L'alzheimer admissible à l'aide médicale à mourir dès le 12 mars?

« Il y a beaucoup de gens qui attendent le 12 mars », affirme le D^r Pierre Viens, un médecin qui pratique l’aide médicale à mourir (AMM) depuis l’entrée en vigueur de la loi en 2015. Il estime que le retrait du critère de fin de vie, le 11 mars, pourrait représenter une révolution majeure au Québec, particulièrement pour les gens qui viennent de recevoir un diagnostic d'alzheimer.

Le D^r Viens a fait ce constat il y a quelques semaines à peine lorsqu’un patient ayant récemment obtenu un diagnostic de la maladie l’a interpellé.

Ce patient m’a dit : “Je viens d’avoir un diagnostic d’alzheimer et je veux l’aide médicale à mourir au plus sacrant. Je sais ce qui m’attend, c’est maintenant que ma souffrance est intolérable. Quand je vais être dément, je vais m’en foutre”, raconte-t-il.

J’ai réalisé, en parlant avec lui et en réfléchissant à ça... "Mais bon Dieu! Quand il n’y aura plus le critère de fin de vie, ce gars-là est éligible".

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Selon son interprétation, après le 11 mars, une personne qui reçoit un diagnostic formel d'alzheimer au Québec répondrait à tous les critères de l'aide médicale à mourir, et ce, alors qu'elle est toujours en bonne forme physique. Tant qu'elle demeure apte à donner son consentement, c’est-à-dire être en mesure de comprendre la situation et les renseignements transmis par les professionnels de la santé ainsi que de prendre des décisions.

Quand il y avait le critère de fin de vie, ça m'apparaissait infaisable, c’était inutile d’aller plus loin [au sujet de l'alzheimer], parce que, pour arriver en fin de vie biologique, il [le patient] serait nécessairement inapte à décider à ce moment-là, explique-t-il.

À 82 ans, le médecin de Neuville, près de Québec, raconte qu’il a prodigué l’aide médicale à mourir 105 fois depuis l’entrée en vigueur de la loi en décembre 2015.

Jusqu'à maintenant, la réflexion entourant l'aide médicale à mourir pour les gens souffrant d'alzheimer a toujours tourné autour du concept de consentement anticipé. Tout le monde a en tête le consentement anticipé, affirme le D^r Viens.

Il admet lui-même qu'avant que ce patient ne l'interpelle, il ne voyait aucune autre issue, mais il se rend compte que l'alzheimer est une maladie neurodégénérative au même titre que la sclérose en plaques et le parkinson.

Dans le cas de l’alzheimer, [il faut que les médecins] arrivent à réaliser que le déclin avancé, c’est la destruction du cerveau, c’est pas la destruction du corps, affirme le médecin.

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Or, si le retrait de ce critère au Québec offre des possibilités plus larges, l'annonce du nouveau projet de loi à Ottawa modifiant le concept de mort raisonnablement prévisible vient brouiller les cartes, selon le D^r Pierre Viens.

On est tous en attente des directives du Collège des médecins, affirme-t-il.

Devant une demande comme celle-ci, laquelle des deux lois les médecins québécois devront-ils appliquer le 12 mars? Le Collège des médecins ne veut pas commenter le sujet pour l’instant.

Le Collège suit de près l’évolution de ce dossier. Il attend d’obtenir toutes les informations juridiques requises avant d’émettre un avis et/ou la ligne directrice aux médecins qui exercent au Québec, répond-on par courriel.

Le D^r Viens admet cependant que les médecins pourraient être réticents à traiter une telle demande à cause du défi à gérer, entre autres, le critère de déclin avancé puisque, jusqu’ici, celui-ci était évalué en fonction de l’ensemble du corps.

C'est un terrain glissant.

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Le D^r Alain Naud, médecin de famille et en soins palliatifs au CHU de Québec, émet effectivement certaines réserves.

C'est vrai que théoriquement, sur papier, un patient qui reçoit un diagnostic d'alzheimer répondrait aux critères, mais je ne m'embarquerais pas là-dedans, affirme le D^r Naud, qui a prodigué l'aide médicale à mourir à plusieurs reprises déjà dans la région de Québec.

Selon lui, il faut avancer prudemment et se concentrer sur la réflexion concernant le consentement anticipé.

Moi, je pense que je serais à l'aise [avec ce type de demande], affirme la D^re Qualilou St-Onge, médecin de famille à Saint-Raymond, dans la MRC de Portneuf. Elle a prodigué l'aide médicale à mourir une dizaine de fois, dont quelques fois à domicile.

Si la personne ne veut pas vivre ça, ça reste son choix.

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Tous les jours, dans les CHSLD, elle côtoie la maladie d'Alzheimer. Ce que j'entends le plus souvent sur le terrain de la part des soignants et des proches de patients, c'est : "Je ne veux jamais me retrouver comme ça". Ils savent ce qui les attend, ils connaissent la maladie, témoigne-t-elle.

Répondre à la demande

Pour le D^r Pierre Viens, la disparition du critère de fin de vie permet de corriger une injustice importante , à condition de clarifier la situation avec le fédéral. Selon lui, au cours des quatre dernières années, des centaines de patients n’ont pas pu recevoir l’aide médicale à mourir seulement à cause de ce critère.

Mais, bien qu’il salue ce changement, le D^r Pierre Viens prédit, comme bien d'autres d'ailleurs, une hausse importante des demandes d’aide médicale à mourir après le 11 mars. Il s’attend aussi à ce que les cas soient plus difficiles et plus longs à évaluer.

Depuis l’entrée en vigueur de la loi, le nombre de demandes d’aide médicale à mourir augmente chaque année, mais encore peu de médecins prodiguent ce soin.

Par exemple, du côté du CIUSSS de la Capitale-Nationale, le nombre de demandes annuelles a pratiquement triplé depuis l'entrée en vigueur de la loi. Par contre, ces données n'incluent pas celles du CHU de Québec et de l'Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ).

Par ailleurs, seulement 3 % des 737 médecins du CIUSSS de la Capitale-Nationale ont prodigué l’aide médicale à mourir au moins une fois et 2 % l'ont fait plus d'une fois.

En décembre dernier, 4000 Québécois avaient reçu l'aide médicale à mourir. C'est ce qu'a mentionné le président de la Commission sur les soins de fin de vie, le D^r Michel A. Bureau, à l'occasion du Forum national sur l'évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie qui a eu lieu en janvier dernier.

Le jugement de la Cour supérieure du Québec, dans la cause Truchon et Gladu, a déclaré en septembre dernier que les critères d'admissibilité à l'aide médicale à mourir étaient trop restrictifs. La juge Christine Baudouin a ordonné, en septembre dernier, le changement des lois fédérale et provinciale avant le 11 mars.

Le gouvernement Québec a rapidement annoncé qu’il allait se conformer au jugement en permettant, dès le 12 mars, aux gens qui ne sont pas en fin de vie d'avoir accès à l’aide médicale à mourir, à condition de répondre aux autres critères.

Au cours des derniers jours, Ottawa a annoncé l’assouplissement du critère de mort raisonnablement prévisible, mais s'est vu accorder les quatre mois de plus réclamés afin d'avoir le temps de faire adopter son nouveau projet de loi.