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Maladies mentales : l'aide médicale doit mûrir

Qu’ils soient pour ou contre l’élargissement de l’aide médicale à mourir aux personnes vivant avec des troubles mentaux, les intervenants exigent à l'unanimité une réflexion approfondie sur ce sujet délicat.

Une femme déprimée assise sur le plancher.

La maladie mentale pourrait être admissible à l'aide médicale à mourir.

Photo : iStock

Québec, 20 mai 2017. Dans le coffre d’une voiture, un corps inerte. Celui de Véronique Dorval, docteure en biochimie.

La femme de 38 ans a mis fin à sa jeune existence après le rejet de sa demande d’aide médicale à mourir (AMM). Elle était bipolaire, une maladie qu’elle décrivait comme un cancer de l'âme avec des métastases au cerveau.

Dans une lettre laissée à ses proches, Véronique écrivait : Les gens atteints du cancer peuvent mourir dans la dignité et un certain confort, entourés de leurs proches. Une personne atteinte d'une maladie mentale, elle, meurt seule, dans le coffre de sa voiture [...]. J'aurais tellement voulu être accompagnée et aidée à faire le grand saut.

Pour des raisons évidentes de confidentialité, on ne connaît pas les raisons qui ont motivé le refus de la demande de la biochimiste. Mais il y a fort à parier que les critères de fin de vie et de mort naturelle raisonnablement prévisible, énoncés respectivement dans les lois québécoise et fédérale sur l’aide médicale à mourir, ont figuré parmi les facteurs qui ont joué en sa défaveur.

Le 11 septembre 2019, la Cour supérieure du Québec invalide les critères en question, ouvrant la porte, du moins théoriquement, à l’ouverture de l’AMM aux personnes vivant avec des maladies mentales. Cette perspective est presque devenue une certitude, dès lors qu’Ottawa et Québec ont décidé de ne pas faire appel de cette décision de justice.

En vertu du jugement, les dispositions de fin de vie et de mort naturelle raisonnablement prévisible deviendront caduques dès le 11 mars 2020. En renonçant à l’appel, le Québec devrait de facto composer dès le lendemain, c’est-à-dire à partir du 12 mars, avec les conséquences que ce développement important devrait induire.

En d’autres termes, les autorités devraient se préparer à recevoir des demandes d’AMM émanant de personnes vivant avec des troubles mentaux. Cette perspective a poussé le gouvernement Legault à suspendre l’accès de cette catégorie de patients à l’AMM, le temps d’une consultation.

Trois ans plus tard, la question soulevée par la tragique histoire de Véronique, reléguée jusque-là à la rubrique des faits divers, est en passe de devenir un grand débat de société au Québec. Avec ses lignes de fracture, ses arguments et ses passions.

Parce qu’elle est difficilement objectivable, c’est-à-dire ardue à mesurer et à cerner, contrairement à une pathologie physique, la maladie mentale risque d’être un sacré casse-tête, voire un exercice périlleux pour les professionnels qui devraient autoriser l’AMM.

Beaucoup de défis se profilent à l'horizon, dont celui de déterminer avec certitude que le désir de mourir exprimé par un patient atteint d’un trouble mental est une décision mûrement réfléchie et non pas le symptôme de sa maladie elle-même. On sait, en effet, que les idées suicidaires accompagnent certaines maladies mentales et sont donc susceptibles d'altérer le jugement.

Un autre enjeu : à partir de quel moment est-il raisonnable de dire que tout a été tenté pour un patient, que celui-ci ne répond pas aux soins et qu'il est donc, comme on dit dans le milieu médical, réfractaire aux traitements?

Les critères de l'aide médicale à mourir au Québec :

  • Être assuré au sens de la Loi sur l’assurance maladie du Québec;
  • Être majeur et apte à consentir aux soins;
  • Être atteint d’une maladie grave et incurable;
  • Être dans une situation médicale qui se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités;
  • Éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions que la personne juge tolérables.
Georgia Vrakas est psychologue et psychoéducatrice, professeure agrégée au Département de psychoéducation de l’Université de Québec à Trois-Rivières.

Georgia Vrakas est psychologue et psychoéducatrice, professeure agrégée au Département de psychoéducation de l’Université de Québec à Trois-Rivières.

Photo : Radio-Canada / Université de Québec à Trois-Rivières

L'aide à vivre plutôt que l'aide médicale à mourir

Georgia Vrakas est psychologue et psychoéducatrice, professeure agrégée au Département de psychoéducation de l’Université de Québec à Trois-Rivières (UQTR). Elle est aussi chercheuse en santé mentale et en prévention du suicide.

