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Enfants handicapés : cri du coeur pour de l’aide en temps de confinement

Les deux adolescents ensemble, à côté d'un arc-en-ciel et le slogan « ça va bien aller ».

Camille, 13 ans, aide énormément ses parents à s'occuper de son frère aîné qui a une déficience intellectuelle et un trouble grave du comportement.

Photo : Mélanie Bernet

Le confinement est difficile pour les familles qui ont un enfant ayant un handicap mental ou physique, car elles bénéficient de beaucoup moins d'aide qu'à l'habitude.

Charles, 17 ans, a une déficience intellectuelle, un trouble grave du comportement et est atteint d’autisme.

Depuis la mi-mars, il vit à temps plein dans le foyer familial, à Bécancour, alors qu’habituellement, il habite quelques jours par semaine dans une ressource d’hébergement et fréquente une école adaptée du lundi au vendredi.

Après trois semaines, on commence déjà à tomber, raconte sa mère Mélanie Bernet. À la maison, ils sont trois à s’occuper de Charles, mais ce n’est pas suffisant. Son père a arrêté de travailler pour pouvoir prendre soin de Charles et sa soeur de 13 ans aide aussi énormément.

Charles a constamment besoin d’être surveillé. Il fait des crises durant lesquels il est violent envers lui-même et parfois envers les autres. Et sans ses autres repères habituels, que sont l’école et son centre d’hébergement, il fait de plus en plus de crises.

Mon conjoint a le moral plutôt bas, parce que c’est lui qui est en gestion physique, et ça a augmenté, donc pour lui c’est très difficile, explique Mélanie Bernet. Pour moi qui soutiens un peu le moral de la famille, je dirais, je me sens triste, parce que je me sens impuissante, je n’arrive pas à apaiser mon enfant et je ne peux pas recréer la situation confortable dans laquelle il était.

La femme debout dehors, devant sa maison.

Mélanie Bernet, qui habite à Bécancour, ne regrette pas d'avoir gardé son fils de 17 ans à la maison à temps plein durant la crise de la COVID-19, mais réclame de l'aide pour sa famille et toutes celles dans la même situation.

Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

Tout ou rien

Le 26 mars, la famille a été mise face à un choix : placer Charles dans sa résidence à temps plein, pour une durée indéterminée ou le garder à la maison.

On ne veut pas non plus donner notre enfant pour une période indéterminée, c’est atroce de placer une famille face à un choix comme celui-là, on ne peut pas.

Mélanie Bernet, mère de Charles

Mélanie Bernet croit que les autorités de la santé doivent mettre en place des mesures pour ces familles qui ont choisi de garder leur enfant, devant l’incertitude de la situation.

Je pense qu’il est temps de réfléchir à cette clientèle-là qui a des besoins particuliers, exigeants, que les familles n’étaient pas en mesure de le gérer donc on ne l’est pas plus, dit-elle.

Ce qui pourrait aider la famille de Charles, c’est notamment de l'aide à domicile.

Cette personne même si elle était à deux mètres [de Charles] dans ma maison, pourrait surveiller mon enfant, je pourrais moi me reposer et la famille pourrait souffler un peu, explique-t-elle.

Mélanie pense aussi qu’en allouant les ressources nécessaires pour désinfecter les lieux, par exemple, et en prenant toutes les précautions sanitaires requises, il serait possible d’offrir à nouveau aux familles d’envoyer leurs enfants dans leur ressource d’hébergement quelques jours par semaine.

Si j’avais le choix, encore une fois, de garder mon fils ou de le laisser là-bas, dans l’état où je suis là, je dirais encore oui, mais s’il vous plaît, il faut absolument réfléchir maintenant à nous aider, parce ce n'est pas tenable comme situation au niveau du confinement, c’est trop difficile.

Mélanie Bernet, mère de Charles

Des solutions étudiées

Le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ) affirme qu'il commence à recevoir des appels de parents épuisés.

Il étudie présentement la possibilité d'offrir du répit aux familles, par exemple en ouvrant des centres de jour où les parents pourraient venir porter leur enfant durant quelques heures.

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