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Une victoire douce-amère pour les victimes québécoises des bandelettes

Cynthia Gagné regarde la caméra.

Cynthia Gagné mène un combat depuis plus d'un an pour celles qui ont eu des complications avec l'implantation de bandelettes.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Le Collège des médecins du Québec (CMQ) recommande le remboursement par la RAMQ des frais médicaux encourus par des Québécoises qui sont allées ou iront aux États-Unis pour faire retirer leur bandelette d’incontinence.

Une équipe d’Enquête a obtenu le rapport du Collège.

J’ai sauté de joie, honnêtement, j’en ai pleuré, c’est ce qu’on voulait depuis le départ.

Cynthia Gagné

Cynthia Gagné a pleuré de joie lorsqu’elle a pris connaissance du rapport d’enquête du Collège des médecins du Québec, rendu public mardi. Ce rapport porte sur les complications liées aux bandelettes, un dispositif médical implanté sous l’urètre des femmes pour traiter l’incontinence urinaire; un problème qui touche une femme sur trois à divers degrés après l’âge de 40 ans.

Le rapport est un baume pour celle qui se bat depuis un an et demi pour que la communauté médicale reconnaisse que ces bandelettes, bien tolérées par la majorité des femmes et efficaces chez la plupart, causent parfois des problèmes graves qui ne sont pas adéquatement détectés et traités au Québec.

Extrait du rapport : Actuellement au Québec, la prise en charge des complications [...] n’est pas structurée. La patiente qui cherche une solution à son problème de santé est laissée à elle-même.

Le Dr Dionysios Veronikis.

Le Dr Dionysios Veronikis affirme avoir traité des centaines de femmes, dont des Québécoises aux prises avec des bandelettes d'incontinence.

Photo : Instagram/Stephen Gamache

Depuis que l’émission Enquête de Radio-Canada a exposé la situation, en mars 2019, une soixantaine de Québécoises auraient dépensé en moyenne 18 000 $ chacune pour faire retirer leur bandelette dans l'État du Missouri, où pratique le chirurgien Dionysios Veronikis.

Cet urogynécologue affirme avoir réussi à retirer complètement des centaines de bandelettes. Une quarantaine de patientes québécoises supplémentaires pourraient faire le voyage au Missouri d’ici la fin du mois d’août.

Plusieurs de ces femmes se rendent aux États-Unis parce qu’elles veulent un retrait complet et qu’elles estiment qu’aucun chirurgien québécois n’a suffisamment d’expérience pour faire cette intervention chirurgicale sans créer de séquelles permanentes.

Les spécialistes québécois pratiquent surtout des retraits partiels, parce qu’ils estiment qu’ils sont la plupart du temps suffisants et que les retraits complets comportent des risques. L'opération est effectivement délicate puisque, en quelques semaines, la bandelette se greffe aux organes, aux os, aux muscles et, parfois, aux nerfs. C’est un implant qui a été conçu pour être permanent.

Dans son rapport, le Collège des médecins fait 17 recommandations.

Il demande un moratoire sur l’implantation des bandelettes de type TOT ou TVT-O. Ces bandelettes sont plus faciles à implanter que les bandelettes de type TVT, mais elles sont plus susceptibles d’entraîner des douleurs chroniques et plus difficiles à retirer complètement.

Le Collège recommande aussi l’adoption d’un formulaire standardisé qui permettra aux patientes de consentir à l'intervention d’implantation de façon éclairée. Ce formulaire exposera toutes les complications potentielles et parfois irréversibles qui peuvent survenir.

Il s'agit d'une excellente nouvelle, selon Cynthia Gagné : Sur les 400 témoignages que j’ai récoltés pendant l’enquête, quatre femmes seulement affirmaient avoir été mises au courant, avant leur chirurgie d’implantation, que la bandelette pourrait ne pas pouvoir être retirée en cas de complications.

Une des recommandations phares du Collège est de créer quatre centres d’expertise désignés où seront prises en charge les complications les plus complexes, comme les douleurs chroniques ou les dysfonctions sexuelles.

Un centre d’expertise, c’est bien, mais quatre, ça n’a aucun sens dans une province comme le Québec, soutient Cynthia Gagné. Un ou deux chirurgiens experts seraient suffisants.

Mme Gagné explique que les experts qu’elle a consultés disent que plus un chirurgien fait de retraits, meilleure devient sa technique, et qu’il convient donc de limiter le nombre de chirurgiens spécialisés pour que ceux-ci aient l’occasion de développer leurs habiletés.

Une bandelette du fabricant Gynecare, filiale de Johnson & Johnson.

Une bandelette sous-urétrale transobturatrice comme celle implantée à Cynthia et une partie de l’équipement nécessaire à son installation.

Photo : Radio-Canada / Martin Thibault

Le Dr Yves Robert, secrétaire général du CMQ, a piloté l’enquête. Il estime qu’un seul chirurgien aurait beaucoup de mal à répondre à la demande dans des délais raisonnables. Déjà, dit-il, on peut prévoir qu’il y aura autour de 400 femmes qui auront besoin d’une évaluation et possiblement d’une intervention, mais j’ai l’impression que le nombre réel va être plus élevé que ça.

