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En isolement avec un enfant gravement malade

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D'un coté de la photo une mère et son enfant handicapé s'amusent avec des jouets dans leur salon et de l'autre une mère et son enfant regarde la télé.

Avoir un enfant avec des besoins spéciaux ajoute une complexité à l'isolement..

Photo : Sylvie Fortier et Heather Leask

La COVID-19 représente un danger mortel pour certains enfants. C’est le cas pour Theo Stumph et Kayden Kot, tous deux atteints de maladies graves et rares. Leurs mères mettent tout en oeuvre pour les protéger et continuer les soins malgré l’isolement.

L’idée que ça peut durer non seulement quelques semaines, mais quelques mois ne nous avait pas encore frappés , confie Heather Leask, la mère de Theo. Ce dernier souffre d’une maladie rare, dégénérative et mortelle en l’absence de traitement.

La première semaine d’isolement s’est bien déroulée pour la famille Leask-Stumph. Ensuite s’est ajoutée la reprise du travail à distance pour les parents, avec lequel il faut à présent concilier les cours à distance pour Theo et son frère.

Heather Leask fait de son mieux pour continuer les thérapies dont Theo a besoin pour maintenir sa motricité et son développement cognitif. Cela représente environ deux heures de travail quotidien, en plus de son travail d’enseignante, de l’entretien de la maison et de son rôle de mère.

La thérapie de pointe dont bénéficie Theo est cependant maintenue, au grand soulagement de la famille. Les allers-retours à Saskatoon continuent donc toutes les deux semaines. Les médicaments diffusés dans le cerveau fonctionnent, car les convulsions sont moins fréquentes et moins intenses, ce qui permet à Theo de reprendre des forces.

En ce temps de crise, la plus grande crainte de la famille reste une contamination par la COVID-19. Mme Leask explique que, comme Theo est une personne vulnérable, son entourage applique à la lettre les directives de santé.

C’est à nous de le protéger, de ne pas laisser le virus entrer chez nous ou entrer en contact [avec Theo].

Heather Leask, mère de Theo Stumpf
Un enfant assis devant un ordinateur portatif participe à une vidéoconférence avec d'autres camarades de classe.

L'école à la maison par vidéoconférence permet à Théo de garder des liens avec ses camarades de classe.

Photo : Heather Leask

Même crainte du côté de Sylvie Fortier Kot. Son fils de 8 ans, Kayden Kot, est atteint d'une maladie génétique rare. Elle explique qu’il serait difficilement capable de s’en sortir si jamais il attrapait la COVID-19.

On fait extrêmement attention parce qu’on a vraiment peur du virus.

Sylvie Fortier Kot, mère de Kayden Kot

La famille essaie de ne plus sortir de la maison. Les livraisons sont déposées sur le pas de la porte sans contact avec les livreurs et les marchandises sont désinfectées avant d’être entrées dans la maison.

Sylvie Fortier Kot tente elle aussi d’assurer les nombreux soins dont son fils a besoin au quotidien : C’est difficile parce qu’il n’est pas à l'école. Avant, j’avais le temps de faire le lavage, des choses à la maison...

J’y vais juste avec mon instinct de maman explique-t-elle C’est comme une nouveauté pour nous. J’essaie de faire du mieux qu’on peut avec ce qu’on a, puis on fait un jour à la fois.

La chirurgie dont Kayden a besoin pour corriger la grave scoliose dont il souffre et qui empêche sa croissance a été reportée à une date encore inconnue. Cela inquiète grandement la famille, qui ne souhaite cependant pas prendre le risque de voyager en temps de crise.

Pour garder le moral et ne pas trop y penser, Sylvie Fortier Kot se concentre sur ce qu’il lui est possible de contrôler au quotidien. Elle tente de voir les aspects positifs de la situation.

Trouver du positif dans la crise

Être en isolement, c’est aussi l’occasion pour ces deux familles de passer plus de temps avec leurs enfants. Kayden est devenu plus curieux depuis le début de l’isolement. Il explore les placards, la maison, et aime mettre le désordre dans la chambre de sa soeur. Je ne suis pas certaine, mais je trouve qu’il y a eu un changement avec [Kayden] depuis qu’on est en isolement, ajoute sa mère.

Celle-ci insiste sur l’importance de la communication au sein de la famille. Elle organise des rencontres familiales quotidiennes et de nombreuses prières.

Theo Stumph vit aussi très bien l’isolement, confie Heather Leask avec un sourire. Il est heureux d’avoir ses parents à la maison et joue beaucoup avec son frère.

Notre dossier COVID-19 : ce qu'il faut savoir

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