Un guide d'éthique médicale de dernier recours pour déterminer quels patients sacrifier

Qui sauver, qui sacrifier? La question n'aura jamais été aussi difficile pour un médecin qui a prêté le serment d'Hippocrate. Selon l'éthicien René Villemure, les professionnels de la santé ne sont jamais à l'aise face à l'idée de prendre de telles décisions dans un contexte de ressources limitées. Le pouvoir de donner la vie ou la mort est un des plus grands qui soient, explique-t-il.

Un patient atteint de la COVID-19 à l'hôpital San Filippo Neri à Rome

Photo : Reuters / Guglielmo Mangiapane

Le ministère de la Santé de l'Ontario a créé il y a moins d'un mois un groupe multidisciplinaire pour établir un protocole pour aider les médecins lorsque viendra le temps de prendre des décisions cruciales en cas de pénurie de respirateurs artificiels ou de lits dans les salles d'urgence des hôpitaux de la province.

C'est le Centre conjoint de bioéthique de l'Université de Toronto qui a été approché pour conseiller le gouvernement Ford sur les enjeux d'éthique médicale, bien que la stratégie ait été mise au point par la Société canadienne des soins intensifs.

Scénarios hypothétiques

Dans un communiqué, le ministère ontarien de la Santé explique qu'il a établi des règles pour répondre à une série de scénarios en période critique. Il ajoute toutefois qu'il s'agit d'un guide de dernier recours dans l'éventualité où le système hospitalier de la province n'arriverait plus à répondre à la demande.

Bioéthicien à l'Université de Toronto, Kerry Bowman précise que la province n'aura donc pas à l'appliquer si elle arrive à contenir la demande ou si la courbe des infections commence à s'aplanir dans les prochaines semaines.

La ministre de la Santé de l'Ontario, Christine Elliott.

Photo : Radio-Canada

Les patients atteints de COVID-19 seront donc répertoriés en fonction de trois méthodes de triage selon la gravité de leur état lorsqu'il faudra prendre la décision malheureuse de leur accorder ou non un respirateur.

Une femme arrive à un centre de dépistage de la COVID-19 à Toronto.

Photo : La Presse canadienne / Nathan Denette

Kerry Bowman affirme que l'objectif est de maximiser le nombre de vies grâce à un système de triage complexe, même si le protocole n'est pas parfait. Il est très difficile à l'heure actuelle de savoir le taux exact de mortalité des patients, parce qu'on en connaît encore très peu au sujet de ce nouveau coronavirus, poursuit-il.

« La période de survie sera critique, même pour le patient sous respirateur, parce que vous ne voulez pas qu'il reste branché durant 3, 6 ou 9 semaines pour pouvoir le lui retirer et le donner à un autre dans un état critique... le défi sera immense. »

Le spécialiste en droit médical, Trudo Lemmens, de la même université, souligne au sujet du dernier scénario que bien des personnes ayant pourtant une chance significative de survie seront sacrifiées. On ne va accorder la priorité qu'aux patients qui ont une très grande chance de guerison, dit-il.

Nombreuses inquiétudes

Trudo Lemmens regrette que l'Ontario ait créé une politique de triage sans un profond débat au préalable. Les concepts d'équité, de fragilité et de proportionnalité inscrits dans ce protocole n'ont pas été assez développés selon lui.

Des travailleuses de la santé à un centre de dépistage de la COVID-19 à Ottawa.

Photo : La Presse canadienne / Justin Tang

Les critères évoqués ont l'apparence d'être neutres et basés sur des facteurs cliniques, mais ceux qui travaillent avec des personnes handicapées vous diront qu'il existe [dans notre société] beaucoup de présomptions sur la qualité de vie liée à leur handicap, dit-il en rappelant que ces perceptions ne sont pas forcément justes par rapport à la réalité que vivent ces gens.

M. Lemmens se dit inquiet pour les personnes vivant avec un handicap.

Photo : Radio-Canada

M. Lemmens dit craindre que le score de fragilité clinique que la province a établi mette immédiatement des gens avec un lourd handicap hors jeu dans le groupe des patients qui auront droit à un respirateur.

Le protocole ne dit toutefois pas explicitement que les personnes ayant un handicap devront être sacrifiées en premier.

« Le score de la fragilité clinique est lié à l'état d'une personne avec une maladie chronique, alors dans une situation où son état physique est en train de se degrader, il se peut bien qu'il y ait des statistiques qui indiquent qu'une telle personne a plus de risques de mourir même avec un respirateur.  »

Selon M. Lemmens, l'équité nécessiterait une approche très différente, parce qu'une personne lourdement handicapée peut avoir la même qualité de vie qu'une personne en bonne santé et indépendante. Aucune forme de discrimination ne peut être associée selon lui à une méthode de triage.

La charte canadienne protège les personnes handicapées contre toute discrimination.

