Des maisons pour mieux vivre avec la maladie d'Alzheimer

C'est une maladie qui arrache les souvenirs de ceux qu'elle frappe. Pour mieux soutenir des gens atteints, quatre sociétés alzheimer ont créé des résidences adaptées. Des lieux aménagés en fonction des besoins de ces personnes à qui l'on offre des services spécialisés. Des maisons où les proches reçoivent le soutien et l'information nécessaire pour mieux vivre l'épreuve.

Après 55 ans de vie commune avec Micheline, son mari Pierre Girard déménage ses effets personnels. Il décroche des photos des murs, dont une de lui et de sa femme prise avec le pape Jean-Paul II au Vatican.

Pierre et Micheline Girard sont deux croyants, qui étaient mariés pour le meilleur et pour le pire. Mais la maladie les force à se séparer. Il nous montre une photo de leur mariage qui lui permet de revenir à la mémoire de Micheline.

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Lorsqu'elle me demande : "T'es qui toi?" Je lui fais signe, regarde la photo. Là, elle dit : Ah, on est marié, c'est vrai! Je suis tellement contente d'être mariée avec toi."

Comme sa femme souffre d'alzheimer, Pierre doit se résigner à la placer pour protéger sa propre santé. Il reste que pour lui, ce jour de déménagement est le début d'un certain apprentissage de la solitude.

Si je ne sors pas, je n’aurai même pas un bonjour , dit-il en étouffant un sanglot. Ce jour-là, lui et son fils Martin amènent Micheline à la Maison au Campanile à Longueuil. Elle ne comprend pas vraiment qu'elle ne reviendra jamais à son domicile. Il semble qu'après quelques jours, ils oublient presque la maison où ils étaient avant. On se croise les doigts que ça va être comme ça, dit-il. Mais ce n'est pas ce qui va se produire, malgré la qualité de l'environnement de la Maison au Campanile.

La résidence est conçue pour les gens atteints d'alzheimer. Tout y est mis en oeuvre pour ralentir la progression de la maladie. Chaque jour, on organise des activités, comme la chanson et des devinettes pour maintenir la mémoire des résidents. Et l'établissement est aménagée pour limiter leur angoisse.

Annie Bergeron, qui est directrice des services, nous fait visiter la chambre d'une résidente. La dame a apporté ses meubles. Ça fait qu'elle a des points de repère par rapport à sa vie antérieure.

Et le Campanile est une résidence à dimension humaine. On y retrouve seulement 22 résidents qui vivent dans trois petites unités. Chaque unité a sa propre cuisine. Les gens vont faire les déjeuners sur place comme à la maison, comme dans une famille, explique Mme Bergeron.

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Le visiteur est frappé par le calme des lieux et des résidents. Peut-être parce que le personnel est assez nombreux. On est deux intervenants pour neuf résidents. Ça veut dire qu'on a vraiment du temps avec eux pour discuter, explique Monique Lappée, une préposée aux bénéficiaires.

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C'est presque deux fois plus de personnel que ce que l'on trouve en moyenne dans les établissements du genre. Ici, on n'est pas des numéros et eux non plus. C'est vraiment comme notre famille, dit l'intervenante.

Et on offre aux employés une formation appropriée, comme le souligne Annie Bergeron. Ça peut aller jusqu'à 30 heures de formation sur la maladie d'Alzheimer.

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Intégrer les résidents comme Micheline est complexe. Nous la retrouvons à la fin de janvier, plus de quatre mois après son arrivée. Des mois souvent mouvementés, ponctués de périodes difficiles pour elle. Mais elle a retrouvé le sourire et dit être attachée à sa nouvelle demeure. Moi, je la trouve bien belle et je ne veux pas déménager.

Annie Bergeron soutient que la période d'adaptation prend en général trois mois. La famille vit aussi un cheminement pour vivre la séparation et c'est là qu'entrent en ligne de compte les conseillères.

Pour Pierre, cette séparation forcée est assez difficile à vivre. La maison est vide. Sans Micheline, ce n’est pas la même chose. C'est du bois et des fils électriques. C'est ça qui est difficile à vivre.

La Maison au Campanile lui offre un accompagnement professionnel qui a débuté plusieurs mois avant l'arrivée de sa femme. Il y a ici 22 personnes, mais aussi 22 familles qu'on accompagne. Donc, chaque année, c'est environ 1200 proches des personnes atteintes qui vont utiliser l'ensemble de nos services, explique Annie Bergeron.

La directrice générale ajoute que les familles intéressées par son établissement doivent se manifester, parce que des places se libèrent chaque année.

Gérée par la Société Alzheimer Rive-Sud, la Maison au Campanile fonctionne avec un budget de trois millions de dollars par année. Les deux tiers proviennent de Québec et le reste est récolté grâce à des dons ou des campagnes de financement.

Trois autres maisons du genre existent au Québec, à Drummondville, à Matane et à Laval.