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Les malades qui veulent recevoir l’aide médicale à mourir à la maison sont pénalisés

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Des seringues remplies de médicaments dans une valise.

Contenu d'une trousse d'aide médicale à mourir

Photo : Dr Alain Naud, médecin de famille et en soins palliatifs au CHU de Québec

Les dernières volontés de nombreux patients de la région de Québec ne peuvent pas être respectées en raison de contraintes administratives, dénoncent des médecins. Au cœur du problème : des incohérences dans la gestion de la médication pour l’aide médicale à mourir à domicile.

J’ai déjà transféré un patient à l’hôpital pour m’assurer qu’il reçoive l’aide médicale à mourir comme il le souhaitait. Sinon, je ne savais pas si la médication allait arriver à temps, raconte le Dr Louis Roy, médecin en soins palliatifs au CHU de Québec.

Un homme devant une porte.

Le Dr Louis Roy, médecin en soins palliatifs au CHU de Québec

Photo : Dr Louis Roy

Pour tout patient habitant dans la région de la Capitale-Nationale qui demande l’aide médicale à mourir (AMM) à domicile, le médecin doit commander la médication nécessaire à l’Hôpital de Baie-Saint-Paul, dans Charlevoix. Et ce, même si le malade habite à Québec, à deux pas d’un hôpital qui serait en mesure de lui fournir le tout rapidement.

Une des raisons est que la majorité des hôpitaux de Québec sont sous la gouverne du CHU de Québec, alors que l’aide médicale à mourir à domicile relève du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) de la Capitale-Nationale.

Le chef pharmacien du CIUSSS, Éric Lepage, explique que des huit pharmacies de l’organisation, la seule qui est dotée de l’équipement nécessaire à la préparation des trousses — une hotte stérile — se trouve à Baie-Saint-Paul.

Le Dr Alain Naud, médecin de famille et en soins palliatifs au CHU de Québec, confie avoir déjà lui aussi fait transférer des patients à l’hôpital pour qu'ils y reçoivent finalement l'AMM.

Un homme portant des lunettes assis sur une chaise.

Le Dr Alain Naud, médecin de famille et en soins palliatifs au CHU de Québec

Photo : Radio-Canada

Quand j’explique aux malades et à leurs proches ce que ça implique, de mourir à la maison, ils préfèrent aller mourir à l’hôpital, alors que ce n’est pas ce qu’ils souhaitent vraiment, se désole-t-il.

C’est un problème particulièrement dans une situation d’urgence.

La Dre Qualilou St-Onge, médecin de famille
Une femme assise dans un bureau de médecin.

La Dre Qualilou St-Onge, médecin de famille à Saint-Raymond-de-Portneuf

Photo : Radio-Canada / Marie-Pier Bouchard

La Dre Qualilou St-Onge, une jeune médecin de Saint-Raymond, dans Portneuf, se souvient très bien de cette journée de tempête où la médication est arrivée une trentaine de minutes en retard. Le livreur n’était pas joignable.

C’est la cérémonie de départ pour le patient. La famille est toute là, tout le monde est préparé pour ce moment-là, à cette heure-là. De devoir retarder parce qu’on n’a pas reçu la médication à temps, ce n’est pas l’idéal, explique-t-elle.

Le Dr Pierre Viens, qui pratique aussi dans Portneuf, affirme pour sa part que huit de ses patients n’ont pas pu recevoir l’aide médicale à mourir comme prévu parce que leur état s’est rapidement détérioré et il n’a pas pu avancer le moment déterminé.

Si j’avais pu avoir le médicament plus rapidement, ces personnes-là auraient pu mourir sereinement. Mais comme j’étais obligé d’attendre 24 heures, elles sont mortes en delirium ou sont devenues inaptes, ou les détresses respiratoires étaient telles que le décès était imminent dans les heures qui suivaient, raconte-t-il.

Un homme âgé assis dans un salon.

Le Dr Pierre Viens pratique l’aide médicale à mourir depuis l’entrée en vigueur de la loi, en 2015.

Photo : Radio-Canada

Pourtant, au CIUSSS de la Capitale-Nationale, on assure être en mesure de répondre à toute demande urgente et d’envoyer une trousse de Baie-Saint-Paul dans un maximum de trois heures, et ce, peu importe où se trouve le patient.

Ça, c’est en théorie, quand il n’y a pas de tempête par exemple ou de trafic, répond le Dr Louis Roy.

Pourtant, selon le Dr Alain Naud, il y a des solutions simples. Il propose de faire des ententes avec des pharmacies communautaires privées pour la préparation des trousses.

