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Accessibilité aux données sur la santé : « Nous sommes encore à l’âge de pierre »

Pendant ce temps aux États-Unis, les données brutes sont facilement téléchargeables sur les sites gouvernementaux.

Le premier ministre montre un tableau avec des barres de différentes hauteurs.

Francois Legault explique un graphique montrant la répartition des cas selon l'âge.

Photo : La Presse canadienne / Jacques Boissinot

Depuis le début de la pandémie, les gouvernements fédéral et provinciaux promettent de prendre des décisions basées sur la science et des données probantes. Pourtant, presque partout au pays, l’accessibilité aux données sur la santé est inadéquate.

Cette pandémie fait non seulement ressurgir la fragilité du système de santé en temps de crise, mais expose au grand jour le grave problème d'accessibilité aux données sur la santé au Canada.

Oui, les autorités de santé publique du Canada publient presque quotidiennement des données par rapport au nombre de cas et de morts, mais le degré de précision de ces données est loin d’être optimal, croit François Champagne, professeur titulaire de gestion, politique et évaluation au Département d'administration de la santé de l’Université de Montréal.

Les provinces ne colligent pas toutes des données détaillées à propos des patients infectés par la COVID-19, dont les comorbidités d’un patient ou d'autres facteurs de risque, comme l'ethnicité.

Certaines données sont parcellaires et ne sont pas toujours accessibles ou sont disponibles seulement en épluchant des dizaines de documents PDF.

Par exemple, la Ville de Montréal a seulement commencé à publier le nombre de cas par arrondissement le 29 mars, alors qu’il y avait plus de 1600 cas dans la métropole. Le nombre de morts a été publié seulement en date du 1er mai, alors qu’il y avait plus de 1200 morts.

Depuis plus d’une semaine, le gouvernement du Québec ne publie plus la liste des CHSLD et résidences pour aînés qui ont des cas confirmés de COVID-19.

Le Québec est la seule province qui n’a pas publié sa stratégie de déconfinement et le gouvernement de François Legault a d’abord refusé de rendre publics les scénarios envisagés pour freiner la propagation du coronavirus, souligne par ailleurs M. Champagne.

Le Dr Massé en conférence de presse.

L'ex-directeur national de santé publique Richard Massé a été réembauché à titre de conseiller médical stratégique par le Dr Horacio Arruda.

Photo : La Presse canadienne / Jacques Boissinot

Pour sa part, Nimâ Machouf, épidémiologiste et chargée de cours à l'École de santé publique de l'Université de Montréal, raconte qu’au Québec les personnes qui retrouvent les contacts d’une personne infectée fonctionnent au papier et crayon. On fonctionne à l’âge de pierre.

Le Montreal Gazette signalait d’ailleurs la semaine dernière que les rapports de laboratoire des tests de dépistage de la COVID-19 sont envoyés individuellement par télécopieur plutôt que par courriel, et qu’il faut une quinzaine de minutes pour retranscrire chaque rapport.

Michael Wolfson, membre du Centre de droit, de politique et d'éthique de la santé de l'Université d'Ottawa et ex-statisticien en chef adjoint à Statistique Canada, ajoute que les hôpitaux qui reçoivent un patient en attente d’un résultat de test de dépistage de la COVID-19 n’ont pas toujours accès au résultat et doivent effectuer un autre test.

On est au niveau d’une république de bananes. [...] Les dépanneurs du coin ont des systèmes plus sophistiqués.

François Champagne, Université de Montréal

Le manque de données contribue au chaos entourant la prise de décisions concernant les mesures de confinement, croit Michael Wolfson.

Les autorités doivent prendre des décisions difficiles sans avoir de réponses claires. Il y aurait beaucoup moins d’incertitude si on avait plus de données, affirme Michael Wolfson.

Des données au compte-gouttes

Les gouvernements acceptent de publier certaines données, mais souvent seulement lorsqu’un dossier est hautement médiatisé, comme les temps d’attente dans les urgences ou, en ce moment, la pandémie, dit M. Champagne. Ça témoigne qu’on est capable de rendre disponibles les données, précise-t-il.