En plus de son bagage universitaire, la quadragénaire vit avec une dépression majeure récurrente depuis une vingtaine d’années. Le sujet lui tient à cœur et elle en parle en connaissance de cause.

Même si elle n’a pas hésité un instant à chercher de l’aide pour traiter sa dépression, elle avoue qu’il lui est arrivé parfois d’avoir peur de croiser un collègue ou un stagiaire. À plus forte raison dans une petite ville comme Québec. Je suis un être humain comme tout le monde, confesse-t-elle, confirmant que la maladie mentale demeure un tabou.

Pour Mme Vrakas dans l’état actuel des connaissances et des services, offrir l’AMM à des patients en santé mentale n’est pas une situation acceptable.

Son premier constat est que la santé mentale est le parent pauvre du système de santé. Ce qui explique, selon elle, la qualité des services offerts dans ce domaine.

Si on n’a même pas un médecin de famille, qui est en première ligne, fait le diagnostic et fait la prescription des médicaments, comment peut-on dire à la population qu’on a tout fait au niveau sociétal pour aider les personnes avec les troubles mentaux? Il y a non-sens pour moi là-dedans.

Georgia Vrakas est psychologue et psychoéducatrice

Elle note que cette situation est la conséquence des choix politiques qui ont été faits et qui n’ont pas intégré la santé mentale comme priorité. Elle rappelle au passage les compressions faites par l’ex-gouvernement libéral dans la santé publique, dont la promotion de la santé mentale et la prévention des troubles mentaux.

De plus, ajoute la psychologue, la recherche en santé mentale accuse un grand retard par rapport à celle qui prévaut en santé physique. De ce fait, l’intervention est principalement centrée sur ce que la personne nous dit.

On a une personne devant nous, elle va dire : ''Je suis triste, j’entends des voix, etc.'' On se base sur ce qu’elle nous dit, sur ce dont elle a l’air. On n’est pas dans son cerveau, on prend ce qu’elle nous dit, puis on fait un diagnostic qui est basé sur ça et on fait un traitement.

Besoin d'aide pour vous ou un proche?

Ligne québécoise de prévention du suicide : 1 866 APPELLE (277-3553). Ce service est disponible partout au Québec, 7 jours sur 7, 24 heures sur 24. Des outils sont aussi proposés aux Québécois sur le site commentparlerdusuicide.com (Nouvelle fenêtre).

« Il y a toujours de l’espoir »

Difficile, dans ces conditions de recherche et de prestation de services, de conclure que le patient est réfractaire aux traitements et qu’il pourrait donc prétendre à l’AMM.

Pour moi, il y a toujours de l’espoir, affirme la chercheuse qui, sans croire aux miracles, souligne qu’il y a des outils pour aider les gens à aller un peu mieux.

Notre rôle comme intervenants en santé mentale est de travailler avec le patient pour lui trouver de l’espoir. Une personne suicidaire a une vision en tunnel, on travaille pour élargir cette vision, pour essayer de voir ce qui peut aider pour aller un peu moins mal, faire de petits pas. C’est très difficile, j’en conviens, je le sais en connaissance de cause.

Cet effort est d’autant plus nécessaire auprès de personnes qui présentent des idées suicidaires, souvent ambivalentes. L’ambivalence veut dire que j’hésite toujours entre : ''Je veux arrêter de souffrir, donc je veux, je pense au suicide, et non, je ne veux pas m’enlever la vie, je veux rester en vie''.

Dans pareils cas d’incertitude, le travail des professionnels en santé mentale est d’amener le patient à faire le bon choix, celui de la vie.

L’ambivalence existe jusqu’à la toute dernière seconde. Donc, si on tend une main à la personne ou si elle appelle pour de l’aide, elle va voir cette main tendue. Le professionnel intervenant qui va l’aider à juste faire un pas en avant, vers la vie, plutôt que vers la mort.

Georgia Vrakas

Sans minimiser la souffrance mentale qui est réelle et lourde, Georgia Vrakas invite à mieux comprendre les patients chez qui le désespoir prend beaucoup de place et est un des facteurs de risque les plus importants du suicide.

En somme, au lieu de proposer l’aide médicale à mourir, la professeure en psychoéducation prône une aide médicale à vivre, en donnant tous les moyens aux professionnels pour mieux aider leurs patients. Elle se réjouit d’ailleurs de la baisse du taux de suicide au Québec, et ce, grâce à tout le travail de sensibilisation effectué à cet effet.

