•  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Maladies rares : une famille de Sept-Îles dénonce le manque de ressources

Un contenu vidéo est disponible pour cet article
Une femme et deux fillettes assises à une table

Plusieurs membres de la famille sont atteints de maladies rares.

Photo : Radio-Canada

Radio-Canada

Une famille de Sept-Îles, dont des membres sont aux prises avec deux maladies rares, le syndrome de Loeys-Dietz et le syndrome D'Elhers Danlos, doit parcourir de grandes distances pour obtenir des soins spécialisés.

Sept ans après un premier diagnostic, la famille Richard-Guérault estime avoir été contrainte d'effectuer une dizaine de voyages vers de grands hôpitaux pour consulter des spécialistes absents en région.

Bianka Guérault, la mère, soutient avoir dû payer près de 75 000 $ en déplacements et en frais médicaux. Elle estime qu’elle reçoit un remboursement qui équivaut à environ 10 % des coûts réels. On a eu accès à certains trucs, mais ça donne 30 % du remboursement en totalité, précise Mme Guérault.

Elle estime que la situation perturbe sa vie familiale et sa vie de couple. Les choix sont parfois déchirants. On a le choix entre on répare le frigidaire ou on part à Québec. Je te dirais qu'il y a beaucoup de facteurs de stress, il y a aussi beaucoup de désespoir, ajoute la mère de famille.

Elle se dit épuisée par la logistique des déplacements. Ça prend un mois d'organisation, dit-elle, avant même qu'on soit partis. La famille est souvent en déplacement pour une semaine complète. Au total, elle estime qu'avec tous ces voyages, ils ont été absents de Sept-Îles près de trois mois en sept ans.

Elle affirme avoir déjà déposé plusieurs plaintes aux CISSS de la Côte-Nord et interpellé la ministre de la Santé, mais avoue ne plus savoir vers qui se tourner pour obtenir de l’aide.

Mme Guérault envisage de quitter la région avec sa famille pour se rapprocher des services de santé.

Le CISSS de la Côte-Nord refuse de commenter un cas en particulier, mais reconnaît cependant que certains services spécialisés ne sont pas disponibles dans la région et que les programmes actuels ne couvrent pas tous les frais encourus pour le déplacement.

Le ministère de la Santé indique qu'un plan d'action concernant les maladies rares est en cours d'élaboration.

Vos commentaires

Veuillez noter que Radio-Canada ne cautionne pas les opinions exprimées. Vos commentaires seront modérés, et publiés s’ils respectent la nétiquette. Bonne discussion !