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Maladies rares : Québec devrait annoncer sa stratégie dans quelques semaines

La ministre de la Santé, Danielle McCann

La ministre de la Santé Danielle McCann.

Photo : La Presse canadienne / Jacques Boissinot

Québec devrait dévoiler au cours des prochaines semaines la stratégie qui sera retenue en ce qui concerne les maladies rares.

C'est ce qu'a appris Radio-Canada auprès du ministère de la Santé du Québec.

Le département de la Santé refuse de divulguer les futures déclinaisons de sa politique, mais affirme que la ministre Danielle McCann entend le cri du cœur des patients et la stratégie prendra tous ces aspects en considération.

La publication prochaine de ce plan d'action apporte d'ailleurs beaucoup de satisfaction aux gens qui côtoient les maladies rares.

Je trouve que c'est une super bonne nouvelle, lance d'entrée de jeu Sébastien Bélisle de La Sarre, père de deux enfants atteints de fibrose kystique. Il se réjouit de savoir que les recommandations du Groupe de travail québécois sur les maladies rares seront connues sous peu.

Puisque Santé Canada  décide quels médicaments sont disponibles ou non au pays, il souhaite que la stratégie retenue au Québec mette de la pression sur le gouvernement canadien.

Que le Québec se prenne en main, sois proactif, et qu'il montre que c'est quelque chose d'important, c'est juste un beau message à passer au fédéral, dit-il.

Et si je comprends bien, lorsque le fédéral aura sa propre stratégie, si le Québec a déjà sa stratégie, nous pourrons comme province demander les crédits et faire les choses à notre façon, comme on le fait pour la Régie de l'assurance maladie du Québec, poursuit-il.

Le RQMO espère être entendu

Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) accueille également cette nouvelle avec enthousiasme.

L'organisme a déjà émis plusieurs priorités qui devraient avoir été prises en compte lors de l'élaboration des recommandations.

La première d'entre elles est que les médecins et professionnels de la santé soient mieux formés sur les problématiques des maladies rares.

Le portrait de Gail Ouellette.

La directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines espère que Québec accordera de l'importance aux priorités fixées par son groupe.

Photo : Courtoisie - Gail Ouellette

Selon la directrice générale, Gail Ouellette, ils doivent avoir les ressources nécessaires afin de mieux rediriger les patients en attente de diagnostic.

Ça peut diminuer les délais diagnostiques et les patients pourraient avoir une meilleure prise en charge. Il y a également beaucoup d'impacts psychosociaux, donc ceux-ci pourraient être diminués, spécialement quand il n'y a pas de diagnostics également parce que la compréhension, l'aide et les services seraient meilleurs, explique-t-elle.

Mme Ouellette souhaiterait également qu'un Intranet soit rendu disponible pour être en mesure de mieux aiguiller un patient vers un spécialiste disponible.

Elle souhaite aussi que des cliniques voient le jour pour donner un meilleur service aux patients qui souffrent d'une maladie rare ou ceux qui sont en attente d'un diagnostic.

En matière de recherche, elle aimerait qu'un pourcentage du Fonds de recherche du Québec – Santés soit dédié aux maladies rares. Nous comprenons qu'il y a des priorités pour les maladies plus communes, mais nous aimerions qu'il y en ait pour les maladies rares. Pour l'instant, la majeure partie de la recherche provient de fondations privées, mentionne Mme Ouellette.

Le Regroupement québécois des maladies orphelines attend cette stratégie nationale depuis maintenant 10 ans.

Un groupe formé en 2018

En juillet 2018, le gouvernement provincial avait mis sur pied le Groupe de travail québécois sur les maladies rares.

Le groupe est formé entre autres de représentants du réseau de la santé et des services sociaux, d'experts du milieu universitaire, de l'Institut national d'excellence en santé et service sociaux du ministère de la Santé et des Services sociaux et de deux patients partenaires, explique le ministère de la Santé dans un courriel envoyé à Radio-Canada.

Le comité a pour mission d'énoncer des recommandations au gouvernement l'égard de l'organisation des soins et des services liés aux maladies rares,  précise le ministère de la Santé. 

Selon le RQMO, une maladie rare est définie comme étant une maladie qui touche moins d'une personne sur 2 000. Au Québec, environ 500 000 personnes souffrent de l'une des 7000 maladies rares répertoriées à travers le monde.

La majorité de ces maladies sont d'origine génétique comme c'est le cas pour la fibrose kystique.

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Abitibi–Témiscamingue

Politique provinciale