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Notre modèle d’hébergement et de soins pour aînés doit-il être revu?

« Est-ce qu’on se reconnaît en tant que société dans le traitement que l'on inflige à ces personnes âgées? »

Gros plan sur une personne âgée qui tient les mains d'une personne plus jeune.

La crise de la COVID s'est manifestée de façon aiguë dans les milieux de vie de personnes âgées.

Photo : iStock

Mathieu Gobeil

La crise de la COVID-19 a révélé des manques criants de ressources et des dysfonctionnements dans des CHSLD et des résidences privées pour personnes âgées au Québec. Ne serait-il pas temps de changer en profondeur la façon de prendre soin collectivement des aînés les plus vulnérables? Des experts proposent des pistes de solutions.

Le constat est frappant : la grande majorité des décès au Québec sont ceux de personnes de 80 ans et plus et la plupart vivaient en CHSLD et en résidence privée. Les drames qui se jouent dans certains milieux de vie, mis en lumière ces derniers jours, marquent les consciences et forcent les gouvernements à intervenir d’urgence.

La population la plus touchée par cette crise représente la fraction la plus fragile des aînés au Québec, tient à rappeler Michèle Charpentier, professeure à l'École de travail social de l'Université du Québec à Montréal et titulaire de la Chaire de recherche sur le vieillissement et la diversité citoyenne.

Ce sont des personnes qui sont plutôt vers la fin de leur vie, du quatrième âge, et on parle en plus de celles qui sont en situation de grande vulnérabilité, particulièrement dans les CHSLD. C’est un groupe qui représente un peu moins de 3 % des personnes âgées du Québec, rappelle-t-elle.

La plupart d’entre elles ont des déficits cognitifs sévères, certaines ont vécu des maladies dégénératives; les portraits sont pluriels. Donc on est vraiment au bout de la chaîne de la vie, avec des personnes très, très vulnérables.

Les résidences privées pour aînés (RPA), touchées aussi mais dans une moindre mesure par la COVID-19, sont plus nombreuses que les CHSLD (près de 1800 RPA contre environ 400 CHSLD), et accueillent près de 10 % des personnes âgées au Québec, de tous horizons et dans toutes les situations de vie. Là, on a de tout, de la petite résidence dans un village au très gros complexe luxueux en ville, illustre-t-elle.

Le problème posé par le manque de personnel et de ressources principalement dans les CHSLD est connu depuis longtemps, rappelle la chercheuse, qui a interviewé et donné la parole au fil des ans à des centaines d’aînés dans le cadre de ses travaux.

Mais la décision d’interdire l’accès aux familles et aux bénévoles en début de pandémie a aggravé le problème, selon elle, car ces derniers accomplissent mille et une tâches dans les centres d’hébergement.

Une préposée aux bénéficiaires au travail dans un CHSLD.

Une préposée aux bénéficiaires au travail dans un CHSLD

Photo : Radio-Canada / Claudie Simard

Il y a un énorme roulement de personnel dans ce milieu-là, pour des raisons qu'on connaît très bien : c'est qu'ils ne sont pas assez payés, les conditions de travail sont très difficiles. Et là, on enlève d’un coup les bénévoles et les familles. Mais tous ces gens-là, ils aidaient à nourrir les résidents, à les promener, ils donnaient du réconfort. Ils étaient importants. Alors ça a exacerbé le travail du personnel, qui s’est retrouvé débordé, amplifiant ainsi la crise, selon elle.

Le fait que le personnel œuvre dans plusieurs installations peut aussi contribuer à la propagation du coronavirus, selon les autorités.

C'est très documenté : il n'y avait pas assez de personnel dans ces milieux-là pour l'ampleur de la tâche et la lourdeur et les besoins de soins.

Michèle Charpentier, professeure à l'École de travail social de l'Université du Québec à Montréal

La combinaison public-privé soulève des questions

Pour André-Pierre Contandriopoulos, professeur émérite à l'École de santé publique de l'Université de Montréal, il faut plonger dans l’histoire des réformes en santé et du développement de l’hébergement pour aînés pour comprendre la crise actuelle.

Les décennies 1990 et 2000 ont vu une forte augmentation du nombre de personnes âgées au Québec et l’allongement des listes d’attente pour avoir accès à un centre d'accueil public. C’est à cette époque que s’est développé le réseau de résidences privées – pour l’essentiel à but lucratif.

