« Invisibles », les proches aidants à domicile sont au bout du rouleau

Épuisement, isolement, détresse. Après deux mois de pandémie de coronavirus, il faut sans délai se pencher sur la situation des proches aidants confinés à domicile avec une personne vulnérable, selon des organismes qui leur viennent en aide.

T’aurais le goût d’être sur la galerie et de crier : "à l’aide!"

Lise Gauthier est en pleurs lorsqu’elle raconte le déclin qu’a connu sa fille Anne Gauthier-Boudreault, 27 ans, atteinte d’une déficience intellectuelle profonde.

Anne n’a pas été contaminée par la COVID-19. Mais, en raison du confinement destiné à contrer le coronavirus, cette jeune femme a été privée du jour au lendemain des activités de son centre de jour, de sorties dans la communauté et de loisirs.

Bref, d’à peu près tout ce qui faisait son bonheur.

COVID-19 : tout sur la pandémie

Consulter le dossier complet

COVID-19 : tout sur la pandémie

Consulter le dossier complet

Suivre

Suivre

Au fur et à mesure que se prolongeait la pandémie, cette grande enfant toujours de bonne humeur est devenue apathique.

Et là, "flak!", quand ça descend, ça descend, décrit sa mère. Prostrée dans son lit, Anne s’est mise à crier, à se mordre le poing, à ne plus dormir. Les précieuses habiletés durement acquises au fil des années s’anéantissaient.

L’ergothérapeute d’Anne, qui a repris récemment du service auprès d'elle, affirme que le cas des Gauthier-Boudreault n’est pas unique. J'ai appelé plusieurs familles dans les dernières semaines, puis j'ai entendu beaucoup de détresse, d'épuisement de la part des parents, affirme Véronique Rochon.

Quand le Québec s’est mis sur pause, les proches aidants à domicile ont vu leur charge décupler.

Ouvrir en mode plein écran

Il y a moins d’aide concrète chaque jour, affirme Lucile Agarrat, psychologue à l’Institut de gériatrie de Montréal. Les services ont cessé, tant ceux des professionnels que ceux que prodiguaient la famille élargie, les amis, les voisins…

Mélanie Perroux, du Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ), pense de même : tout s’est arrêté; leur réseau s’est effondré d’un coup.

Le 23 avril dernier, la RANQ dénonçait que cette crise masque l’apport essentiel des proches aidants à domicile et réclamait une plus grande reconnaissance envers leur difficile réalité.

Que ce soit pour désengorger les hôpitaux ou pour permettre aux professionnels d’assurer des soins aux personnes atteintes de la COVID-19, les personnes proches aidantes ont assumé encore plus de tâches et de soutien qu’à l’accoutumée, et ce, sans relève ni soutien financier.

Le premier ministre François Legault remercie tel ou tel groupe, et la population reconnaît à juste titre l'apport des professionnels de la santé, dit en substance Mélanie Perroux. Mais, pendant ce temps, le travail des proches aidants à domicile passe inaperçu.

Ils ne sont pas au front comme les professionnels de la santé, mais ils sont l'intendance, en arrière, qui permet que d'autres soient au front, dit-elle. Ils se sentiraient moins invisibles si on leur disait merci.

Les aidants naturels doivent sentir qu'ils font partie d'un groupe et qu'ils font une différence.

Mettre en arrêt sa propre vie

Ouvrir en mode plein écran

On met notre vie en arrêt, affirme Lucie**. Cette quinquagénaire qui prend soin de sa mère nonagénaire depuis quelques années ne parle pas d'abnégation, mais de négation.

Même sans crise sanitaire, t'es isolé. Il faut aimer pour être proche aidant! Si tu n'aimes pas la personne, tu n'y arriveras pas.

À longueur d’année, pandémie pas pandémie, les proches aidants portent un double fardeau. Celui des tâches quotidiennes et celui, plus subjectif, d'une vaste gamme d'inquiétudes et de responsabilités. À la longue, l'isolement et la frustration guettent le plus dévoué et le plus aimant des proches aidants.

C’est clair que le confinement est venu alourdir ces deux fardeaux, explique Lucile Agarrat. L’inquiétude pour la santé, le bien-être et la sécurité de leur proche s’est intensifiée avec la peur du coronavirus. Il y a plus d’émotions négatives, à fleur de peau , décrit la psychologue, qui rappelle qu’une grande proportion de proches aidants sont des retraités de plus de 60 ans. Ce n’est pas le quatrième âge, mais… pas la prime jeunesse non plus.

