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Les parents d'enfants avec des besoins particuliers à bout de souffle

Une famille devant une fenêtre où a été dessiné un arc-en-ciel.

Les parents d'Ariane, Julie Forget et Richard Quirion, tentent de composer comme ils le peuvent avec la situation dans laquelle ils se retrouvent avec la fermeture des écoles.

Photo : Julie Forget

Les parents du Québec doivent composer avec la fermeture des écoles et la présence des enfants à la maison... Mais cette réalité est encore plus exigeante pour les parents d'enfants ayant des besoins particuliers ou un handicap. Les centres qui leur donnaient un répit ont pour la plupart suspendu leurs activités, mais d'autres ont réussi à adapter leur offre de services.

Depuis deux semaines, l'intervenante du Centre Petite échelle Mirmonde Mentor se rend chez la jeune Ariane, 7 ans, qui souffre d'un trouble du spectre de l'autisme sévère et qui est non verbale. L'organisme à but non lucratif de Longueuil, qui offre des services de stimulation aux enfants à besoins particuliers et des services de répit, a fermé ses portes temporairement. Toutefois, il a mis en place un service d'aide à domicile d'urgence pour les familles qui en avaient besoin.

Mirmonde trouvait qu'il s'agissait d'une belle initiative. Faire de l'intervention à la maison, c'est un peu différent, parce que c'est le milieu de l'enfant, souligne-t-elle. Ariane a quand même une routine. Donc, moi, j'essaie de m'adapter à sa routine. L'intervention est aussi structurée qu'au Centre Petite échelle, mais elle est un peu moins formelle.

Mirmonde Mentor.

Mirmonde Mentor, voyant que ses études en ligne lui permettaient de continuer à travailler pour le Centre Petite échelle, n'a pas hésité avant d'accepter de visiter quatre jours par semaine la jeune Ariane afin qu'elle conserve ses acquis..

Photo : DEZOBRI

La jeune femme est étudiante en psychoéducation à l'Université de Montréal. Elle a repris ses cours en ligne. Mais c'était important pour elle de continuer à s'impliquer en cette période trouble.

Moi, j'étais disponible. Je me suis dit : "pourquoi pas?" Et je vois que ça vaut la peine de le faire. Je vois le besoin, autant chez Ariane que chez ses parents, qui ont besoin de quelqu'un pour les soutenir là-dedans. Donc moi, ça me fait plaisir de le faire.

Mirmonde Mentor, intervenante au Centre Petite échelle et étudiante en psychoéducation

Avec la fermeture des écoles, la suspension des services offerts par le CLSC et les grands-parents qui ne peuvent plus venir prêter main-forte, les parents d'Ariane étaient dépassés.

Pour nous, c'est une catastrophe, lance Julie Forget, la mère d'Ariane. Je n'avais jamais pensé à un scénario aussi catastrophique que ça. J'ai toujours dit que [si] ça fonctionnait, c'est qu'on avait tous ces services-là autour. Et là, du jour au lendemain, le seul qui nous reste, c'est le Centre Petite échelle!

L'aide à domicile organisée par le centre et l’aide financière du CLSC qui leur permet de payer pour ces coûteux services personnalisés sont donc la bouée qui leur permet de rester à flot... du moins, pour le moment.

Ça m'a permis de ne pas entrer en état de panique généralisé. Ça fait la différence entre être capable de garder ma fille à la maison avec nous dans l'unité familiale ou devoir chercher des options de placement.

Julie Forget, mère d'Ariane, 7 ans

C'est aussi ce soutien à domicile qui lui permet de continuer à travailler, elle qui est psychologue pour Services correctionnels Canada.

Une aide gouvernementale demandée

Une femme devant un fond noir

Isabelle Julien aimerait pouvoir baisser le prix de ses services pendant la crise, mais c'est impossible sans financement supplémentaire. Elle estime que son organisme aura un manque à gagner de plus de 250 000 $ en raison de la pandémie..

