à eux couverts par une allocation personnalisée d’autonomie, mise en place après la grande canicule de 2004 qui avait fauché la vie de 20 000 personnes âgées dans leur foyer.
Mais le financement français du maintien à domicile a tout de même ses limites, admet Matthieu de Stampa.
Il y a des moments où vous voyez plusieurs intervenants à domicile, comme l’aide-soignante, l’infirmière, le kinésithérapeute, l’ergothérapeute. Il y a une prise en charge par l’assurance maladie et l’allocation autonomie, mais il arrive que ces prises en charge ne soient pas suffisantes pour payer le nombre d’heures qu’il faudrait pour la personne. Les assurances publiques pour l’aide et pour le soin ne vont pas, par exemple, payer la présence de quelqu’un 24 heures sur 24
, mentionne-t-il.
Pourrait-on alors prendre exemple sur le Danemark? Ce pays est devenu le chef de file dans le domaine des soins à domicile en allouant 73 % du budget de ses soins de longue durée à ce poste budgétaire.
Là-bas, quelques CHSLD sont destinés à une clientèle très spécifique de gens qui ont des déficiences physiques importantes, mais très peu de personnes âgées y résident. Les aînés vivent à domicile et reçoivent les services dont ils ont besoin, décrit Réjean Hébert.
Les Danois finissent ainsi leurs jours comme le désirent beaucoup de Québécois, lesquels, assure Catherine Lévesque, ne veulent pas aller dans une résidence, mais aiment mieux mourir chez eux
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