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Existe-t-il un foyer de soins de longue durée idéal?

Une médecin au chevet d'un patient âgé.

Après les révélations de l'Armée sur les foyers de soins de longue durée, plusieurs experts analysent les modèles idéaux vers lesquels il faut aller.

Photo : iStock

Alors que les réflexions s'amorcent à la suite du dépôt de rapports accablants par les Forces armées canadiennes sur les conditions dans les foyers de soins de longue durée en Ontario et au Québec, Radio-Canada a souhaité demander à des spécialistes d’établir ce qui serait un centre de soins de longue durée idéal.


Tous ne sont pas terribles

De toutes les personnes interrogées par Radio-Canada, aucune n’a souhaité donner d’exemple d'un foyer qui a répondu à la crise du coronavirus de façon exemplaire.

Je pense qu’il y en a beaucoup, soutient Margaret Gillis, présidente et fondatrice de l'organisme International Longevity Centre Canada, qui fait partie d'une alliance mondiale de 16 centres consacrés aux besoins et aux droits des personnes âgées. Tous ne sont pas terribles, renchérit-elle.

Laura Tamblyn Watts, PDG de l’organisation nationale de défense des intérêts des aînés CanAge, a, elle, su donner la « recette » de ce qui a aidé certains centres à mieux combattre l’épidémie : un personnel plus nombreux et mieux formé, plus d’équipement de protection individuelle, plus de tests, des habitations plus petites avec des chambres individuelles et les salles de bain individuelles.

Gros plan sur le visage de Mme Watts.

Laura Tamblyn Watts, PDG de CanAge

Photo : Tina MacKenzie / CBC

Du côté de l’action politique, les réponses étaient aussi là, selon Mme Tamblyn Watts : la prise en charge de la gestion des personnes infectées, la mise en place d’une règle de site unique pour les travailleurs, l’augmentation du salaire des préposés aux soins pour leur permettre de travailler à un seul endroit.

Les problèmes des soins de longue durée ne sont pas des problèmes de pandémie, ce sont les problèmes d'un système institutionnel dans lequel on n’a pas investi.

Laura Tamblyn Watts, PDG de CanAge

Ces mécanismes ayant permis de stopper la propagation du virus, dit-elle, ont été rapidement mis en place en Colombie-Britannique, mais pas au Québec ou en Ontario. Et les ingrédients, tant au chapitre politique qu'à celui de la gestion de ces centres, sont les bases vers un modèle qui doit être repensé, estime-t-elle.

Le foyer idéal, c’est chez soi

Le meilleur foyer de soins de longue durée, c’est qu’il n’y en ait pas, répond d’entrée de jeu le Dr John Joanisse, directeur par intérim de l’Institut du savoir Montfort, à Ottawa, et ancien directeur médical de la résidence de soins de longue durée Saint-Louis.

Le Dr John Joanisse dans un couloir d'hôpital.

Le Dr John Joanisse est directeur par intérim de l'Institut du savoir Montfort, à Ottawa.

Photo : Radio-Canada

Si on demande aux patients, à ceux qui sont en mesure de répondre : est-ce que vous voulez être en soins de longue durée, la grande grande majorité va dire non.

Le Dr John Joanisse, directeur par intérim de l’Institut du savoir Montfort

Ils ne veulent pas y aller, soutient pour sa part France Gélinas, critique du Nouveau Parti démocratique (NPD) de l’Ontario en matière de santé.

Selon le Dr Joanisse, repenser le modèle passe d’abord par accorder des ressources aux soins à domicile, qu’il juge sous-financés, et donner une aide aux aidants naturels.

Je travaille aussi avec les proches aidants, et puis encore là, c’est pas évident. Il y a des gens qui sont à la maison, qui n’ont pas de belle qualité de vie, tempère toutefois Linda Garcia, directrice de l'Institut de recherche LIFE, à l’Université d’Ottawa.