Photo : getty images/istockphoto / alexsl

L'Association canadienne des médecins pour la vie aurait aimé que ce protocole de la dernière chance insiste sur la dignité de la personne. Tout le monde mérite d'être soigné selon les meilleures capacités médicales et il serait arbitraire et mal venu d'abandonner des personnes âgées sous prétexte qu'elles sont moins utiles pour la société, explique sa directrice générale, Nicole Scheidl.

« Notre société sera condamnée si elle décide de sacrifier les personnes faibles et vulnérables au profit des plus jeunes et en santé. »

Kerry Bowman précise néanmoins que les patients qui n'auront pas droit à un ventilateur ne seront pas laissés pour compte pour autant et qu'ils recevront toute l'attention du personnel médical. Il admet qu'ils n'auront toutefois presque aucune chance de survie à la lumière des données qui proviennent de Chine et d'Italie.

Recours aux tribunaux

M. Bowman dit qu'il ne serait pas surpris de voir que des familles de victimes aient recours aux tribunaux après la crise pour contester la décision de ne pas avoir attribué au défunt un respirateur. Le patient sera malheureusement déjà mort, mais ce recours constitutionnel pourrait être utile pour l'avenir afin de comprendre si la décision du médecin était justifiée, puisque nous ne savons pas à l'heure actuelle qui sera en mesure de survivre avec un respirateur, dit-il.

La crise sanitaire force les hôpitaux et les maisons de retraite à interdire toute visite.

Photo : iStock

M. Lemmens rappelle que la charte protège les Canadiens contre toute forme de discrimination. Au Canada, on parle de la nécessité de promouvoir l'égalité des personnes, dans ce cas-ci, de promouvoir le même accès aux soins essentiels pour les personnes qui sont déjà désavantagées par rapport à celles qui sont en parfaite santé, souligne-t-il.

Il reconnaît néanmoins que les gouvernements pourront eux aussi évoquer la charte pour expliquer la position qu'ils ont adoptée en période de pandémie pour restreindre les droits individuels pour des raisons de santé publique.

La Charte canadienne des droits et libertés de 1982.

Photo : Radio-Canada / David Horemans

M. Bowman affirme que le Canada n'est pas l'Italie et que les deux pays ont des cultures bien différentes. En Italie, il a été décidé de retirer les respirateurs à ceux qui avaient plus de 60 ans... ce ne sera pas le cas ici, parce que nos décisions sont prises en fonction de la charte pour l'intérêt du public et pour refléter les valeurs canadiennes, explique-t-il.

Dommages collatéraux

Le triage a déjà commencé de toute façon pour les patients qui ne sont pas atteints du nouveau coronavirus et qui pourraient eux aussi faire les frais de la méthodologie de l'Ontario, selon la gravité de leur état et les priorités des établissements où ils sont hospitalisés.

Des techniciens médicaux prennent en charge une patiente près d'une ambulance.

Photo : Reuters / Stefan Jeremiah

Kerry Bowman rappelle que certains hôpitaux ont dû prendre des décisions difficiles au sujet de malades du cancer par exemple. Certains ne peuvent attendre pour être opérés à cause du type de leur cancer alors que d'autres se sont fait dire d'attendre, parce que leur cancer est plus bénin, cela dépend en fait de la capacité de chaque hôpital de traiter le cancer en fonction des restrictions que la COVID-19 impose au système de santé, dit-il.

Des patients âgés en Europe ont demandé de mourir pour donner une meilleure chance aux plus jeunes durant la crise.

Photo : getty images/istockphoto / gorodenkoff

Nicole Scheidl ajoute que les choses vont être plus compliquées pour ces patients, puisque certains d'entre eux risquent maintenant de mourir s'ils sont infectés en milieu hospitalier ou ailleurs alors qu'ils n'avaient avant la crise aucune crainte à ce sujet.

La volonté de mourir

L'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité affirme que les provinces sont obligées d'établir des scénarios catastrophes à la lumière de ce qui se passe en Italie. Son président, le Dr Georges L'Espérance, ne se dit pas surpris d'apprendre d'ailleurs que des patients dans ce pays aient demandé à leur médecin de les laisser mourir.

Il affirme néanmoins que ces patients ne sont en général pas en état de donner leur opinion, parce qu'ils meurent de complications respiratoires sévères. Ils sont inconscients, comateux ou sous respirateur... on ne parle pas de patients qui meurent d'un cancer en phase terminale aux prises avec des douleurs, dit-il.

Georges L'Espérance, président de l'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité.

Photo : Radio-Canada

L'éthicien René Villemure précise que la COVID-19 empêchera effectivement le consentement tel qu'on le connaît à l'heure actuelle. Il existe donc des possibilités que cela ne soit pas possible de demander l'aide médicale à mourir, ajoute-t-il.

Hassan Rasouli (archives)

Photo : La Presse canadienne / Carlos Osorio

Nicole Scheidl affirme qu'il est tragique de penser que des personnes souhaitent mourir faute de cure, mais elle rappelle que la loi est la loi. C'est horrible d'imaginer que certains patients n'envisagent même pas la possibilité de guérir, même parmi ceux qui n'ont pas de condition médicale sous-jacente, souligne-t-elle.

