•  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Proches aidants exclus des CHSLD : frustration, colère et impuissance

Depuis le début de la pandémie, le service Info-aidant de l'Appui aux proches aidants enregistre un volume d'appels de 30 % plus élevé.

Une femme portant une jaquette jaune et un masque de protection regarde un homme et quatre femmes par la fenêtre.

À l'intérieur du CHSLD Éloria-Lepage, Heidi Barroso, et à l'extérieur, de gauche à droite, Teresa, Manuel, Ana-Maria et Isabelle Barroso se donnent mutuellement du courage. Leur mère est atteinte de la COVID-19.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

L'accès au compte-gouttes accordé par le gouvernement de François Legault aux proches aidants dans les CHSLD laisse ces derniers dans l'impuissance et la colère. Si la COVID-19 happe mortellement les personnes âgées, elle plonge les membres de leur entourage dans le regret et la culpabilité : « Je savais qu'il ou elle partirait, mais jamais comme ça. »

Les enfants d’Ana Barroso, 91 ans, ont obtenu le 20 avril l’autorisation d’être – un à la fois – à son chevet parce que son état s’était soudainement « aggravé ». Cette Montréalaise d'origine portugaise, qui souffre de démence, venait d'être déclarée positive à la COVID-19.

Mme Barroso vit depuis 15 mois au Centre d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) Éloria-Lepage. Avant la pandémie, elle recevait chaque jour de la visite. L'un ou l'autre de ses enfants lui apportait des repas maison et des vêtements frais lavés, faisait sa toilette et sa manucure et allait même jusqu'à laver le plancher de sa chambre. Pas que Mme Barroso était mal traitée au CHSLD, mais le roulement de personnel et le manque de ressources étaient criants. C'était comme une table avec une seule patte, résume sa fille Teresa.

Le 14 mars, le Québec a déclaré pour la première fois de son histoire l’état d’urgence sanitaire, interdisant toutes visites dans les établissements.

Privée de ses enfants, Ana Barroso s'est retrouvée en crise. Ce n’est pas la COVID-19 qui va la tuer, c’est le stress et l’angoisse, avait alors déclaré une Teresa Barroso paniquée à Radio-Canada.

Le 14 avril dernier, le premier ministre François Legault a autorisé certains proches aidants à venir donner un coup de main aux CHSLD.

Sauf que, dans les faits, très peu d’entre eux ont obtenu le feu vert pour y entrer.

Je ne lance pas la pierre au gouvernement, mais cet échéancier était trop optimiste, affirme Guillaume Joseph, directeur général de l’Appui pour les proches aidants, un organisme présent partout au Québec, y compris sur les Terres-Cries-de-la-Baie-James. La réalité terrain [c’est que] les gestionnaires d’établissements n’étaient pas prêts à accueillir les proches aidants.

Elle est assise sur une rampe en métal.

Une visiteuse regarde par la fenêtre du CHSLD Éloria-Lepage à Montréal une patiente qui attend qu'une préposée aux bénéficiaires lui serve son repas.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Il est difficile de savoir combien de CHSLD du Québec ont ouvert leurs portes aux proches aidants jusqu'à présent, ou encore combien d’entre eux ont pu y accéder.

Le CHSLD Éloria-Lepage est dans le giron du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) de l’Est-de-l’Île-de-Montréal. Pour le moment, nous sommes toujours à déterminer les modalités afin d’assurer la sécurité des proches aidants, mais également de nos résidents, affirme-t-on aux communications du CIUSSS.

« Des milieux de guerre, le chaos »

À Montréal, plus de 75 % des CHSLD ont des cas de COVID-19.

Ce sont des milieux de guerre, on est dans le chaos, décrit Guillaume Joseph. Soyons clairs : à part dans les moments de fin de vie, les proches aidants n’auront pas accès aux CHSLD [de Montréal].

Comme une poignée d'autres résidents, Mme Barroso a été placée dans un espace isolé par des paravents au sous-sol de l'établissement.