Profit et gouvernance

Pour France Gélinas, il faut surtout revoir la gouvernance de ces centres. Il y a beaucoup d’argent à faire à être propriétaire d’une maison de soins de longue durée. Et là, tu as des conflits entre le désir de maximiser ton investissement, versus le désir d’offrir des soins de qualité.

France Gélinas répond aux questions des journalistes de Radio-Canada.

France Gélinas, députée de Nickel Belt et porte-parole du NPD en matière de santé

Photo : Radio-Canada / Matéo Garcia-Tremblay

Le motif à profit, il faut qu’il parte, assure-t-elle.

John Joanisse, lui, évoque l’importance d’un lien entre un foyer et un hôpital, en prenant en exemple la Résidence Saint-Louis, où il a travaillé par le passé, ou encore le centre Baycrest, à Toronto. Il y a un lien très serré en ce qui a trait à la gouvernance et la reddition de comptes. Ce sont peut-être les places où aller pour voir quel est l’idéal, dit-il, mais un idéal canadien, s’empresse-t-il d’ajouter.

Car à l’étranger, d’autres modèles ont vu le jour.

Des modèles différents

Au Danemark, il y a beaucoup moins de soins de longue durée, les patients sont soignés en communauté, dit-il, prenant l’exemple des « villages de démence ».

Ces structures sont bâties pour les personnes atteintes de démence, leur permettant de se déplacer de façon sécuritaire, où il existe parfois des magasins et même une église. C’est un peu comme un petit village, où les gens vivent dans de petites résidences et ils ont un environnement très familial, explique Laura Tamblyn Watts.

Ça a l’air d’une maison bien ordinaire, avec trois, quatre, cinq chambres, complète France Gélinas. La députée de Nickel-Belt a eu l’occasion d’en visiter un aux Pays-Bas, où ce modèle a été développé. Les résidents reçoivent la visite quelques fois par jour de membres du personnel aidant qui sont souvent les mêmes travailleurs. Ils font partie de leur famille plus ou moins, dit Mme Gélinas.

Vue sur des maisons couleur pastel entourées d'une petite barrière blanche et affichant un écriteau « General Store » sur l'une d'elles.

Le Village Langley, en Colombie-Britannique, est un quartier qui a été aménagé pour les personnes atteintes d'Alzheimer. Il s'inspire du village de Hogeweyk, situé près d'Amsterdam, aux Pays-Bas.

Photo : Radio-Canada / Maud Cucchi

Le système n’est pas étranger au Canada. Il en existe plusieurs à travers le pays, mais ils restent rares, selon la présidente de CanAge.

On a quelque chose un peu semblable à la Résidence Saint-Louis, qui s’appelle le Village Bruyère [...] Mais, encore une fois, on rencontre le problème que quelqu’un doit payer pour ces soins assistés, précise l’ancien directeur médical de la résidence. Le ministère ne donne pas nécessairement d’argent pour combler les besoins en dehors des centres de soins de longue durée, regrette-t-il.

Le modèle « Butterfly » est également étudié.

Dans le modèle Butterfly, les gens se réveillent quand ils se réveillent. Tu les aides à se vêtir, à se transférer dans leur fauteuil roulant, quoi que ce soit, mais quand ils sont prêts. Tu leur donnes à manger quand ils ont faim et l’environnement lui-même est très différent, raconte France Gélinas.

Une aire commune aux murs colorés dans un centre de soins de longue durée.

Les résidences Journey Club Seniors à Calgary utilisent le modèle Butterfly pour injecter de l’humanité et de la compassion dans les soins aux personnes atteintes de démence.

Photo : CBC/Monty Kruger

Le personnel ne porte pas d’uniforme, les murs sont colorés.

Cette approche a été adoptée par Toronto pour les foyers gérés par la Ville, après avoir été testée lors d’un projet pilote dans la région de Peel, non loin de la métropole.

L’idéal, une approche communautaire et non médicale

Dans ces deux options, l’approche communautaire est le dénominateur commun.