Mais même lorsque les données sont rendues publiques, elles sont souvent « prémâchouillées », se désole M. Champagne, qui dénonce le « contrôle épouvantable » des données.

On montre les données qu’on veut et de la façon qu’on veut.

François Champagne, Université de Montréal

Par exemple, la plupart des données sur la santé qui sont fournies au public sont des tableaux en format PDF ou une image floue d’un graphique. Ainsi, il est nécessaire de recopier, à la main, des centaines des chiffres, afin de pouvoir les analyser. Et demander des données plus poussées oblige à faire des demandes d’accès à l’information.

Pourtant, dans la plupart des pays, y compris aux États-Unis, les données brutes sont facilement téléchargeables sur les sites gouvernementaux. Sur le site de Données ouvertes Québec, moins de 50 fichiers sont disponibles dans la section santé, ce qui peut prendre quelques semaines, voire quelques mois.

Un problème depuis des décennies

Bonnie Henry et Adrian Dix devant un lutrin.

Bonnie Henry, médecin hygiéniste en chef de la Colombie-Britannique, et Adrian Dix, ministre de la Santé, lors d'un point de presse.

Photo : Radio-Canada / Mike McArthur

Ce manque d’accessibilité aux données est loin d’être un problème unique à cette pandémie.

M. Wolfson, qui a travaillé pendant une vingtaine d’années à Statistique Canada, sait à quel point le Canada traîne la patte en matière d’accessibilité aux données. Ce fut deux décennies de frustration extrême, raconte-t-il.

Le gouvernement fédéral a pourtant dépensé des milliards de dollars dans le projet Inforoute, notamment pour aider les provinces à développer des systèmes informatiques de collecte de données sur la santé.

Mais le système est loin d'être une réussite, dit M. Wolfson. Les provinces n’ont notamment jamais réussi à s’entendre sur les éléments de base. On ne pouvait même pas décider la façon dont on entrerait les dates de naissance dans la base de données, dit-il.

Selon M. Wolfson, si un système pancanadien de collecte de données fonctionnait réellement, le Canada n'aurait pas perdu des semaines avant de réagir à cette pandémie. Des données accessibles en temps réel permettraient aux autorités provinciales d'adapter leur déconfinement en fonction des données beaucoup plus précises.

L'accessibilité aux données sur la santé est particulièrement difficile au Québec, ajoute M. Champagne, et ce, depuis une vingtaine d'années. En fait, il qualifie la situation de « honteuse ».

Et pourtant, les données sur la santé existent, tient à rappeler M. Champagne.

Mais les énormes bases de données sont souvent ignorées par les politiciens et difficilement accessibles aux gestionnaires et même aux chercheurs.

Un frein à la recherche

Il y deux ans, le Consortium québécois sur l'accès aux données à des fins de recherche avait sonné l’alarme auprès du gouvernement quant au manque d’accessibilité aux données. « Rien n'a changé depuis et l'accès aux données est grandement limité au Québec », se désole Anick Bérard, directrice du Réseau québécois de recherche sur les médicaments et porte-parole du consortium.

Ces quelques 400 chercheurs estiment que l’accès aux données est de plus en plus restrictif, et beaucoup plus lent - plus de 2 ans dans certains cas. « Ceci a donc diminué le nombre d’études publiées et l’impact de la recherche québécoise au niveau international, peut-on lire dans ce mémoire. Ultimement, cet impact se traduit également par un ralentissement des améliorations des politiques des soins de santé. »

Depuis 2019, l’Institut de la statistique du Québec (ISQ) a implanté un guichet unique pour l'accès aux données confidentielles aux fins de recherche académique. Le but était d’améliorer l’obtention des données.

Mais ce consortium affirme que ce guichet impose encore plus de restrictions (délais, coûts, besoin de se déplacer pour obtenir des données, etc.) et risque de diminuer la quantité de la recherche faite au Québec.