Le réseau public de CHSLD a donc été réservé aux personnes nécessitant le plus grand degré de soins.

Peu à peu, les CHSLD ont cessé d'être des centres d'accueil où il y avait une diversité de besoins à peu près équilibrés, pour devenir des lieux dans lesquels il y avait uniquement des personnes en très forte perte d'autonomie, voire sans aucune autonomie, relate-t-il.

Et l’aide à domicile n’a pas été suffisante. Les personnes qui le peuvent restent [chez elles], jusqu'à ce que leur état se dégrade suffisamment, à la suite d'une chute, d'une maladie, d'un passage à l'hôpital, pour être admises en CHSLD, poursuit M. Contandriopoulos.

D'un autre côté, ceux qui en ont les moyens vont vers les résidences privées de personnes âgées et attendent là. Et quand ces personnes tombent, vont à l’hôpital, la résidence sait très bien qu’elles deviennent trop lourdes en soins et coûtent trop cher pour elles; elles vont être replacées dans le système public des CHSLD, ajoute-t-il.

On fait donc de l’argent sur les personnes âgées qui en ont, on laisse les autres se détériorer et quand il n’y a plus rien à gagner, on laisse le système public gérer le reste, soutient le chercheur. Et cette situation-là s’est compliquée au fil du temps par les différentes réformes qu'on a voulu faire au système de santé.

Des personnes âgées sur un canapé dans un foyer de soin.

Des résidents d'un foyer

Photo : Radio-Canada / Alix Villeneuve

Des structures trop complexes

Dans une entrevue à ICI Première, le gériatre et ex-ministre de la Santé Réjean Hébert soutient que les réformes des 20 dernières années ont mis l’hôpital au coeur du réseau de la santé et des services sociaux, et cela a mis de côté les soins à domicile et les CHSLD.

Il note aussi un manque de responsabilité et de reddition de compte depuis que les CHSLD ont été intégrés dans les grands ensembles que sont les Centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS) et les Centres intégrés universitaires de santé et de services sociaux (CIUSSS), contribuant selon lui à la « catastrophe » dont nous sommes témoins.

M. Contandriopoulos partage cette analyse. Les CISSS et les CIUSSS sont des structures monstres à l'intérieur desquelles les ressources peuvent être utilisées en vases communicants. Mais on a vu se détériorer les soins de première ligne, baisser les investissements en santé publique et les ressources destinées aux clientèles comme les personnes âgées ou handicapées, dit-il.

Toutes ces organisations qui prenaient en charge une clientèle qui n'a pas une voix publique forte, qui n'a pas un poids politique fort, se sont vues tassées, leurs ressources coupées et ont eu de moins en moins d'argent pour fonctionner, poursuit le chercheur.

Voir que des gens dans les maisons pour personnes âgées publiques sont laissés sans soins, le personnel est parti, la COVID est rentrée, les gens meurent, littéralement dans des conditions qui sont absolument inacceptables, honteuses, on se demande : est-ce que ça va suffisamment frapper l'imaginaire [pour que les choses changent?]

André-Pierre Contandriopoulos, professeur émérite à l'École de santé publique de l'Université de Montréal

Les risques pour les aînés seuls à domicile

Michèle Charpentier dit se soucier aussi du sort de ceux et celles qui vivent seuls, dont on entend peu parler dans cette crise.

Près de 50 % des femmes de 75 ans et plus au Québec vivent seules, avec peu de revenus, rappelle-t-elle. Les aînés seuls sont à risque en période de crise : on l’a vu lors de la grande canicule qui a fait des dizaines de milliers de morts en Europe en 2003, note la chercheuse. Beaucoup habitaient seuls et n’avaient pas de climatiseur à la maison ou encore pas de ressources pour s’hydrater adéquatement, par exemple.

Quand il y a des crises, des urgences sanitaires ou des catastrophes naturelles, c'est toujours les citoyens les plus vulnérables [qui écopent], mais la vulnérabilité peut jouer différemment, selon la cause.

Michèle Charpentier, professeure à l'École de travail social de l'Université du Québec à Montréal

On n’a pas pour l’instant une idée précise des ravages causés par le coronavirus chez les personnes seules, mais aussi des conséquences psychologiques, comme l’angoisse et la dépression, dues à l’isolement et au confinement. Il faudra se pencher sur ces effets avec des données à plus long terme.