En résumé, selon Laura Tamblyn-Watts, le foyer de soins de longue durée idéal se définirait comme des petites communautés de 10 à 20 personnes, vivant dans des habitations ressemblant à des maisons, ou des chambres individuelles avec des salles de bain individuelles, et dans un environnement familial.

Je dirais qu’il faut regarder d’autres modèles que ce qu’on a en ce moment où on a de grandes maisons de soins de longue durée qui accueillent 100, 200, 300, 400 personnes très vulnérables, très frêles, très âgées et qu’on garde tout le monde ensemble, renchérit France Gélinas.

Pour la PDG de CanAge, il faut également développer une vision non médicale de ces centres.

Un point que soulève aussi le Dr Joanisse.

En toute humilité, la partie médicale des soins de longue durée, oui elle est importante, mais comparée à ce qui est offert et proposé par les aidants, les travailleurs sociaux, les physiothérapeutes, ce n’est pas tellement important.

Le Dr John Joanisse, directeur par intérim de l’Institut du savoir Montfort

Première étape : le personnel

La question du personnel a également fait l’unanimité auprès des intervenants, et reste pour beaucoup la première étape à aborder pour penser aux foyers de demain, car si adopter des modèles différents peut prendre du temps, cet aspect-là peut-être réglé dès maintenant, estiment les experts.

Si t’es capable de les garder dans une seule maison, qu’ils sont capables de joindre les deux bouts parce qu’ils ont un salaire qui le leur permet, tu peux faire plein de belles choses dans le modèle qu’on a en ce moment, lance France Gélinas.

Pour Linda Garcia, il faut aussi fixer des objectifs : quels sont les résultats qu’on veut atteindre, pour qu’on puisse savoir si oui ou non on les a atteints.

Linda Garcia en entrevue par vidéoconférence.

Linda Garcia est la directrice de l'Institut de recherche LIFE, qui se consacre à l'étude des besoins changeants des personnes qui vieillissent.

Photo : Radio-Canada

La chercheuse suggère d’établir un groupe de travail pour se pencher, non pas sur les problèmes, mais les solutions, et qui dressera une liste des dénominateurs communs aux différents modèles dont l’efficacité a été prouvée.

Ce qui m’inquiète le plus, c’est de me dire après la COVID, est-ce qu’on va se dire : ça va, tout est propre, y a plus de coquerelles, les gens ne meurent plus, tout est beau.

Linda Garcia, directrice de l'Institut de recherche LIFE

L’autre unanimité est que le temps d’agir est arrivé.

Le temps d’agir

Nous devons vraiment nous regrouper et faire pression sur les gouvernements cette fois, avance Margaret Gillis. Très franchement, nous avons eu beaucoup, beaucoup de rapports et de nombreux appels à l'action. C'est un problème qui date de plus d’une décennie, et nous ne l'avons toujours pas résolu, ajoute la présidente d'International Longevity Centre Canada.

Margaret Gillis, présidente et Fondatrice de l'organisme International Longevity Centre Canada, en entrevue par vidéoconférence à Radio-Canada

Margaret Gillis, présidente et Fondatrice de l'organisme International Longevity Centre Canada, en entrevue par vidéoconférence à Radio-Canada

Photo : Radio-Canada

Selon elle, la crise du coronavirus a mis en évidence le non-respect des droits des personnes aînées. Elle milite auprès du gouvernement du Canada pour pouvoir présenter un projet de convention des Nations unies pour les droits de personnes aînées. Le Conseil des droits de l’homme de l’ONU pourrait ainsi, selon elle, faire des recommandations aux gouvernements.

Linda Garcia tente pour sa part de rester optimiste : Je pense, j’espère, je souhaite profondément qu’avec quelque chose comme la COVID, on va se dire : "OK, on ignore plus, promis, cette fois-ci, on s’y met". Parce que les solutions sont là.

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