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« On a entendu parler de deux enfants qui avaient le VIH et on a décidé de les adopter »

Un couple de l’Outaouais a adopté deux enfants vivant avec le VIH pour leur offrir une « vie normale ».

Une illustration représentant deux mains de parents qui tiennent les mains de deux enfants.

Un couple de l’Outaouais a adopté deux enfants vivant avec le VIH pour leur offrir une «vie normale».

Photo : Radio-Canada / Isabelle Plamondon

Avec deux enfants biologiques, Stéphanie* et son conjoint auraient pu considérer leur famille complète. Mais lorsqu’ils ont pris l’avion pour adopter un troisième enfant à l’international, ils étaient loin de se douter qu’ils reviendraient avec en main un passeport pour une plus grande aventure encore : celle où l’amour prendrait le dessus sur le VIH.

* Exceptionnellement, les noms et certains détails de l’histoire ont été volontairement retirés de ce reportage pour protéger l’identité des enfants. À cet effet, nous avons choisi de prénommer la maman Stéphanie.

Stéphanie* et son conjoint sont aujourd’hui parents de cinq enfants. Bien avant d’adopter la fratrie de cette histoire, ils avaient déjà donné naissance à deux enfants biologiques. Ils étaient également passés par l’adoption internationale pour accueillir un troisième enfant, vivant avec une paralysie cérébrale.

C’est lorsqu’ils sont allés chercher leur premier enfant dans son pays d’origine que le duo a rencontré d’autres parents venus adopter un enfant vivant avec le virus de l'immunodéficience humaine (VIH). Ils entendaient parler pour la toute première fois de ces petits orphelins du sida, en attente d’une nouvelle famille.

Cette rencontre fut leur premier contact avec la maladie et le début d’un long combat contre les préjugés.

Notre première réaction, ça a été : ‘’Bien voyons donc, cet enfant-là va mourir jeune!’’

Stéphanie*

Ils nous ont éduqués sur le VIH, raconte Stéphanie*. Elle se souvient encore du jour où elle a appris qu’il est désormais possible d’avoir une qualité et une espérance de vie « normale » malgré la maladie.

Son conjoint et elle en ont discuté longuement, se sont renseignés. Puis, ils se sont lancés lorsqu’ils ont entendu parler de deux enfants séropositifs, une fratrie, qui n'attendaient qu’une deuxième chance.

En 2018, on estimait qu’un peu plus de 37 millions de personnes vivaient avec le VIH dans le monde.

Source : CATIE, source de renseignements canadienne sur le VIH et l’hépatite C

L’orphelinat

Leur maman venait tout juste de mourir du sida. Leur papa, lui aussi aux prises avec la même maladie et en fin de vie, était incapable de prendre soin d’eux.

On est allés où il y avait mes grands-parents. J’ai habité un peu là, puis on est allés à l’orphelinat, se souvient le plus vieux des deux enfants.

C’est à ce moment que ces derniers ont appris qu’ils vivraient avec le VIH pour le reste de leur existence.

Les enfants étaient d’âge scolaire quand Stéphanie* et son amoureux les ont ramenés au Canada. Ils avaient déjà commencé la médication pour contrôler la maladie.

Les personnes séropositives sont porteuses du virus de l'immunodéficience humaine (VIH), qui attaque le système immunitaire du corps. L’affection est chronique, mais peut être maîtrisée par de la médication. Le traitement peut réduire la quantité du virus dans le sang d'une personne (charge virale) jusqu'à un niveau trop bas pour être mesuré par les analyses de sang courantes. Le virus devient ainsi indétectable.

Les personnes vivant avec le VIH sous traitement et qui maintiennent une charge virale indétectable n'ont alors aucun risque de transmettre le VIH à leurs partenaires sexuels.

Cependant, lorsqu’elle n’est pas traitée, la maladie peut affaiblir le système immunitaire ou évoluer vers le syndrome d'immunodéficience acquise (sida).

Source : Santé publique Canada

Secret obligé

Un peu naïvement, nous confie-t-elle, Stéphanie* croyait que son entourage serait ouvert face à la différence de ses enfants et qu’en cas de réticence, elle n’aurait qu’à leur fournir les informations qui désamorceraient leurs craintes. Or elle s’est rapidement rendu compte que les gens connaissent bien mal la maladie.

Les choses qu’on ne connaît pas ou la différence peuvent faire peur. Le VIH, ça a longtemps été stigmatisé ou associé à des populations qui sont déjà discriminées.