C'est dans cette unité de fortune que les enfants Barroso se relaient auprès d'elle. Par moment, celui qui veille la maman se rend à la fenêtre pour chercher quelque réconfort auprès des autres membres de la fratrie, qui font le pied de grue dans la cour du CHSLD. À quelques mètres les uns des autres, distanciation oblige.

Ana Barroso a beau être atteinte de démence, elle reconnaît ses enfants. Elle les entend quand ils lui parlent au téléphone. Teresa est persuadée que leur présence l'a rassurée et soulagée. Mais les enfants Barroso se sentent malgré tout incapables de faire quoi que ce soit, les pieds dans un bloc de béton.

Elle tient un mot sur lequel est écrit : « Je vous aimes (sic) beaucoup », avec un coeur.

Ana Barroso, photographiée le 16 avril 2020 à travers la fenêtre du CHSLD par sa famille, qui ne l'avait pas vue depuis un mois. Le mot qu'elle tient a été écrit par l'aide-soignante.

Photo : Photo fournie par la famille

Nos émotions vacillent entre la peine et la colère. Nous étions prêts à la voir partir un jour, mais jamais de cette façon.

Teresa Barroso

Comme un choc post-traumatique

Tout comme les Barroso, nombre de familles apprennent coup sur coup que leur proche en CHSLD est atteint de la COVID-19 et qu’il se meurt. Dans certains cas, cette nouvelle est d’autant plus saisissante qu’en six semaines, ces familles n’avaient pas reçu la moindre bribe d’information.

C’est fulgurant, dit Mélanie Perroux, porte-parole du Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ). Ce n’est pas juste une question de dire "je n’ai pas pu être là". Du jour au lendemain, la personne n’est plus là et ses proches n'ont pu se préparer à cette éventualité, ils n'ont même pas pu essayer de lui dire au revoir. Puis... Elle est morte seule!

Ces proches aidants se retrouvent, je dirais, comme en choc post-traumatique.

Mme Perroux affirme qu’il est difficile de savoir si ce court préavis fait à la famille est dû au fait que le personnel soignant lui-même a été pris de court par la dégradation rapide du patient. Ou bien, hypothèse plus affligeante, le personnel savait que la personne était contaminée, mais n'a pas prévenu la famille plus tôt parce qu'il était débordé.

Son visage est recouvert d'un masque et ses mains sont gantées.

Une femme membre d'une équipe soignante circule à l'extérieur d'un CHSLD.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

De laisser les proches sans nouvelles pendant des jours, voire des semaines, ce n’est pas seulement triste, c’est impardonnable, dit Guillaume Joseph.

Dans les CHSLD, la pénurie de personnel est affolante, particulièrement à Montréal, et les directions d’établissement font face à des dilemmes sans nom. On n’a pas eu le temps de faire manger tout le monde, déplorait la semaine passée une préposée aux bénéficiaires du CHSLD André-Laurendeau.

Quand il faut choisir entre "nourrir les bénéficiaires" ou "donner des coups de téléphone aux proches", on va mettre cette ressource-là aux repas, reconnaît Guillaume Joseph.

Selon M. Joseph, les CHSLD ont amélioré leurs communications avec les proches aidants ou les familles après avoir reçu une directive claire en ce sens du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS), le 11 avril dernier. Le MSSS intime aux établissements de maintenir le lien entre les proches et les résidents et d’identifier qui, au sein de leurs troupes, transmettra les nouvelles sur une base régulière.

Tant et aussi longtemps que l’accès aux établissements sera limité, ces liens de communication seront essentiels, insiste M. Joseph. Des fois, ça va très vite : des gens qui parlaient à leur mère encore la veille ne parviennent plus à la rejoindre et se font dire qu’on vient de la descendre "dans la zone chaude". En quelques heures, c’est le décès.

Elle porte un survêtement jaune et un masque de protection, parle au téléphone cellulaire et fait signe de patienter à deux autres femmes qui la regardent par la fenêtre.

