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L’histoire du premier centre de soins palliatifs en Atlantique

Deux hommes avec des lunette de soleil en Gaspésie.

Fred Rowe et Mark Mackenzie étaient en couple depuis 20 ans lorsqu'on a diagnostiqué un cancer à Fred en 2014. Il est décédé 3 ans plus tard.

Photo : Radio-Canada / CBC

Radio-Canada

Les médecins ne donnaient que quelques semaines à vivre à Fred Rowe, atteint du cancer. En quête de sérénité, il a décidé de les vivre entouré des siens dans un centre de soins palliatifs à Saint-Jean, au Nouveau-Brunswick.

Fred Rowe et Mack MacKenzie ont partagé leur quotidien pendant plus de 20 ans. Ils pensaient en passer plusieurs autres côte-à-côte, mais une journée viendra tout changer.

Fred Rowe était atteint d’un cancer du nasopharynx. Après une opération, les médecins ont annoncé au couple et à leur famille que le cancer s’était propagé. Il n’y avait plus rien à faire, mis à part, profiter ensemble des derniers moments que la vie avait à leur offrir.

Finir ses jours à l’hôpital : hors de question

Il y a de cela quelques années, les patients en soins palliatifs de la région de Saint-Jean au Nouveau-Brunswick, trop mal en point pour rester chez eux, devaient passer leurs derniers jours à l'hôpital.

C'était d'ailleurs le cas dans toutes les provinces maritimes.

Mais dans les années 2000, l’idée d'ouvrir une centre offrant des soins personnalisés et hors des hôpitaux a commencé à mijoter dans la tête de plusieurs, dans la foulée du dépôt d’un rapport du Sénat sur les soins de fin de vie.

C’est alors que Santé Canada a créé un groupe de travail pour étudier la question. Sandy Maxwell, la PDG de l’Hôpital de Saint-Jean, y représentait le Nouveau-Brunswick.

En parcourant le pays dans le cadre de ces rencontres, j'ai pu visiter d'autres centres pour voir ce qu'ils faisaient et j'ai vu qu'il existait des centres de soins palliatifs en Ontario et dans l'ouest du Canada, explique-t-elle Sandy Maxwell.

Elle a proposé l’idée aux autres membres du conseil d’administration où siégeait aussi Dr Chris O’Brien.

Ayant travaillé dans le domaine des soins palliatifs à Saint-Jean pendant de nombreuses années, je savais qu’il y avait plusieurs personnes qui finissaient par être hospitalisées, indique le médecin.

une homme en cheminse se tient devant la caméra

Le médecin Chris O'brien est spécialisé dans les soins palliatifs au Nouveau-Brunswick.

Photo : Radio-Canada / CBC

Ils ne pouvaient pas rentrer chez eux.

Leur espérance de vie est de plusieurs semaines ou plusieurs mois. L'hôpital n'était pas le meilleur choix pour eux, mais la maison n'était pas une option, poursuit-il.

Une aventure de 6 ans

Le médecin Chris O'Brien explique qu'il a été facile de convaincre la communauté qu’un tel centre était nécessaire et pertinent. Toutefois, convaincre le gouvernement provincial était une autre paire de manches.

Ils n'allaient pas faire des économies avec le projet, précise-t-il. Ils le savaient parce que nous voulions ouvrir une nouvelle installation et nous demandions des subventions annuelles.

Il était donc difficile de convaincre la province de dégager de tels fonds, d’autant plus que le projet nécessitait la création de plus de lits, ce qui, inévitablement, créait des dépenses supplémentaires à la province.

Un centre de soins palliatifs

Le centre de soins de fin de vie Bobby's Hospice de Saint-Jean, au Nouveau-Brunswick.

Photo : Radio-Canada / CBC

Un autre défi de taille fut celui de trouver l’établissement idéal.

Il fallait créer un milieu chaleureux, que l’immeuble ait suffisamment de chambres pour les patients et qu’il ait l'espace nécessaire pour accueillir tout le matériel médical.

Ils ont finalement jeté leur dévolu sur le couvent Saint-Joseph, une propriété des Soeurs de la Charité de l’Immaculée Conception. L’établissement avait déjà une grande cuisine, avait beaucoup de place, mais nécessitait beaucoup de rénovations.

C'était terrifiant, avoue Sandy Maxwell. En cours de route, ils ont découvert de l’amiante dans le bâtiment. Ils ont presque tout refait sur mesure pour s'assurer de créer un milieu chaleureux.

Le raccompagnement

Pour Fred Rowe et son conjoint Mack Mackenzie, prendre la décision de participer au projet de fin de vie Bobby’s Hospice n’a pas été facile.

Mack était convaincu que personne ne pouvait mieux s'occuper de Rowe que lui. Rapidement, il changea d’avis.

Nicole Hamming, la chef des soins infirmiers, m'a alors dit : Mack, tu dois arrêter d'être l'infirmière, le médecin, l'assistante sociale et la femme de ménage de Fred. Tu dois être son mari et te concentrer sur ça.

Maxwell explique qu'ils y ont célébré des anniversaires, plusieurs autres types d’événements familiaux importants, dont un mariage.

Il estime que ce sont ces petites choses qui font la différence, comme lorsque le personnel a suggéré des ajustements au lit de Fred.

Un lit dans une chambre de centre de soins de fin vie.

Une chambre du centre de soins palliatifs de Saint-Jean Bobby's Hospice.

Photo : Radio-Canada / CBC

Ils l’ont agrandi pour laisser le couple dormir ensemble, comme ils l’avaient fait durant les derniers 20 ans.

Fred Rowe s'est éteint au centre Bobby’s Hospice le 29 juillet 2017.

Plus de 1000 patients

Depuis son ouverture en 2010, plus de 1000 patients y ont passé leurs derniers jours. Des médecins y administrent aussi l’aide médicale à mourir depuis sa légalisation. 

Finalement, la province aura financer 40 % du projet de centre de soins palliatifs Bobby’s Hospice. L’organisation, quant à elle, récolte 1,4 million de dollars en dons annuellement pour pouvoir accueillir les personnes en fin de vie.

Le centre a été nommé Bobby’s Hospice en l’honneur d’une bénévole, Catherine (Bobby) Lawson qui fait le premier don à l’organisation.

Avec les informations de Steven Webb de CBC

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Nouveau-Brunswick

Aide médicale à mourir