Même si elle ne cache pas son opposition à l’élargissement de l’AMM aux personnes souffrant de pathologies mentales, Mme Vrakas accueille favorablement l’idée d’une discussion apaisée et élargie.

Il nous faut cette consultation pour parler des vraies affaires et que la santé mentale arrête d’être le parent pauvre du système de santé. Elle espère une grande diversité dans les opinions qui vont s’exprimer, dont celle des patients et de leurs proches, ainsi que des intervenants communautaires, souvent démunis financièrement.

Georges L'Espérance, président de l'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité.

Georges L'Espérance, président de l'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité

Photo : Radio-Canada

« De vrais patients qui ont de vrais problèmes de santé »

Neurochirurgien, Georges L’Espérance est aussi président de l’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD). Comme médecin, il administre lui-même l’AMM.

Il a différentes raisons de croire que les patients qui présentent des troubles mentaux doivent être admissibles à l’aide médicale à mourir. D’abord, parce que ce sont de vrais patients qui ont de vrais problèmes de santé et qui ont les mêmes droits que les autres.

La maladie mentale étant d’une grande complexité, il faut prendre le temps de bien faire les choses, c’est-à-dire de mettre des balises scientifiques et médicales relativement claires, d’autant plus qu’il n’y a aucune urgence.

Cela dit, le Dr L’Espérance propose déjà des éléments de débat, dont celui, d’ordre juridique, de faire entorse au droit du patient de refuser des traitements, et ce, dans certains cas de santé mentale et dans un cadre bien déterminé.

En santé mentale, est-ce qu’on doit légalement, par voie législative ou autrement, déontologique, passer par-dessus cette notion et indiquer, par exemple, que pour un patient qui demande l’aide médicale à mourir, tous les traitements raisonnables ont été tentés à de multiples reprises en dépit du refus du patient. Évidemment, on ne va pas faire ça pendant 100 ans, on s’entend. Est-ce qu’il ne devrait pas y avoir une limite raisonnable?

Dans la Charte des droits et libertés, nul ne peut subir des traitements sans qu’il y consente. Est-ce qu’en psychiatrie, pour les problèmes de santé mentale bien sûr, on ne devrait pas, dans les balises, avoir une certaine obligation d’avoir tenté tous les traitements possibles, en autant qu’ils ne soient pas trop invasifs?

Le Dr Georges L’Espérance

Qu'en est-il de l’acharnement thérapeutique? Je me demande si on ne devrait pas plutôt en faire un peu, rétorque, serein, le Dr L’Espérance.

Le président de l’AQDMD est d’avis que l’aide médicale à mourir doit s’adresser aux patients qui ont des souffrances mentales incurables qui ne répondent à aucun traitement pendant des décennies.

À ceux qui soutiennent que l’AMM met fin à tout espoir de guérison ou de traitement, il répond que penser qu’il y a un traitement miraculeux qui va apparaître dans six mois, c’est croire au pays des licornes.

Il rappelle que toute l’histoire de la médecine le dit depuis toujours et c’est encore bien pire maintenant : ça prend des années et des années avant d’élaborer un traitement et de connaître son efficacité et son innocuité pour le patient.

Quoi qu’il en soit, le Dr L’Espérance estime que la décision d’introduire l’AMM en santé mentale doit tenir compte de l'avis d'une équipe multidisciplinaire spécialisée en la matière.

Ça prend non seulement des psychiatres, mais aussi des psychologues, des travailleurs sociaux, des intervenants de rue et des organismes communautaires pour mettre en place des balises claires qui guideront le travail des professionnels appelés à administrer l'AMM.

Serge Larivée, professeur titulaire à l’École de psychoéducation de l’Université de Montréal.

Serge Larivée, professeur titulaire à l’École de psychoéducation de l’Université de Montréal

Photo : Radio-Canada / Université de Montréal

L’AMM plutôt que le suicide

Serge Larivée, professeur titulaire à l’École de psychoéducation de l’Université de Montréal (UdeM), abonde passablement dans le même sens.

Il pense que l’aide médicale à mourir pour les troubles de santé mentale devrait être probablement accordée à ceux pour qui le traitement ne marche pas. Qu’il soit psychologique ou en termes de médicaments, il n’y a rien qui marche depuis des années.

L’AMM, pense-t-il, est une meilleure issue pour cette catégorie de patients que le suicide, qui rend le processus de deuil plus difficile pour les familles.

Quand ça fait longtemps que la personne n’en peut plus, préfère-t-on que la personne se suicide? Non, je pense que ce n’est pas une très bonne idée. Je connais plusieurs cas où les gens se sont suicidés parce qu’ils n’en pouvaient plus de souffrir.