Heidi Barroso, à l'intérieur du CHSLD Éloria-Lepage à Montréal, fait signe à ses soeurs Teresa et Ana Maria de patienter pendant qu'elle discute avec les autorités du CHSLD au sujet de leur mère, Ana, atteinte de la COVID-19.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Culpabilité et regrets

Des études effectuées auprès des gens aux soins palliatifs illustrent qu’il faut quelques jours aux proches du patient pour accepter qu’il ne reste plus de temps et que le décès est imminent, explique Mélanie Perroux.

Dans ces circonstances dramatiques de la COVID-19, plutôt que 3 à 4 jours, on parle de trois-quatre heures pour visualiser que la vie continuera sans la personne qu’on aime.

Mme Perroux affirme que de ne pas pouvoir faire ses adieux exacerbe la culpabilité des proches. Ils se disent : "Finalement, elle n’était pas plus en sécurité dans un CHSLD et j’aurais mieux fait de la garder à la maison."

Et de cette manière, leur parent ne serait pas décédé seul.

« Une atteinte aux droits fondamentaux »

Le Conseil pour la protection des malades (CPM) a déposé une plainte contre les CHSLD du Québec pour le traitement réservé aux résidents dans le contexte de la pandémie.

En entrevue au 15-18 sur ICI Première, le président du CPM, Paul Brunet, a affirmé qu’il y a atteinte épouvantable aux droits fondamentaux des gens qui résident en CHSLD.

Le CPM allègue qu’à la lumière des informations reçues de la Chine et de l’Italie, le Québec savait dès février que les personnes âgées étaient plus vulnérables face au coronavirus et que, début mars, les autorités gouvernementales et sanitaires du Québec auraient dû savoir que la majorité des décès causés par la COVID-19 frappait les personnes âgées.

Ce n’est que le 2 avril que notre gouvernement a annoncé que pour lui, c’était prioritaire les CHSLD, a déclaré M. Brunet au 15-18.

Le CPM affirme avoir réclamé qu'on laisse les proches aidants dans les CHSLD.

On nous a dit : "Non, c’est trop dangereux" , affirme M. Brunet. Et quand j’ai dit : "testez-les"… on m'a répondu : "Non, on n’a personne pour faire ça, on a d’autres priorités."

Pendant ce temps-là, le drame se jouait et on a le résultat aujourd’hui, s'insurge-t-il.

En date de dimanche, l’Institut national de santé publique du Québec fait état d’un total de 1515 décès liés à la COVID-19.

Une pancarte montée sur des tréteaux de bois est recouverte de dessins et de messages.

À l'extérieur du CHSLD Éloria-Lepage à Montréal, une pancarte remercie le personnel soignant en période de pandémie de COVID-19.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Des proches « trop dangereux »

Dans tout le Canada, 50 % des personnes décédées après avoir contracté la COVID-19 sont des aînés en centres de soins de longue durée, selon les données compilées par Radio-Canada.

Paul Brunet reproche à Québec d’avoir laissé aller nos infirmières partout dans les rues pour tester les gens dans leur voiture, plutôt que de tester le personnel et les gens qui vivaient en CHSLD et en résidences pour personnes âgées.

Alors qu’une pénurie de personnel – datant d’avant le coronavirus – entraînait une absence de soins généralisée envers les aînés, le gouvernement a sorti des milliers de proches aidants des centres d’hébergement et des résidences parce qu’ils étaient trop dangereux , dit M. Brunet.

Et là on les appelle à l’aide, raille-t-il. Il était temps!

Mélanie Perroux, elle, estime que Québec a agi ainsi parce qu'il y avait beaucoup d’incertitudes et un manque de connaissances autour du coronavirus.

Elle pense néanmoins qu’au lieu de tout fermer et de rouvrir ensuite au compte-gouttes, il aurait été plus judicieux de permettre aux proches aidants, qui étaient déjà dans les CHSLD, de continuer de venir, mais avec des gants, des masques et une restriction sur le nombre d’heures.