Mourir loin des siens

Autre difficulté : le consentement du malade ou de sa famille, comme le prescrit l'arrêt Rasouli, risque de ne plus être pris en compte selon elle, lorsque des médecins devront prendre les décisions qui s'imposent, puisque les proches ne sont plus autorisés à lui rendre visite à l'hôpital.

« Dans le cas de la COVID-19, c'est subit et soudain et on est pris en charge, on ne ressort pas forcément de l'hôpital, et on vous demande d'accepter quelque chose que vous ne saviez pas il y a deux jours... c'est horrible. »

La crise est d'autant plus difficile selon M. Villemure que les patients sont isolés dans des hôpitaux et que d'autres ne pourront jamais revoir leurs proches avant de mourir. La solitude est extrême dès lors que vous êtes alité dans la chambre, il n'y a personne avec vous, pas de famille, c'est fini, dit-il.

L'éthicien René Villemure.

Photo : Radio-Canada

M. Villemure explique que les cancéreux en phase terminale ont au moins eu un certain temps pour apprivoiser les conséquences de leurs traitements, voire la mort. Il ajoute que les patients de la COVID-19 sont des vecteurs de propagation du virus, ce qui met en danger la vie des professionnels de la santé.

Une approche thérapeutique

Le protocole de l'Ontario vise par ailleurs à accompagner les médecins dans leurs démarches pour éviter de vivre avec un sentiment de culpabilité à la suite de choix difficiles.

Kerry Bowman affirme que le préjudice moral est bien réel chez les travailleurs de première ligne. L'objectif de ce protocole consiste donc à alléger le fardeau humain sur les épaules des médecins et à ne pas les laisser prendre une décision seuls, dit-il.

La directrice générale de l'Association canadienne des médecins pour la vie, Nicole Scheidl.

Photo : Radio-Canada / Jean-Philippe Nadeau

Nicole Scheidl souligne qu'il est facile dans un tel contexte de perdre toute humanité. Chaque patient mérite de recevoir les meilleurs soins, mais face à des choix difficiles, les professionnels de la santé risquent de souffrir de problèmes de santé mentale une fois la crise terminée, précise-t-elle.

Une médecin au chevet d'un patient âgé.

Photo : iStock

René Villemure ajoute que le médecin devra effectivement vivre avec des questions sans réponses et qu'il ne saura jamais si la décision qu'il a prise au sujet d'un patient était la meilleure. La prise en charge est donc une ressource essentielle, comme pour les soldats, dit-il.

« Comme dans les opérations militaires, ceux qui sont atteints d'un syndrome de stress post-traumatique sont souvent ceux qui pensent ne pas avoir tout fait en leur possible pour sauver la vie d'autrui. »

Mme Scheidl ajoute que cette approche risque aussi de soulever des remises en question au sujet de notre système de santé. La confiance du public risque d'être passablement entamée si les hôpitaux décident d'abandonner des patients âgés de 70 ans et plus comme en Italie, dit-elle.

Deux femmes portant des masques traversent la rue en Italie.

Photo : Reuters / Ciro De Luca

M. Villemure souligne que le Canada est d'ailleurs moins bien préparé psychologiquement à faire face à de telles crises que d'autres pays, parce que les Canadiens n'ont pas connu la guerre sur leur territoire, les privations, les épidémies... comme les Européens au cours des derniers siècles.

Les leçons pour l'avenir

Le Dr L'Espérance dit espérer que les gouvernements comprendront après la crise que la recherche fondamentale est primordiale même si elle n'aboutit pas l'année suivante à un brevet qui va rapporter beaucoup d'argent. Il dit que les gouvernements n'ont pas retenu la leçon après la crise du SRAS en 2003.

Des infirmières portent de l'équipement de protection contre le SRAS à Toronto en 2003.

Photo : La Presse canadienne / Kevin Frayer

En 17 ans, il laisse entendre que les chercheurs auraient peut-être réussi à mieux comprendre les souches des nouveaux coronavirus, voire mettre au point un vaccin expérimental, si les budgets consacrés à la recherche n'avaient pas été comprimés sous le gouvernement Harper.

Un travailleur de la santé fait un test de dépistage de la COVID-19 en Espagne.

Photo : Associated Press / Santi Palacios

Mme Scheidl ajoute que cette crise devrait aussi interpeller les pouvoirs publics sur la nécessité de mettre l'accent sur l'approvisionnement régulier d'équipements de première nécessité comme des gants et des masques. M. Bowman est du même avis, parce que le Canada aurait dû avoir la capacité de fabriquer des respirateurs artificiels plutôt que de devoir les importer des États-Unis ou d'Europe.

Il se réjouit à l'idée que des manufacturiers au Canada aient heureusement décidé de produire des respirateurs, mais il rappelle que les hôpitaux devront vérifier s'ils fonctionnent et qu'ils devront donc former des médecins, des infirmières, des inhalothérapeutes... ce qui représente un autre défi de taille, conclut-il.