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Fibrose kystique : un père de la Nouvelle-Écosse lance un cri du coeur

Chantelle Lindsay à un mariage.

Chantelle Lindsay n'a pas pu avoir accès à un nouveau traitement pour soigner cette maladie génétique.

Photo : La Presse canadienne / Trevor Allen Photography

La Presse canadienne

Le père d'une Néo-Écossaise qui a succombé à la fibrose kystique estime que la « partie d'échecs » du gouvernement canadien avec l'industrie pharmaceutique est responsable de la mort de sa fille.

Un service commémoratif aura lieu mercredi à Truro pour Chantelle Lindsay, une femme de 23 ans qui n'a pu avoir accès à un nouveau traitement pour soigner cette maladie génétique.

Mark Lindsay explique avoir promis à sa fille de poursuivre son combat pour que le Trikafta – un médicament qui, selon certains experts, pourrait traiter 90 % des personnes atteintes de fibrose kystique – soit disponible au Canada.

Santé Canada affirme que le fabricant du produit, Vertex, n'a pas soumis le Trikafta à une demande d'approbation en vue de son utilisation au Canada, et qu'on ne peut contraindre l'entreprise à le faire.

Une porte-parole de Vertex a affirmé qu'elle ne pouvait faire de commentaires sur des produits qui ne sont pas approuvés au Canada. Elle s'est toutefois inquiétée que la récente réforme fédérale des prix des médicaments vienne limiter l'accès aux traitements pour les maladies rares.

Le Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés, dont le mandat est de protéger les consommateurs des coûts trop élevés des médicaments, assure qu'il envisagera des « changements importants » aux lignes directrices proposées en réaction aux commentaires reçus, notamment de la part de ceux qui défendent les droits des patients.

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