Dans ces maisons-là, des êtres vieillissants veillent sur d’autres plus vulnérables, affligés de troubles neurocognitifs qui s’accompagnent d’une kyrielle de maux : maladie cardiovasculaire, diabète, hypertension...

Des proches au bout du rouleau

Au Québec, la majorité des décès liés à la COVID-19 sont ceux des personnes âgées vivant dans les différents types de foyers pour aînés, particulièrement les centres d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD).

Le "feu" est là en ce moment, dit Mélanie Perroux, alors on comprend pourquoi l’accent est mis sur les proches aidants des personnes hébergées. Mais les échos qu’on a du terrain nous parlent de proches aidants à la maison au bout du rouleau.

Quand Louis est entré à l’hôpital le 28 février dernier pour subir une chirurgie cardiaque, sa femme, atteinte de la maladie d’Alzheimer, a été temporairement placée dans un CHSLD privé. Lorsque Louis a reçu son congé de l’hôpital, à la mi-mars, le Québec venait de déclarer l’urgence sanitaire en raison de la pandémie de coronavirus.

Ce couple de septuagénaires de Québec aura été séparé en tout et pour tout un mois et demi, les visites au CHSLD étant interdites. Je l’ai ramenée ici, à la maison, quand j’ai jugé que j’étais suffisamment en forme pour en prendre soin, explique Louis.

Mais la vie n’a pas repris comme avant.

Plus question de recevoir la précieuse visite bihebdomadaire de la dame de compagnie qu’envoyait la coopérative de services à domicile à l’épouse de Louis, histoire de permettre à ce dernier d’aller marcher et de garder un minimum de forme physique. Ma femme, je suis certain que ça ne lui manque pas du tout, dit-il, mais moi, oui!

Ouvrir en mode plein écran

Le fait d’être seul avec leur proche complique singulièrement l’intendance pour les aidants naturels. Qui va faire l’épicerie?

Nos filles s’en sont chargées, dit Louis, qui admet les avoir fait rentrer pour qu’elles prodiguent des soins d’hygiène à leur mère. Une entorse aux directives de la santé publique interdisant les rassemblements. Mais elles étaient confinées aussi, plaide Louis.

Télétravail et cris stridents

Par-dessus le marché, des aidants naturels qui prenaient chaque matin le chemin du bureau doivent maintenant travailler de la maison.

C’est le cas de Josée, qui s’occupe désormais seule de Réjean, son mari, atteint d’une forme très invalidante de sclérose en plaques. Auparavant, on se relayait auprès de lui, nous, ses frères et sœurs, notre père et ses enfants, raconte Édith, sa sœur aînée.

Et les amis de Jean ne manquaient pas de venir s’asseoir auprès de lui pour regarder le sport à la télé. C’est fini ça là! s’exclame Édith. Il n’y a même plus de sport à la télé! Ma belle-sœur est vraiment fatiguée.

Le télétravail est aussi devenu la réalité de Lucie. À tout moment, sa vieille maman très confuse pousse des ohhhh quelquefois stridents. Dans la pièce voisine où elle travaille, Lucie sursaute d'impatience.

Je l’aime et je l’aimerai toujours. Mais je suis fatiguée dans tout ça.

La plupart des aidants naturels ont renoncé à l’aide et au répit durant la pandémie, par peur de la COVID-19. Pas Lucie. Elle a gardé les deux aides-soignantes qui se relaient auprès de sa mère, y compris la nuit.

À la perspective du déconfinement qui s’amorcera à Montréal, elle a récemment dû gérer une crise parmi son personnel. C’est que l’une des employées avait dit craindre que sa collègue, dont elle ne connaît pas les habitudes de vie, ne fasse entrer le virus chez Lucie.

Quand Lucie a abordé le sujet avec la collègue en question, cette dernière s’est tendue comme une corde de violon.

Elle m’a rappelé qu’elle vivait elle-même avec un parent âgé, qu’elle se privait de voir ses petits-enfants et a critiqué le fait que l’autre dame fréquentait l’épicerie. "Moi, je la fais en ligne!", a-t-elle fait valoir à Lucie, éberluée.

