Enfants handicapés et autistes : du répit se met en place
Francis Castonguay (à gauche) et Karl Castonguay (à droite), qui ont une déficience intellectuelle, sont à temps plein avec leur mère, Pierrette Boyer (au centre), depuis la mi-mars.
Photo : Radio-Canada / Marilyn Marceau
Prenez note que cet article publié en 2020 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.
Après avoir été privées de répit durant plusieurs semaines, les familles qui s'occupent d'un enfant ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme en Mauricie et au Centre-du-Québec ont vu la mise en place d'un service. Le répit a pris une nouvelle forme avec la crise de la COVID-19.
La routine de Karl et Francis Castonguay, des frères jumeaux âgés de 35 ans qui ont une déficience intellectuelle, a bien changé depuis le début du confinement.
Habituellement, ils travaillent plusieurs jours par semaine à l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR). L’un d’eux va aussi à l’école et l’autre habite la majorité du temps dans une ressource intermédiaire. Mais depuis la mi-mars, ils sont à temps plein à la maison familiale.
Environ un mois et demi après le début du confinement, leur mère s’est fait offrir du répit. Karl et Francis Castonguay vont passer deux journées par semaine chez leur intervenant social Marc Ayotte.
« On leur donne tellement qu'au moins ces deux journées-là, on peut les prendre pour nous, pour se ressourcer, pour leur en donner pour un autre cinq jours. »
Quand ils reviennent, eux, ils sont tout posés, ils sont tout calmes
, raconte Pierrette Boyer.
Chez Marc Ayotte, qu’ils connaissent bien, car il les supervise à l’UQTR, Francis et Karl s’occupent du poulailler et apprennent à construire une serre.
On passe du bon temps chez Marc
, affirme Francis, pour donner un répit à mes parents
, complète Marc.
Marc Ayotte (au centre) est l'intervenant social du CIUSSS MCQ de Karl et Francis Castonguay.
Photo : Radio-Canada / Marilyn Marceau
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Soutenir les familles différemment
En temps normal, les intervenants sociaux accompagnent les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme à l'école, dans le milieu de garde ou le lieu de travail qui les accueillent. Mais tout ça s'est arrêté à la mi-mars, donc il a fallu repenser la façon d'accompagner ces gens.
Une aide à domicile s’est mise en place.
On a offert un répit à domicile, sous différentes formes, et vraiment individualisé, en fonction des besoins et de la situation, des intérêts des personnes, on est allé à domicile directement prendre une marche avec l'usager, aller faire un tour de poussette avec l'enfant, pour permettre aux parents de souffler
, explique la conseillère-cadre au Centre hospitalier affilié universitaire régional du Centre de santé et de services sociaux de Trois-Rivières (CIUSSS MCQ), Véronique Lévesque.
Quand l'aide à domicile directement est moins possible, le CIUSSS utilise des locaux vides dans ses installations comme des gymnases de réadaptation pour accueillir les gens durant quelques heures.
Le CIUSSS affirme que 500 familles reçoivent de l'aide à domicile ou dans l’un de ses locaux durant la pandémie et que 130 personnes sont desservies à travers les organismes communautaires.
C’est une majorité de notre clientèle, affirme Véronique Lévesque, par contre, ça demeure une offre limitée.
Une journée par semaine de répit
Léa Boislard, 15 ans, est autiste. Habituellement, elle va à l'école durant la semaine et elle passe une fin de semaine sur deux au Centre Normand-Léveillé, à Drummondville.
Depuis la mi-mars, elle est à temps plein à sa maison de Saint-Germain-de-Grantham. Ses trois frères, son jumeau et les deux aînés, s’occupent d’elle durant la semaine, parce que ses deux parents travaillent.
Plus le temps avançait, plus c’était difficile, je voyais des comportements inhabituels comme de grimper partout, se cogner la tête
, relate sa mère, Guylaine Picard.
« Elle a besoin que ça bouge tout le temps, ça prend tout le temps quelqu’un pour s’occuper d’elle, faire des activités. »
Léa Boislard, 15 ans, adore se promener dans les sentiers au Centre Normand-Léveillé, à Drummondville.
Photo : Courtoisie du Centre Normand-Léveillé
Environ un mois après le début du confinement, Léa a pu commencer à aller au Centre Normand-Léveillé une fois par semaine, de 8 h 30 à 15 h 30.
J'étais bien contente quand ils ont décidé d’ouvrir pour au moins une journée
, affirme sa mère.
La fille de Guylaine Picard fréquente le Centre Normand-Léveillé, à Drummondville, depuis l'âge de 6 ans.
Photo : Radio-Canada / Marilyn Marceau
Elle aimerait que Léa puisse y aller plus souvent, mais les places sont limitées.
Le centre peut accueillir seulement 15 personnes par semaine, en raison des normes sanitaires.
Le défi des précautions sanitaires
Quand c’est arrivé à la mi-mars, ça a été un coup dur, parce qu’on s’est dit "qu'est-ce qui va arriver aux familles?"
, raconte la directrice générale du Centre Normand-Léveillé, Jocelyne Bérubé.
Avec toutes les normes qui ont été imposées, nous sommes limités à la quantité de gens qu'on peut recevoir
, déplore-t-elle.
Même si le centre ne peut accueillir que trois personnes par jour, ça vaut la peine, il n'y a pas de doute, affirme Jocelyne Bérubé. Ce service-là était très attendu
, dit-elle. Jocelyne Bérubé a croisé des parents épuisés.
La directrice générale du Centre Normand-Léveillé, Jocelyne Bérubé, aimerait pouvoir aider plus de familles durant la pandémie.
Photo : Radio-Canada / Maxime André
En temps normal, à ce temps-ci de l’année, le centre recevrait trois fois plus de personnes qui ont divers types de handicaps.
Jocelybe Bérubé affirme que, de concert avec le conseil d’administration, elle tente de trouver des façons d’accueillir plus de gens.
L’été, le centre reçoit habituellement une trentaine de participants qui ont divers types de handicaps en camps de vacances et une douzaine en camps de jour.
Cette année, les places seront plus limitées.