Stéphanie*

Si l’enfant vomit, si l’enfant se coupe ou s’ils se font un manucure : les gens se font un paquet de scénarios improbables. Et même si on leur disait : "Non, c’est impossible que ça se transmette comme ça. Il n’y a pas d’inquiétude à avoir", ces personnes-là continuaient à avoir des craintes, se désole-t-elle.

Des proches ont même cessé complètement de les fréquenter, de peur de contracter le VIH.

Bien que la situation se soit rectifiée depuis, Stéphanie* et son conjoint choisissent précautionneusement les gens à qui ils confient leur réalité. Le plus difficile pour la famille demeure le fait de devoir vivre dans le secret presque complet pour éviter d’alarmer inutilement certaines personnes.

Les cinq enfants du couple sont d’ailleurs bien avertis qu’ils ne doivent pas parler du VIH à moins d’avoir eu l’autorisation de leurs parents. C’est également pourquoi ni les enseignants ni la direction de l’école des deux enfants séropositifs ne sont au courant de la situation.

Légalement, on a le droit de ne pas en parler à l’école parce que le risque de transmission n’est pas là. Au niveau de la santé publique, ils jugent que le risque de stigmatisation est plus grand que le risque de transmission.

Stéphanie*

Ses enfants prennent quotidiennement leurs médicaments et savent quoi faire s’ils se coupent.

Il n’y a aucun danger. On n’a pas peur de la transmission au quotidien, affirme la maman, précisant que la charge virale de ses enfants est si minime qu’elle est presque indétectable dans le sang.

Une famille comme les autres… ou presque!

Les enfants du couple qui vivent avec le VIH font du sport, voyagent, vont à l’école et jouent de la musique.

Il n’y a pas vraiment grand-chose de différent, [sauf] que, des fois, tu vas faire des prises de sang et prendre des pilules, assure le plus vieux des deux.

Ils sont suivis par une équipe médicale spécialisée au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO) et doivent se soumettre à des bilans sanguins tous les trois mois.

Les deux sont très matures émotionnellement, très conscients de l’importance de prendre leurs médication, indique leur mère. Quand tu les prends, tu gardes ça en contrôle et tu peux vivre une vie normale.

La maladie vient quand même avec son lot de petits défis quotidiens.

En Ontario, par exemple, il y a un supplément [monétaire] pour les enfants qui ont le VIH. [...] Au Québec, si tu as un enfant avec une dysphasie, la paralysie cérébrale, le diabète, tu as un supplément pour enfant à besoins spéciaux. Mais pour le VIH, il n’y en n’a pas, drôlement.

Stéphanie*

L’infection par le VIH peut notamment affecter les fonctions neurologiques ou cognitives. Beaucoup d’enfants qui ont le VIH ont des troubles d’apprentissage ou des troubles déficitaires de l'attention avec ou sans hyperactivité, souligne Stéphanie*.

C’est le cas de l’aîné de la fratrie touchée, qui doit être suivi de plus près dans ses apprentissages scolaires. Selon la maman, le soutien proposé par l’école n’est pas suffisant. C’est entre autres dans ces moments qu'elle aurait envie de pouvoir partager librement les défis avec lesquels sa famille compose.

J’ai l’impression qu’il faut tout le temps qu’on se cache, que des fois je dois dire des demi-vérités pour cacher la maladie de mes enfants… C’est fatigant, avoue-t-elle.

Et si on faisait autrement?

Stéphanie* et son conjoint croient qu’au-delà des différences, il faut apprendre à aimer les gens pour ce qu’ils sont dans leur entièreté. En adoptant deux enfants séropositifs, le couple espérait leur offrir une famille et un quotidien heureux. Une mission plus que réussie, selon eux.

Notre famille est un peu spéciale. On a des histoires extraordinaires à raconter, affirme fièrement la maman. J'espère qu’un jour, ce soit quelque chose qu’on puisse partager facilement avec les gens sans avoir de crainte qu’ils ne voudront plus nous inviter, nous parler ou se faire des scénarios dans leur tête.

Si elle accepte de partager son histoire, c’est qu’elle espère contrer la désinformation qui persiste au sujet du VIH malgré les avancements scientifiques.

Et il faut, dit Stéphanie*, commencer à en parler avec plus de positivisme : Nous, on dit "vivre avec le VIH" parce que la personne vit… et elle a une belle vie!

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