M. Champagne estime que les gouvernements doivent non seulement encourager l'utilisation des données probantes pour prendre des décisions, mais ils doivent être davantage transparents avec les données qu'ils possèdent.

Il faut que le gouvernement se réveille un jour. C’est tellement un non-sens. On a besoin de données pour prendre des décisions. Les données sont là. On a des fichiers qui témoignent de tout ce qu’on fait.

François Champagne, Université de Montréal

Cependant, leur diffusion est souvent une question politique.

Des décisions politiques plutôt que scientifiques

Selon M. Wolfson, peu de gens comprennent réellement l’importance d'avoir accès à de bonnes données sur la santé.

Celles-ci sont particulièrement importantes pour les chercheurs, qui ne peuvent pas faire d’études avec seulement les quelques graphiques publiés par le gouvernement. Ces données permettent également de faire des redditions de compte de façon objective.

Donc, pourquoi les gouvernements n'améliorent-ils pas tout simplement l’accès aux données si elles peuvent améliorer la performance du système de santé?

M. Champagne croit que le fait de restreindre l’accès aux données au public, aux chercheurs et aux médias est une décision « délibérée » de la part des politiciens.

Par exemple, dans le gouvernement de Philippe Couillard, le commissaire de la santé et du bien-être n’avait pas accès à toutes les données sur la santé, dit M. Champagne. Le gouvernement lui bloquait l’accès aux données, précise-t-il. Pourtant, ce commissaire avait pour rôle de surveiller la performance du système de santé.

Un autre exemple : le Québec refuse de partager ses données avec l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), qui est pourtant responsable de colliger les données sur la santé de partout au pays. Ainsi, le portrait du système de santé au Canada est incomplet.

Toujours au Québec, seul l'Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) est responsable d’exploiter les données sur la santé. Cependant, selon M. Champagne, l’organisme peut les utiliser seulement dans le cadre de mandats donnés par les ministres. Il ajoute que le système est « géré par la technocratie » et que les gestionnaires n’ont pas de marge de manoeuvre.

M. Wolfson n’est pas tout à fait surpris par ce manque de transparence.

Si des données risquent d’être embarrassantes pour un ministre, le gouvernement fera tout pour ne pas les dévoiler.

Michael Wolfson, Université d'Ottawa

M. Wolfson ajoute qu’il n’y a pas que les politiciens qui craignent plus de transparence. Certains médecins ne veulent pas coopérer, dit-il, de peur que leurs pratiques soient remises en question.

La plupart des médecins n’ont pas peur de transmettre leurs données, mais certains ne veulent pas qu’un analyste leur demande pourquoi ils font cinq fois plus de chirurgies que les autres médecins de leur région, explique-t-il.

Lorsqu’on réduit le nombre d’interventions dans le système de santé, un médecin risque de perdre une partie de sa rémunération, explique M. Wolfson.

On ne félicitera pas un analyste ou un statisticien pour avoir trouvé des données intéressantes qui pourraient réduire le nombre d’interventions et sauver de l’argent.

Michael Wolfson, Université d'Ottawa

La confidentialité, mais pas au détriment de l'accessibilité

Les gouvernements utilisent beaucoup trop souvent l’argument de la confidentialité pour refuser de divulguer des données sur la santé, disent MM. Champagne et Wolfson.

Certes, les Canadiens ont droit à leur vie privée, ajoute M. Wolfson, mais les gouvernements doivent également considérer les bénéfices de l'accessibilité aux données.

Selon M. Champagne,il y a un problème éthique encore plus grave de ne pas utiliser les données et de les laisser poireauter.

Afin d'améliorer le système de santé au Canada et de mieux gérer des crises, comme la pandémie de COVID-19, le gouvernement canadien doit pousser les provinces (quitte à les forcer) à travailler de concert pour améliorer la qualité et l'accessibilité des données en santé au Canada, croit M. Wolfson.

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