Photo : Courtoisie d'Isabelle Julien

C'est pour ne pas abandonner des parents comme ceux d'Ariane que la directrice générale du Centre Petite échelle, Isabelle Julien, se démène pour rendre disponible une aide à domicile. Mais l'opération a un coût. Et le financement régulier, qui repose sur des collectes de fonds, est en danger en raison de la pandémie de coronavirus. Elle souhaite que les familles qui ont des enfants ayant des besoins particuliers et les centres qui les soutiennent ne soient pas laissés pour compte pendant la crise, comme c'est souvent le cas.

On ne veut pas être oubliés dans tout ce tourbillon-là. J'aimerais beaucoup recevoir une subvention du gouvernement. Ou que les familles aient une aide financière. Ça serait extrêmement important.

Isabelle Julien, directrice générale du Centre Petite échelle

Du répit et du soutien... au téléphone

Trouvant trop risquée l'aide à domicile en raison des risques de contamination au coronavirus, la majorité des organismes d'aide aux familles ont plutôt opté pour un système de soutien téléphonique. C'est la voie qu'a choisie Marie-Hélène Guay, directrice générale du Centre Le petit répit dans la région de Québec. On appelle les parents pour savoir comment ils vont et comment les enfants gèrent la situation, explique-t-elle. Nos intervenants travaillent de la maison et font des appels vidéo avec les enfants. Ils offrent de l'aide aux devoirs, racontent des histoires, pour donner un peu de répit aux parents.

Elle est toutefois consciente que cette aide est insuffisante. C'est déchirant. On sait que les parents ont des besoins et on se sent très limités dans ce qu'on peut leur apporter dans le contexte.

Une famille attablée devant un jeu de société

Après une période d'adaptation, la nouvelle routine a apaisé les filles de Marie-Hélène Guay, Marianne (au centre) et Marie-Rose (à droite).

Photo : Radio-Canada / Courtoisie de Marie-Hélène Guay

Marie-Hélène Guay est elle aussi mère de deux enfants autistes, Marie-Rose, 13 ans, et Marianne, 9 ans. Le chamboulement de leurs habitudes a été difficile à gérer pour elles. Ce sont des enfants qui ont besoin d'une routine, qui ont besoin d'être sécurisés avec tout ce qui se passe actuellement. On a dû se réadapter, réorganiser nos horaires, indique la mère.

J'avais l'impression vraiment d'abandonner les parents

À Montréal, le Centre Philou, qui offre des services aux enfants lourdement handicapés, a aussi interrompu ses activités. Les enfants bénéficiaires étant particulièrement vulnérables et fragiles, il n'était pas question de les exposer à du personnel soignant qui aurait pu les contaminer.

Mais la décision de fermer temporairement les portes du centre n'a pas été prise de gaieté de coeur là non plus, comme l'explique Diane Chênevert, directrice et fondatrice du Centre Philou. J'avais vraiment l'impression de les abandonner, se rappelle-t-elle. On était plein à craquer. Et ceux qui devaient venir au Centre étaient de toute évidence épuisés. Et là, c'est comme si je leur disais de s'arranger tout seuls avec leur épuisement.

Une mère et son fils en fauteuil roulant

Le Centre Philou a été fondé en 2005 par Diane Chênevert et a été baptisé ainsi en l'honneur de son fils Philippe, surnommé Philou.

Photo : Courtoisie de Diane Chênevert

Elle a toutefois senti que les parents ont appuyé sa décision. Plusieurs, d'ailleurs, avaient déjà décidé d'isoler leur enfant de tout contact extérieur pour le protéger. Un réflexe que comprend bien Diane, dont le fils, Philippe, souffre de paralysie cérébrale aiguë.

Ce n'est pas la première crise qu'on traverse, nous autres! Ce n'est pas la première fois qu'on se sent isolé. Nous sommes toutes des familles extrêmement résilientes. Et je suis convaincue que c'est grâce à cette résilience-là qu'on va encore une fois passer à travers cette crise, peut-être même de manière sereine!

Diane Chênevert, directrice et fondatrice du Centre Philou et mère d'un enfant polyhandicapé

Elle aussi demande au gouvernement de ne pas les oublier pendant... et après la crise.

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