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Souffrir d’hypertension pulmonaire en temps de pandémie

Plan serré des visages de Richard et Jas James souriants.

Richard et Jas James sont isolés à la maison depuis le 17 mars. Cette dernière souffre d'hypertension pulmonaire.

Photo : Richard James

Les personnes souffrant d'hypertension pulmonaire doivent redoubler de prudence en ce temps de pandémie. Cette maladie rare atteint les artères des poumons et la circulation de l'oxygène vers le coeur. Or, la COVID-19 s'attaque également aux poumons.

Les personnes atteintes peuvent, entre autres, souffrir d'essoufflement, de fatigue chronique et d'étourdissements. Leur espérance de vie moyenne est de moins de trois ans, selon l’Association d’hypertension pulmonaire du Canada.

Sharon Proudfoot fait exception à la règle. Elle a reçu le diagnostic d’hypertension pulmonaire en 1998. Je suis un cas assez inhabituel. Je ne devrais pas être en train de vivre au moment où nous nous parlons, dit-elle. Les gens ne vivent pas 21 ans avec cette maladie. Je suis ce qu’ils appellent une “combattante”, affirme la femme de 55 ans. Elle explique qu’elle réagit mieux aux médicaments que 95 % des patients.

Plan serré du visage souriant de Sharon Proudfoot.

Sharon Proudfoot souhaite que le système de santé ne prenne pas trop de retard dans le traitement des patients atteints d'autres maladies que la COVID-19.

Photo : Sharon Proudfoot

Les personnes atteintes de cette maladie pulmonaire rare doivent être suivies régulièrement et participer à des essais cliniques pour faire avancer la recherche. À l'heure actuelle, il n'existe pas de cure à cette maladie aux symptômes progressifs.

J’étais censée aller à un examen important, mais il a été annulé… Et ce n’est pas seulement le cas des personnes qui ont la même maladie que moi, je pense aussi aux autres patients. Je pense que les gens ne réalisent pas à quel point le système de santé a été gelé. Des examens et des opérations chirurgicales électives [non urgentes] ont été mis en veilleuse, et des gens ont besoin [de ces interventions médicales]. Mes essais de médicaments ont cessé, explique-t-elle.

Ma plus grande inquiétude, c’est la façon dont notre système de santé a été arrêté.

Une citation de :Sharon Proudfoot

Elle s’inquiète qu’une seconde vague ne ralentisse le système de santé et ne crée un retard dans les soins qui doivent être prodigués aux personnes atteintes de maladies graves. Elle espère que les habitants de la province continueront de suivre les instructions du gouvernement pour limiter la propagation du coronavirus. Selon elle, cela permettra de ne pas rallonger les listes d’attentes pour les interventions médicales.

Nous ne pouvons pas arrêter le système une autre fois.

Une citation de :Sharon Proudfoot

La pandémie de COVID-19 n’a pas beaucoup changé sa vie. Je ris un peu de ma famille et de mes amis qui doivent rester à la maison et qui deviennent fous. Je ris d’eux parce que c’est déjà un peu ma vie, parce que je n’ai pas la même énergie à cause de la maladie, raconte-t-elle.

Toutefois, la vie sociale n’est plus la même. Je ne vois plus mes amis. Quand je sors, c’est pour aller marcher. Mon mari fait les courses. Je reste à distance des gens. Le plus grand changement, c’est en fait de ne pas être capable de socialiser, déplore-t-elle.

L’anxiété du proche aidant

Richard James prend soin de sa femme, Jas, aussi atteinte d'hypertension pulmonaire. Elle en souffre depuis 18 ans, et son système immunitaire est affaibli à cause d'autres maladies.

Jas a établi une routine quotidienne au fil des années. Elle a l’habitude de rendre visite à sa mère dans un centre de soins de longue durée deux fois par jour pour la nourrir. Quand elle revient à la maison, j'ai fait à souper, puis on se repose, raconte-t-il.

Plan épaules de Jas James avec l'océan en arrière-plan.

Jas James en plein air lors des rares moments où elle quitte sa résidence à cause de sa santé fragile.

Photo : Richard James

Depuis la pandémie, le couple est devenu sédentaire. Nous restons à la maison depuis le 17 mars, le premier jour où elle n’avait plus le droit d’entrer au centre de soins où vit sa mère. C’est difficile pour elle, observe Richard. De son côté, il sort uniquement de la maison pour aller à l’épicerie de peur de contracter le virus et de le transmettre à sa femme.

Jas James dit que sa femme est anxieuse au sujet de la santé de sa mère, âgée de 90 ans, qui n’est pas en mesure de communiquer à l’aide de la technologie.

Mardi, ce sera la Journée mondiale de l’hypertension pulmonaire. Pour l’occasion, Sharon et Richard demandent à la population britanno-colombienne de continuer de respecter les mesures pour contrer la COVID-19.

Restez à la maison, lavez-vous les mains mains, c’est la chose normale à faire en ce moment. Soyez prudents dans tout ce que vous faites, lance ce dernier à l'intention de ses concitoyens.

Des habitudes normales qui, pour bien des personnes, représentent encore une nouvelle réalité à adopter.

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