Supposons que quelqu’un souffre d’une maladie mentale depuis plusieurs années, qu’est-ce que sa famille va préférer? Qu’il se suicide ou l’accompagner correctement dans ses derniers jours, dans une aide médicale à mourir?

Serge Larivée, professeur en psychoéducation à l’Université de Montréal

Mais qu’en est-il du consentement libre et éclairé, qui est d’ailleurs une condition pour se prévaloir de l’AMM? La question est d’autant plus légitime que les idées suicidaires peuvent être la conséquence de troubles mentaux.

Ne l’accordons pas la première fois, tout simplement. Et puis, quand la personne va bien, posons-lui la question : ''Quand tu vas avoir un épisode de délire ou de maladie mentale, où tout va mal pour toi, est-ce que tu veux qu’on t’accorde l’aide médicale à mourir?'' Si la personne dit non quand elle est en pleine connaissance de cause, et puis quand elle souffre elle dit oui, bien là, on pourrait lui dire non!

Le professeur en psychoéducation trouve contradictoire de soutenir, d’un côté, qu’il faut prendre nos décisions personnellement et, de l’autre, que les gens ne pourraient pas prendre la dernière décision de leur vie, c’est-à-dire décider de la manière et quand mourir.

Est-il vraiment éthique d’entretenir l’espoir d’un patient en l’émergence d’un traitement ou en une rémission miraculeuse, alors que ni le pronostic ni l’état de la recherche médicale ne laissent présager rien de tel?

Serge Larivée

De toute façon, Serge Larivée trouve qu’on s’énerve un peu pour rien, parce que c’est très peu de cas qui concernent la maladie mentale. Aux Pays-Bas, c’est 0,87 % [de demandes] qui concernent les troubles mentaux. C’est vraiment très peu. Sur 4829 demandes, il y en a 42 [qui relèvent des troubles mentaux].

Dans une analyse publiée dans la revue Annales médico-psychologiques et réalisée conjointement avec un autre chercheur de l’UdeM, Gabrielle Provencher-Renaud, Serge Larivée relève par ailleurs, en citant une étude menée en Belgique, que des patients (11 sur 48, soit 22,9 %) dont la demande d'euthanasie a été acceptée ont choisi de reporter ou d'annuler la procédure.

« Comme la cause principale d’instabilité dans la décision de recevoir l’AMM est la dépression, on ne peut exclure qu’une telle demande puisse constituer, pour certains individus, une demande d’aide à vivre », lit-on dans l'analyse.

Dans la même analyse, MM. Provencher-Renaud et Larivée formulent quatre recommandations pour traiter les demandes liées aux maladies mentales au Québec :

  • Cibler les troubles mentaux réfractaires au traitement;
  • Faire passer à un mois le délai minimal pour le traitement de la demande (qui est de 10 jours actuellement);
  • Ajouter une évaluation de la demande par un spécialiste de la santé mentale;
  • Associer les proches au processus.

Un procès inédit en Belgique

En Belgique, un procès retentissant a tenu en haleine le pays pendant quelques semaines. Trois médecins ont été poursuivis pour empoisonnement après avoir approuvé et/ou administré l’euthanasie à Tine Nys, une femme de 38 ans vivant avec de lourdes souffrances psychiques depuis une vingtaine d'années.

La poursuite avait été intentée par la sœur de Tine Nys, qui reprochait aux médecins, dont un psychiatre, d'avoir accepté hâtivement la demande d’aide médicale à mourir.

Les trois professionnels, qui risquaient en théorie la réclusion criminelle à perpétuité, ont été finalement acquittés.

Gilles Chamberland, portant un veston-cravate, regarde droit dans la caméra.

Gilles Chamberland, psychiatre et directeur des services professionnels à l’Institut Philippe-Pinel

Photo : Radio-Canada

De la prudence et des notions à clarifier

Directeur des services professionnels et psychiatre à l’Institut Philippe-Pinel, Gilles Chamberland apporte beaucoup de nuances dans ce débat, où plusieurs notions sont malmenées.

À commencer par celle de l’incurabilité. En psychiatrie, à partir de quand on dit que c’est incurable? La médecine physique est beaucoup plus développée sur ça. On peut avoir des chiffres assez précis, des statistiques, on sait que les maladies sont évolutives, précise-t-il au micro d’Alain Gravel, animateur de l’émission Les faits d’abord.

