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Les parents d’un nourrisson né avec une malformation demandent plus d’aide à la province

Un petit garçon dans les bras d'un homme assis. Une main de femme qui tient une seringue liée à un trou sur le ventre du petit garçon à travers un petit tuyau.

Pour s’alimenter, Harley Loewen a un trou dans l’œsophage.

Photo : Radio-Canada / Jeff Stapleton/CBC

Radio-Canada

Les parents d’un enfant manitobain souffrant d’une maladie congénitale rare affirment ne pas bénéficier d’une aide adéquate de la province. Harley Loewen, 14 mois, est né avec une atrésie de l’œsophage, une malformation du tube digestif caractérisée par une interruption de continuité de l’œsophage.

Pour s’alimenter, le nourrisson a un trou dans l’œsophage. Nous devons le nourrir par sonde quatre fois par jour, explique la mère, Chyanne Loewen.

Chacun des repas dure parfois une heure et demie et l'enfant a du mal à tolérer presque tout ce qu’il mange.

Sa mère explique que Harley ne tolère pas le liquide nutritif qui lui est administré : Il a souvent des nausées, mais, à cause de son œsophage incomplet, il ne peut pas vomir, explique la mère de famille. Il devient rouge vif. On peut voir les veines saillir de sa tête.

Après différents essais, les parents ont trouvé au un autre liquide nutritif, appelé Nourish, qui est plus adapté au nourrisson, mais ce produit n’est pas couvert par la province.  

Je l’ai apporté à la diététiste et elle a seulement dit: t  ̎BNon, parce que ce n’était pas sur la liste approuvé̎  ̎e, déplore Mme Loewen.

Après avoir examiné le nouveau produit, un responsable de la santé publique a informé Mme Loewen la semaine dernière qu’il ne serait pas couvert.

Selon Mme Loewen la province aurait refusé de couvrir ce nouveau produit à cause de son prix, puisqu'il coûterait environ 900 $ par mois.

Si la mère de famille se fie à ses calculs, le liquide nutritif que la province leur fournit actuellement, Nutrigamin, coûte environ 270 $ de moins par mois que Nourish.

Un porte-parole de l’Office régional de la santé de Winnipeg (ORSW), responsable du programme provincial de nutrition dans la ville, a déclaré ceci : « Santé Manitoba n’approuverait un nouveau produit que s’il s’avérait que quelque chose manquait aux autres produits. »

Une femme debout dans un salon tenant dans les bras un petit garçon. Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Harley Loewen a déjà subi deux opérations qui ont échoué. La prochaine est prévue dans quelques années, à l’hôpital SickKids de Toronto.

Photo : Radio-Canada / Jeff Stapleton/CBC

Le porte-parole souligne qu’il a travaillé avec la province et la famille pour trouver une solution.

L’équipe de soin de la province, comprenant des diététistes et des pédiatres experts, a travaillé de près avec la famille au cours des dernières semaines, dit-il.

Les parents peuvent porter l’affaire devant le Conseil manitobain d’appel en matière de santé si les décisions ne leur conviennent pas, a ajouté le porte-parole de l’ORSW.

Un chirurgien pédiatrique de Houston spécialisé en traitement de l’atrésie de l'œsophagienne, Charles S. Cox, explique que les difficultés d’alimentation sont fréquentes chez les enfants souffrant de cette maladie et que la recherche de la solution adéquate peut prendre du temps.

Le traitement de l’atrésie de l’œsophage nécessite une réparation chirurgicale, quelques mois après la naissance.

Harley Loewen a déjà subi deux opérations qui ont échoué. La prochaine est prévue dans quelques années, à l’Hôpital SickKids de Toronto.

En attendant, il devra continuer à être nourri par sonde. Cette situation est exigeante, selon Mme Loewen, qui a dû mettre sa carrière en veilleuse pour prendre soin de son fils.

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