Dans la province, l’accès aux proches aidants dans les CHSLD est variable d’un établissement à l’autre, selon les données fragmentaires colligées par l'Appui. Certains se font dire qu’ils sont trop âgés. D’autres qu’ils ne consacraient pas assez de temps à ce patient avant la pandémie.

D’autres enfin n’ont aucune idée de la raison pour laquelle on leur dit non. C’est le cas d’Isabelle Duguay qui se rendait deux à trois fois par semaine auparavant pour voir sa mère de 83 ans au CHSLD de Sainte-Anne-de-Bellevue.

Depuis 2008 qu’elle a l’Alzheimer et j’en ai pris soin un bon bout de temps à la maison, a relaté Mme Duguay à Tout un matin, sur ICI Première.

Depuis qu'elle ne la visite plus, Mme Duguay trouve que sa mère est plus confuse au téléphone. Sa glycémie a augmenté, ce qui veut dire qu’elle ne mange pas assez. […] Je suis inquiète.

Un service d'aide très sollicité

Info-aidant, le service téléphonique de soutien, d’écoute et de références de l’Appui aux proches aidants recevait avant la pandémie environ 20 000 appels par an. Depuis le début de la crise, le volume d’appels s’est accru de 30 %. L’équipe de 15 professionnels de ce service gratuit et confidentiel travaille maintenant 7 jours sur 7.

De plus, Info-aidant répond désormais à tous les proches aidants, et non seulement à ceux qui s’occupent d’aînés comme auparavant.

Au bout du fil, les intervenants sont à l'écoute de personnes terrassées par une anxiété immense.

Les gens sont perdus décrit Guilaume Joseph. Ils veulent comprendre s’ils peuvent appeler le CHSLD pour pouvoir voir leur proche, ou bien si c’est l’établissement qui va les appeler.

Selon des statistiques datant de 2016, 1,6 million de Québécois consacraient une heure de soins par semaine à un proche ou à une personne de leur entourage, et ce sans rémunération.

Le nombre de ceux qui ont consacré au moins cinq heures de soins et d’aide par semaine sans être rémunérés était évalué à au plus 400 000 personnes.

Beaucoup de personnes en CHSLD n’ont pas d’aide ni de visites au quotidien pour toutes sortes de raisons que je ne veux pas juger. Mais d'autres ont des proches qui n’arrêtent pas de se préoccuper d’eux.

Guillaume Joseph, DG de l'Appui aux proches aidants

Ces êtres dévoués exécutaient ce petit plus que les ressources de l’établissement, surchargées, avaient de la difficulté à faire.

Qu’on ne leur permette plus de le faire en ce moment crucial de pandémie leur donne l’impression d’être mis totalement de côté », poursuit Guillaume Joseph. Ils éprouvent « frustration et colère.

Bien qu’il accueille avec empathie et compréhension ces sentiments ressentis par les proches aidants, le directeur général de l’Appui affirme que les orientations prises par Québec sont les bonnes.

Ce sont des choix cruels, reconnaît-il.

Trois femmes et un homme en pleurs se cachent le visage de leurs mains, peinés, devant la fenêtre d'un centre de soins de longue durée.

Teresa, Ana Maria, Isabelle et Manuel Barroso à l'extérieur du CHSLD Éloria-Lepage où leur mère de 91 ans, Ana, combat la COVID-19 sans qu'ils puissent être à son chevet.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Teresa Barroso pense que le Québec est mûr pour une conscientisation du sort qu'il réserve à ses aînés.

Si cette pandémie nous avait enlevé nos enfants, on aurait tué, dit-elle sans ambages. Or, nos aînés ne sont pas moins importants. On leur doit beaucoup. On est ce qu'on est grâce à eux.

Traitons-les avec dignité et respect.

Vos commentaires

Veuillez noter que Radio-Canada ne cautionne pas les opinions exprimées. Vos commentaires seront modérés, et publiés s’ils respectent la nétiquette. Bonne discussion !

Santé

Société