Le principe du choix libre et éclairé s’en trouve aussi brouillé quand il s’agit de santé mentale. Nos maladies influencent la capacité de voir la réalité comme elle est. Les gens qui sont suicidaires vont voir tout en noir, vont être pessimistes, vont être découragés par le fait même de la maladie. Donc, à quel moment on va dire que cette personne, c’est libre et volontaire, et non pas que la maladie a une influence?

Reste la notion de la résistance aux traitements. Le Dr Chamberland convient qu’elle est complexe, a fortiori en psychiatrie, où on ne dispose pas du recul nécessaire pour dire que certaines maladies sont résistantes aux soins et qu’elles sont donc incurables.

Moi, j’ai déjà vu des gens qui étaient déprimés pendant deux ans et entrer en rémission par la suite, parfois même sans qu’on ait trop modifié la médication. On peut se guérir de nous-mêmes.

Gilles Chamberland, psychiatre

En même temps, je comprends très bien, il ne faut pas être paternaliste non plus, il ne faut pas se mettre à la place des gens qui souffrent et dire : ''On comprend mieux que vous votre souffrance''. Ce qui va toujours être faux. Je pense qu’il faut vraiment être prudent.

Le directeur des services professionnels et psychiatre à l’Institut Philippe-Pinel trouve excellente l’idée d’exiger que ces gens aient eu l’ensemble des traitements possibles avant d’être admissibles à l’AMM.

Par exemple, les électrochocs, auxquels on a fait mauvaise presse et auxquels 80 % des patients dépressifs qui n’avaient pas répondu peuvent répondre. Moi, je pense que c’est une des choses qu’on devrait minimalement s’assurer, que tous les traitements ont été tentés. Et une autre solution aussi, ce serait de voir quel était l’avis de cette personne-là dans les moments de sa vie où elle est plus lucide.

Le Dr Chamberland ne s’oppose pas pour autant au principe d’offrir l’AMM aux patients en psychiatrie. Pour le principe, je ne vois pas pourquoi on accorderait un droit et une possibilité à quelqu’un qui souffre d’une maladie physique et on le nierait à quelqu’un qui souffre d’une maladie psychiatrique. On est pour le principe, mais c’est [dans] l’application qu’il va falloir être extrêmement prudent.

Il faut, plaide-t-il, prendre le temps de bien faire les choses. Et il prédit déjà qu’il y aura toujours le cas d’exception qui va nous poser un problème auquel on n’aura pas pensé. Mais, minimalement, poser des balises, parce que ce ne sera pas les mêmes pour la maladie mentale et la maladie physique à cause du flou qui existe.

Il faut faire attention de ne pas trop tomber dans l’acharnement avant de permettre ça, mais il ne faut pas aller trop vite non plus et se rendre compte un peu plus tard que la personne aurait pu changer d’idée et qu’on aurait pu l’aider. Ça va prendre des critères un peu différents, et il faut prendre le temps de vraiment les identifier.

Gilles Chamberland, psychiatre

La Belgique et les Pays-Bas sont passés par là

L’euthanasie volontaire a été légalisée en Belgique en 2002. Les patients ayant des souffrances, physiques ou psychologiques, constantes, intolérables et impossibles à apaiser peuvent en bénéficier.

Ils doivent au préalable en faire la demande de manière volontaire et répétée, et leur aptitude à prendre cette décision est jugée.

L’étude de la demande s’étale sur une durée minimale d’un mois pendant laquelle les consultations et les notes médicales sont passées en revue. Une évaluation psychiatrique est également requise quand le patient ne présente pas un risque de mort imminente.

Une grosse partie des demandes reçues par les autorités compétentes proviennent de patients souffrant de maladies physiques graves, comme le cancer. Durant l’exercice 2010-2011, sur les 2086 demandes reçues, seules 3 % étaient liées à des affections neuropsychiques (maladie d’Alzheimer, maladie de Huntington, démences vasculaires, psychoses irréductibles, etc.).

C’est également en 2002 qu’ont été légalisés le suicide assisté et l’euthanasie volontaire aux Pays-Bas. Comme les pathologies physiques, les maladies mentales sont admissibles, sous certaines conditions.

Là aussi, l’aptitude à formuler une telle demande est évaluée. Celle-ci peut être jugée non volontaire si, entre autres, elle est fondée sur la peur de l’avenir ou faite pendant un épisode de dépression.

La loi néerlandaise exige aussi que le patient et son médecin discutent des traitements de rechange possibles, et les deux parties doivent, à terme, convenir que l’euthanasie reste le seul moyen pour mettre fin à la souffrance.

Les demandes concernant les troubles mentaux sont très rares aux Pays-Bas. En 2013, elles représentaient 0,8 % du nombre total.

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