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Des familles privées des services d’Autisme de l’Est en pleine crise de la COVID-19

Un garçon assis seul.

La routine brisée est source d'anxiété pour bien des autistes.

Photo : iStock

L’organisme Autisme de l’Est-du-Québec, qui vient en aide aux familles qui comptent une ou des personnes autistes, a perdu ses intervenantes aux Îles-de-la-Madeleine en juillet, en Gaspésie en février et au Bas-Saint-Laurent tout récemment. Toutefois, l'organisme continue d'offrir un soutien téléphonique à ses membres, et des outils sont disponibles sur son site web.

En pleine crise de la COVID-19, les familles vivent des moments très difficiles.

La pénurie de main-d’œuvre est en cause quant à ce manque dans les services.

La pénurie de main-d’œuvre nous affectait avant la pandémie, explique le directeur général de la Fédération québécoise de l’autisme, Luc Chulak. On connaît peu les impacts de ce manque, mais les familles sont un peu laissées à elles-mêmes.

La présidente d’Autisme de l’Est-du-Québec, Lise Déraspe, est Madelinienne. Elle indique que l’organisme tente de trouver des solutions de rechange.

Une chaise blanche avec un mur en face sur lequel on peut voir des chiffres et des lettres.

En période de confinement, certains parents convertissent des pièces de la maison en locaux pour l'apprentissage.

Photo : Sarah Gaudet

On essaie d’être créatifs pour répondre aux besoins de nos membres. Ça pourrait entre autres passer par la mise en place d’un soutien par d’autres parents qui vivent les mêmes situations. Ce ne seront pas des intervenants, mais si ça pouvait aider, ce serait déjà quelque chose, mentionne Mme Déraspe. Pour le moment, dans notre site web, il y a des capsules qui donnent de l’information.

Elle rappelle que les personnes autistes réagissent déjà fortement au changement. Ce n'est pas facile pour elles de s'ajuster, estime-t-elle. Avec cette crise, elles ont perdu leurs repères, leurs habitudes.

Mme Déraspe parle de sa propre fille qui ne mangeait plus et avait de la difficulté à dormir, en voyant sa routine chamboulée.

C'est difficile pour elles [les personnes autistes] de comprendre. On leur dit qu’il ne faut pas sortir, mais elles comprennent mal pourquoi on peut quand même aller marcher, cite-t-elle en exemple.

Il faut gérer une énorme anxiété. Le retour à la vie normale va être encore une autre adaptation.

Lise Déraspe, présidente d’Autisme de l’Est-du-Québec

Les personnes autistes conservent les services à distance de leur intervenante psychosociale du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI-TSA). J’ai eu plusieurs téléphones de l’intervenante psychosociale ma fille, mentionne Mme Déraspe.

La directrice des programmes en déficience et réadaptation du CISSS de la Gaspésie, Nadine Francoeur, confirme que des services sont offerts aux personnes de diverses façons, le plus souvent par téléphone, ne serait-ce que pour leur demander comment ça va, dit-elle. On s'adapte et on est aux aguets. D’autres options peuvent être envisagées en respectant les directives d’hygiène. Toute activité de groupe est interdite. Mme Francoeur précise que les services des intervenants sont offerts de façon volontaire de la part des parents.

Une crise qui leur semble éternelle

Le fils de Martine Martin, qui vit aussi aux Îles-de-la-Madeleine, a dû s’adapter. Les autistes ont de la difficulté avec la notion de temps. Pour eux, la pandémie, c'est toute leur vie, dit-elle.

On a commencé une routine de confinement. On se fait un horaire le matin et pour la semaine. Ça l’aide à se repérer et ça, c'est sécurisant pour lui.

Il communique lui aussi avec son intervenante du CDRI par téléphone et Internet.

Martine Martin est l’ancienne présidente d’Autisme de l’Est-du-Québec. Elle siège au conseil d’administration de la Fédération de l’autisme du Québec et à celui du CISSS des Îles.

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Gaspésie et Îles-de-la-Madeleine

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