En soirée mardi, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a fait savoir par communiqué que les femmes qui se sont fait opérer aux États-Unis avant le 16 juin 2020 seront remboursées par la RAMQ. Pour ce qui est de celles qui iront aux États-Unis d'ici à ce que les centres d'expertise québécois soient mis sur pieds, il n'est pas exclu qu'elles aient éventuellement droit à un remboursement après analyse par la RAMQ.

Cynthia Gagné, la fondatrice d'un groupe de soutien de femmes victimes de leur bandelette qui compte plus de 800 membres, a fait savoir que son groupe était soulagé de l'ouverture du ministère. C'est un soulagement, dit-elle. Toutes les femmes qui se sont fait poser une bandelette au cours des dernières années sans avoir été dûment informées des risques doivent avoir le droit d'avoir accès au chirurgien de leur choix.

Une quarantaine de Québécoises sont en attente d'une chirurgie de retrait aux États-Unis. N'eût été la pandémie qui a provoqué la fermeture de la frontière américaine, plusieurs d'entre elles seraient déjà opérées.

Le retrait complet pas accessible à toutes les femmes

Mais là où Cynthia Gagné déchante complètement, c’est à la lecture d’une des annexes du rapport. Cette annexe, produite par un comité de quatre urologues, explique les étapes que devront franchir les patientes avant d’obtenir, peut-être, un retrait complet de leur bandelette.

Cette annexe-là m’a vraiment déçue. C’est comme si tout ce qu’il y avait de bon dans le rapport du Collège était annulé par cette annexe-là.

Cynthia Gagné

Les retraits complets, ceux qui exigent d’aller retirer les bandelettes dans les aines des patientes, seraient réservés à un petit nombre de cas.

Mon opinion, c’est que l’annexe est faite en fonction de ce que les spécialistes sont capables de faire et non en fonction de ce dont les femmes ont besoin.

Cynthia Gagné

Cette annexe est basée sur les lignes directrices du National Institute for Health and Care Excellence, un organisme du Royaume-Uni, et sur une étude publiée par un gynécologue de Colombie-Britannique qui admet que la qualité des données scientifiques disponibles est faible.

Le Dr Robert admet que la littérature actuellement disponible est déjà dépassée par rapport aux connaissances : C’est appelé à évoluer. Si ce qui a été proposé est déjà caduc, il faut trouver une solution différente. Mon souhait le plus sincère serait que les patientes et les chirurgiens se mettent ensemble pour essayer d’améliorer ce qui est proposé.

Yves Robert.

Le Dr Yves Robert, secrétaire du Collège des médecins

Photo : Radio-Canada / La facture

Parmi les 400 témoignages envoyés au Collège des médecins, il y avait les histoires d’une cinquantaine de femmes qui ont subi des retraits partiels au Québec et qui disent éprouver encore des problèmes. Il y avait aussi une cinquantaine de témoignages de femmes qui ont subi un retrait complet aux États-Unis et qui disent se porter très bien.

On dirait qu’on n’a pas tenu compte du témoignage des femmes. C’est une immense déception, affirme Cynthia Gagné.

Au contraire, déclare le Dr Robert, qui tient à rassurer Mme Gagné.

S’il y a une cinquantaine de femmes qui ont été traitées et pour lesquelles les symptômes invalidants sont disparus, c’est certainement la piste principale à explorer pour les chirurgiens du Québec.

Dr Yves Robert

Le Collège des médecins n’a pas non plus communiqué avec le Dr Dionysios Veronikis qui a retiré les bandelettes de 50 Québécoises et qui est sans doute l’un des chirurgiens les plus expérimentés du monde en matière de retrait de bandelettes.

Pour expliquer cela, le Dr Robert invoque les bouleversements causés par la pandémie : Sur le plan technique, il y avait ce problème-là, dit-il, mais c’est quelque chose qui pourrait se faire dans un futur proche.

Cynthia Gagné et le Dr Dionysios Veronikis se tiennent par les épaules.

Cynthia Gagné a été une patiente du Dr Dionysios Veronikis.

Photo : Photo fournie par Mme Gagné

Je veux que toutes les Québécoises aient la chance que j’ai eue. La chance de redevenir comme elles étaient avant qu’on leur pose une bandelette.

Cynthia Gagné

Cynthia Gagné estime que sa bataille n’est pas encore gagnée. Elle a l’intention de se battre pour que toutes les femmes qui se sont fait implanter une bandelette sans avoir été informées préalablement des risques aient le droit de la faire retirer par le chirurgien de leur choix au Québec ou aux États-Unis, même quand les centres d’expertise seront en service.

Mme Gagné s’est fait retirer sa bandelette complètement par le Dr Dionysios Veronikis en mai 2019.

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