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La routine chamboulée des familles avec enfant autiste

Un tableau avec des mots comme cerise, lion, chat, ainsi que les images correspondantes.

Sarah Gaudet a développé des trucs pour accompagner son fils de huit ans dans ses apprentissages.

Photo : Sarah Gaudet

L’isolement préventif à l’ère du coronavirus force les familles avec enfant autiste à instaurer une toute nouvelle routine pour des jeunes qui en ont énormément besoin.

Plus j’ai des choses à faire professionnellement, parce que je dois continuer de payer les factures, plus j’ai du stress, de l’anxiété, et plus mon fils le ressent, plus il demande de l'attention... il n’y a plus rien de normal, affirme Sarah Gaudet, maman de Justin, 8 ans.

Une maman et son fils, les deux souriants

Sarah Gaudet et son fils, Justin

Photo : Sarah Gaudet

Devant les nombreuses consignes pour éviter la propagation du coronavirus au Québec, les familles avec enfant autiste ne peuvent plus utiliser les services d’aide, comme l’hébergement les fins de semaine et les ateliers.

Dans la région de la Capitale-Nationale, Autisme Québec a suspendu ses activités. Et je comprends tout à fait pourquoi, mon fils met ses doigts dans sa bouche, faut que je lui dise 42 fois par jour de se laver les mains, illustre Mme Gaudet.

Son fils Justin est autiste. Il fréquente une école privée où une éducatrice spécialisée l’accompagne environ 20 h par semaine. Maintenant que les écoles sont fermées, Sarah Gaudet devra utiliser les services de l’éducatrice, mais à hauteur de 40 h par semaine.

Je ne peux pas répondre aux questions de mon fils en disant que la COVID-19, c’est une grosse grippe. Il voudra en savoir plus. Il faut que je trouve des images, du visuel pour tout lui expliquer.

Sarah Gaudet, maman et membre du conseil d'administration d'Austime Québec

Cette dernière travaille dans une firme de ressources humaines. Je suis tellement chanceuse, je n’ai pas les soucis financiers, mon patron est super compréhensif. Je ne peux pas imaginer d’autres mères monoparentales qui n’ont pas d’emploi. Le stress est énormément plus grand pour elles, souligne Mme Gaudet.

En mode survie

Chez Autisme Québec, la directrice générale, Lili Plourde confirme que cette situation exceptionnelle est un casse-tête pour de nombreux parents qui utilisent les services de l’organisme.

Ils ont tellement de choses à gérer, dit-elle, qu’ils n’appellent pas. On ne reçoit pas d’appel, mais ça viendra, parce que pour le moment les parents sont en mode survie.

Son organisme reçoit des personnes autistes de 5 à 40 ans, le critère est qu’elles demeurent toujours chez leurs parents.

J’ai l’impression que si la crise perdure, des parents seront épuisés. Ils voudront donc trouver une place en institution pour leur jeune, comme les résidences à assistance continue, mais ça ne sera pas facile en temps de crise, ajoute Mme Plourde.

Cette dernière mentionne que la routine est chamboulée, maintenant, mais qu'elle le sera aussi lors du retour à la normale.

Il faut penser à ce qui se passera après la crise, prévient-elle.

Une chaise blanche avec un mur en face sur lequel on peut voir des chiffres et des lettres

Sarah Gaudet a repensé la salle de jeux de son fils pour en faire un espace pour apprendre.

Photo : Sarah Gaudet

Et les camps d’été?

Sarah Gaudet confie qu’elle prend la vie de façon positive, et qu’elle ne veut pas se laisser abattre par ce nouveau défi.

Cependant, elle s’interroge : que se passera-t-il cet été? J’ai reçu un appel pour l’inscription au camp d’été, mais je n’ai pas l’impression que ça aura lieu, prévoit-elle.

Sans camp d’été, elle sent que de nombreuses familles avec enfant autiste ne sauront vers qui se tourner.

Autisme Québec, qui offre chaque été un camp spécialisé pour une soixantaine de jeunes autistes, confirme être en train de planifier ce camp.

Mais ce n’est pas facile. On engage des moniteurs pour cet été. On fait comme s’il y aura un camp, mais on ne sait pas, explique Lili Plourde.

Elle mentionne que la demande est forte. Normalement, je reçois les inscriptions de 12 nouvelles familles par été. Cette année, je suis déjà rendue au double.

Selon elle, il est par contre primordial de suivre les consignes du gouvernement provincial, d’autant plus avec des enfants autistes qui ne sont pas en mesure de respecter les mesures d'hygiène.

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