Le cerveau reçoit alors des signaux de douleur non fondés, mais très puissants. Cela rend cette pathologie difficile à diagnostiquer puisque les symptômes peuvent chevaucher ceux d'autres maladies.

La neurochirurgienne Mojgan Hodaie, du Krembil Brain Institute, à l'Hôpital Toronto Western, décrit la NTnévralgie du trijumeau comme un coup de foudre de douleurs électriques extrêmement sévères.

Environ 5 personnes sur 100 000 souffrent de cette pathologie, qui est souvent mal diagnostiquée.

Une pathologie rare et sévère

Il y a trois ans, Maureen Shaughnessy Kitts a ressenti pour la première fois une douleur débilitante sur le côté droit de son visage, comme une décharge électrique.

Maureen Shaughnessy Kitts a reçu un diagnostic de névralgie du trijumeau en 2016. Depuis son opération en 2017, elle ne ressent plus aucune douleur.

Photo : Radio-Canada / Nick Boisvert

La douleur pouvait survenir lorsqu'elle se brossait les dents ou après qu'une légère brise eut soufflé sur sa joue. Plus tard, cela a évolué en une douleur constante et atroce.

Je me demandais si je m'imaginais cette douleur et d'où elle venait.

Elle a finalement reçu son diagnostic à la fin de 2016 et la Dre Mojgan Hodaie l’a opérée en avril 2017.

Il ne fait aucun doute que c'est extrêmement gratifiant pour nous de savoir que nous sommes capables d'opérer des patients et qu'ils ne souffrent plus, dit la Dre Hodaie. C'est l'un des rares syndromes de la douleur que nous sommes capables d'éliminer.

Seule une poignée de médecins canadiens ont l'expertise nécessaire pour pratiquer l’opération délicate de cette pathologie. La Dre Hodaie est une experte et a réalisé sa 1000e intervention chirurgicale liée à la NTnévralgie du trijumeau au début du mois de décembre 2019.

Une opération délicate

Au cours d'une intervention de NTnévralgie du trijumeau typique, la Dre Hodaie commence par faire une incision dans le crâne et par sonder le site du nerf trijumeau, qui se trouve à environ neuf centimètres à l’intérieur du cerveau.

Dans certains cas, le nerf est coincé par un vaisseau sanguin errant, que la neurochirurgienne remet en place avant de poser une minuscule barrière de Téflon pour éviter que le contact ne se reproduise.

La neurochirurgienne Mojgan Hodaie, du Krembil Brain Institute, à l'Hôpital Toronto Western, a déjà réalisé 1000 opérations liées au syndrome de névralgie du trijumeau.

Photo : University Health Network

L'intervention dure environ 90 minutes, et la Dre Hodaie effectue couramment plusieurs opérations de ce genre dans une même journée. L'intervention durait environ 6 heures lorsqu'elle a été mise au point, il y a environ 40 ans, explique-t-elle.

Entre 80 et 95 % des patients signalent une perte de douleur immédiatement après l'opération selon plusieurs études, tandis qu'environ 75 % ne ressentent aucune douleur 5 ans après l'opération.

Les médecins cherchent à mieux comprendre la douleur

L’équipe de chercheurs de la neurochirurgienne torontoise étudie les syndromes de la douleur.

Nous travaillons sans relâche pour comprendre pourquoi cette douleur se produit au départ et pourquoi notre cerveau est capable de percevoir une douleur aussi forte.

Une compréhension plus approfondie de la NTnévralgie du trijumeau pourrait aider un plus grand nombre de patients à recevoir un diagnostic correct et à recevoir un traitement adéquat. Cette maladie peut aussi être soignée par médicament - notamment par antiépileptiques -, administré oralement ou par injection, ou encore par radiation.

La Dre Hodaie et son équipe sont également en train de mettre au point de nouvelles techniques d'imagerie cérébrale qui pourraient aider les professionnels de la santé à identifier avec précision les différents types de douleur et leurs effets sur le cerveau.