Au bout d’une semaine, la crise a été désamorcée. Je vous comprends, a dit Lucie à ses aides-soignantes. Vous n’avez pas vu vos proches depuis deux mois, vous êtes fatiguées. Si vous devez partir, partez. Votre décision sera la bonne.

Elles sont restées.

Cette situation a fait réfléchir Lucie. En plus de réclamer de son monde – et d’elle-même – professionnalisme et propreté, il lui faut désormais exiger un maximum de précaution.

Le déconfinement m’inquiète, reconnaît-elle.

Que sera l'après COVID-19?

Ouvrir en mode plein écran

Nouha Ben Gaied, de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer (FQSA), rappelle qu'on est encore dans le cœur de la pandémie. On craint que la situation à domicile se détériore si le confinement persiste et que le soutien ne revient pas à la maison.

En 2018-2019, les vingt sociétés Alzheimer qui composent la Fédération ont offert des services à près de 5000 personnes atteintes de troubles neurocognitifs.

Elles ont aussi offert 240 000 heures de répit aux aidants naturels en s’occupant de leur proche en centre de jour ou à domicile.

Mais quand la COVID-19 a frappé, la FQSA a suspendu bon nombre de ces activités – visites à domicile, groupes de soutien, café Alzheimer.

Auprès des familles qui le souhaitaient, les intervenants ont maintenu consultations et suivi, mais par téléphone. À eux seuls, par exemple, quatre conseillers de la Société Alzheimer de Montréal (SAM ) ont effectué plus de 365 heures d’intervention auprès de 100 clients, et ce, depuis le 14 mars.

La nécessité étant mère de l’invention, on a aussi instauré des groupes de soutien virtuels.

Ouvrir en mode plein écran

Et c’est en ligne que l’art-thérapeute du SAM a lancé en ligne des défis artistiques pour stimuler les facultés cognitives des participants.

Mais après plus de deux mois de distanciation et de confinement, ces anges gardiens à domicile vivent détresse et anxiété fois dix, affirme Nouha Ben Gaied. Dépassés, certains pensent même au suicide.

La FQSA a maintenu le service de répit en cas d’urgence. Mais on n’a pas la capacité d’en offrir plus en raison des mesures d’hygiène indispensables […], dit Nouha Ben Gaied. On ne veut pas être nous-mêmes des vecteurs de contamination [de la COVID-19] dans la communauté.

Cette Montréalaise, docteure en chimie de formation, affirme que le Québec devra mesurer, tôt ou tard, quel aura été l’impact des mesures destinées à endiguer la COVID-19 sur les proches aidants et leurs protégés.

Demander de l'aide

Parmi les personnes âgées suivies par téléphone par Lucile Agarrat, certaines n’ont pas mis le nez dehors depuis deux mois. Et par peur, elles ne sortiront guère plus une fois le déconfinement amorcé, selon la psychologue.

Aussi Lucile Agarrat invite-t-elle les proches aidants à recourir sans délai aux services d’aide mis à leur disposition.

Quand on a un interlocuteur qu’on connaît, il faut l’appeler. Pour n’importe quoi! On observe un changement chez son proche, on sent qu’on est à bout. Il ne faut pas hésiter.

Ouvrir en mode plein écran

À la RANQ, on est très inquiets aussi. Comment ces proches aidants sortiront-ils de cette crise? Les gens se disent : il faut que je tienne, décrit Mélanie Perroux, mais quand on va ouvrir la vanne…

Selon elle, un certain nombre de proches aidants refuseront de retourner en milieu de travail, de crainte de mettre en péril leur proche si fragile. Il faudra tenir compte d'eux dans les stratégies de déconfinement, dit-elle.

Et Mélanie Perroux presse elle aussi les aidants naturels à reprendre contact avec les organismes auprès desquels ils avaient coupé les ponts au début de la pandémie.

Car la plupart de ces organismes ont adapté leurs services : les gens ne savent pas qu’on a fait tout ça, insiste Mme Perroux.

Il ne faut pas attendre de n’être plus capable de se lever le matin pour aller chercher de l’aide. À ce moment-là, il est trop tard.

**Des personnes interviewées pour cet article ont souhaité demeurer anonymes, notamment parce que parler publiquement de leur réalité leur aurait donné le sentiment de trahir leur proche.

Avec les informations de Marion Bérubé