Des pistes de solutions : proximité, stabilité

Pour ce qui est des centres d’hébergement, Mme Charpentier prône un modèle plus décentralisé, plus proche des personnes et de leurs besoins, en visant le difficile équilibre entre la prestation de soins et la vie sociale.

La plupart des personnes âgées, ce qu'elles nous disent et ce qu'elles souhaitent, c'est de diminuer le roulement du personnel. Ce sont des employés qu’elles doivent côtoyer tous les jours, dans leur intimité. Avez-vous idée si c'est six, sept personnes qui changent dans la journée, et d'un quart à l'autre? Ça n'a pas de bon sens. Il faut donc s’assurer de mieux payer nos gens à long terme et d’avoir des unités plus stables d’employés, pour le bien-être des personnes.

Par ailleurs, il n’y a pas une solution qui convient à tous, reconnaît la chercheuse. Pour ceux qui sont encore autonomes, certains préfèrent vivre seuls, d’autres avec leurs proches, d’autres encore en résidence. Il faut respecter la liberté, l’autonomie des personnes. La réponse est plurielle.

Il y a des initiatives intéressantes, par exemple des maisons qu'on a développées pour des gens qui ont la maladie d'Alzheimer, dans des approches un peu plus communautaires, ou des modèles hospitaliers qui sont un peu plus ouverts sur la communauté, cite-t-elle en exemple.

La façade extérieure de la Maison Carpe Diem, en hiver

La Maison Carpe Diem, à Trois-Rivières, a été créée en 1995. Elle offre de l'hébergement à long terme pour les personnes touchées par la maladie d'Alzheimer.

Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

Et les milieux où on a offert plus de services à domicile, qui suivent la personne pendant longtemps, c'est gagnant. Mais il n’y a pas de formule qui convient à tous, réitère-t-elle.

Mme Charpentier note aussi qu’il faudra aider, même après la crise, les résidences privées qui n’ont pas tous les outils et soignants sur place. Il faudrait presque avoir des unités de soins volantes, disponibles, pour aller aider ces milieux. Sans en faire des résidences de type hospitalier, mais avoir une souplesse. Il va falloir être plus inventif dans notre façon de soutenir ces milieux-là.

Mme Charpentier et M. Contandriopoulos s’entendent sur le fait qu’une solution comme le CHSLD s’impose pour ceux et celles qui ne sont plus autonomes et dont la charge est trop demandante en ressources et en sacrifices pour les proches. Autrement dit, même si on doit investir plus dans le maintien à domicile, ce n’est pas une panacée.

Il y a des endroits où les soins restent tout à fait remarquables. On n’en parle jamais. Il y a des dévouements absolument incroyables dans plusieurs CHSLD.

André-Pierre Contandriopoulos, professeur émérite à l'École de santé publique de l'Université de Montréal

De vieilles idées, mais de bonnes idées

Les solutions pour les soins et l'accompagnement au grand âge sont pourtant connues depuis au moins 50 ans, dit M. Contandriopoulos, soit des soins de proximité et des ressources gérées par les entités locales.

On le sait ce qu’il faut faire, et il y a une masse incroyable de rapports qui disent la même chose. Regardez la Suède, la Norvège, le Danemark, qui ont des services de santé de première ligne, municipalisés, sur une base territoriale. Ici, on a voulu faire les CLSC, mais on ne les a jamais réalisés [tels qu’imaginés à l’origine], en fait. On sait que c'est ça qu'il faut faire.

Les CLSC devaient à l'origine comporter une structure décisionnelle communautaire et être axés sur les soins de proximité, adaptés aux réalités des quartiers, avec des équipes sur le terrain.

M. Contandriopoulos note le manque de volonté politique pour mettre de telles solutions en œuvre et confronter les lobbys professionnels et financiers, qui y font obstacle.

La crise sera-t-elle un électrochoc qui forcera à changer les choses? Peut-être, mais j'ai très peur que les mauvaises habitudes se poursuivent. On va voir.

Les solutions mises de l’avant par Réjean Hébert valent aussi la peine d’être envisagées, ajoute M. Contandriopoulos, soit une « assurance-autonomie » pour tous, permettant un meilleur soutien et un meilleur suivi à domicile ou en centre d’hébergement, et le recrutement, la formation et la rémunération adéquate du personnel, notamment les infirmières auxiliaires et les préposés aux bénéficiaires.

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