Il y a plein de pharmacies communautaires qui ont des hottes et qui pourraient préparer les médicaments. Le médecin pourrait se déplacer au coin de la rue pour aller les chercher plutôt que de faire voyager ça par taxi de Baie-Saint-Paul, explique le médecin.

Une femme, les bras croisés et portant des lunettes devant un mur de brique.

Manon Lambert, directrice générale de l'Ordre des pharmaciens du Québec

Photo : Caroline Perron

La directrice générale de l’Ordre des pharmaciens du Québec, Manon Lambert, abonde dans le même sens. Elle affirme que la proposition a été faite au ministère de la Santé et des Services sociaux, mais que l’idée a été rejetée.

Dans le cas de la région de Québec, Mme Lambert estime toutefois qu’il semble y avoir un problème d’organisations des services. Selon elle, il faut que le CIUSSS de la Capitale-Nationale et le CHU de Québec s’entendent pour améliorer la situation.

Je comprends que chaque établissement a ses politiques, ses procédures. Mais ce que je ne comprends pas, c’est qu’on a un seul système de santé, un seul payeur de taxes, soit les citoyens du Québec.

Manon Lambert, directrice générale de l'Ordre des pharmaciens du Québec

Alors parce qu’on tombe dans un territoire plutôt que l’autre, on va avoir une organisation des soins qui va être moins efficace? questionne-t-elle.

Procédure trop rigide?

Plusieurs médecins qui pratiquent l’aide médicale à mourir remettent aussi en question la préparation des seringues sous hotte stérile, ce qui alourdit le processus selon eux.

Ils qualifient cette exigence de superflue, voire d'inutile. Ils soulignent que tous les jours, dans les salles d’urgence et les salles d’opération, des médecins et des infirmières prélèvent eux-mêmes ces médicaments directement dans les fioles au chevet de patients que l’on maintient en vie.

Quand le médicament est destiné à terminer la vie d’une personne en cinq minutes, on s’entend-tu que c’est peut-être pas essentiel, nécessaire, ça en est même à la limite ridicule, juge pour sa part le Dr Pierre Viens.

Le cocktail de l’aide médicale à mourir est composé de trois médicaments administrés par voie intraveineuse qui, injectés un à la suite de l’autre, provoquent la mort en quelques minutes.

Pour chaque cas d’aide médicale à mourir, le médecin reçoit deux trousses contenant la médication nécessaire.

Deux valises métalliques placées dans une valise de transport.

Deux valises du CIUSSS de la Capitale-Nationale contenant la médication nécessaire pour un cas d'aide médicale à mourir.

Photo : CIUSSS de la Capitale-Nationale

Dans la première, les seringues sont déjà remplies et prêtes à utiliser.

Une valise ouverte contenant des seringues remplies de médicaments servant à l'aide médicale à mourir.

Trousse principale d'aide médicale à mourir du CIUSSS de la Capitale-Nationale

Photo : CIUSSS de la Capitale-Nationale

La deuxième trousse en est une d’urgence. Elle contient exactement la même chose que la première, mais les seringues sont vides et les médicaments sont à part, dans des fioles.

Un coffret contenant des médicaments en fioles et des seringues.

Une trousse secondaire pour l'aide médicale à mourir préparée par le CIUSSS de la Capitale-Nationale

Photo : CIUSSS de la Capitale-Nationale

Toutes ces trousses doivent obligatoirement provenir d’une pharmacie d’hôpital et l’Ordre des pharmaciens du Québec exige que la préparation des seringues se fasse sous une hotte stérile.

Ça fait deux ans que je demande qu’on me donne la médication dans des fioles, lance le Dr Claude Rivard, médecin de famille dans la région de la Montérégie.

Je serais très à l’aise de préparer les seringues au chevet du patient. Mais est-ce que le Collège des médecins et l’Ordre des pharmaciens sont prêts à accepter qu’on remplisse nos seringues au chevet du patient? À faire une dérogation? se demande le Dr Louis Roy.

La réponse de l’Ordre des pharmaciens du Québec à ce sujet est non. La directrice générale est catégorique : il y a une question de sécurité.

La hotte, c’est un faux débat, lance Manon Lambert. Qu’on le prépare sous la hotte ou sur le bord du comptoir, ce qui compte aussi, c’est toute la question de bonne numérotation. Donc on veut le plus possible sécuriser ce circuit-là pour éviter les erreurs.

Elle assure cependant être sensible et à l’écoute des médecins sur le terrain.

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