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Redonner aux patients après avoir frôlé la mort

Une femme pose pour la photo.

Lianne Dupras fait du bénévolat à l'hôpital Horizon Santé-Nord depuis près de 20 ans.

Photo : Radio-Canada / Zacharie Routhier

L'hôpital Horizon Santé-Nord, à Sudbury, recherche actuellement des anciens patients ainsi que des membres de leurs familles afin de recueillir leur expérience. Lancé en 2012, le programme consultatif des patients et des familles permet aux anciens bénéficiaires de siéger à des comités décisionnels afin d'améliorer la qualité des soins offerts par l'établissement.

Lianne Dupras venait d'avoir son premier enfant lorsqu'elle a appris qu'elle souffrait d'une forme particulièrement insidieuse de la leucémie. Les médecins lui donnent alors 5 % de chances de s'en sortir.

Je m'inquiétais pour mon petit garçon à la maison. Il était tout petit. Je pensais qu'il allait m'oublier, se remémore-t-elle.

Devant elle, un processus de guérison dont l'issue est incertaine. Tu fais juste mettre un pied devant l’autre. Au début, c’est une minute à la fois, une minute à la fois, une minute à la fois. Puis, ça devient une heure à la fois.

Six mois plus tard, les médecins lui annoncent sa rémission. Mais il lui faudra plusieurs années avant de s'en remettre. T'as toujours peur que le petit monstre va ressortir pour t'attaquer, illustre-t-elle.

Revivre

Au fil de ses traitements, Mme Dupras a reçu plus de 1000 poches de sang.

Je dis souvent que mon fils, mon deuxième fils est ici à cause de ceux qui ont donné du sang. Ils ont sauvé ma vie, mais ils ont aussi aidé à donner la vie.

Lianne Dupras, bénévole à l'hôpital Horizon Santé Nord

Elle a commencé à s'impliquer à la Société canadienne du sang peu après l'annonce de sa rémission. C'est pour elle une manière de redonner à la cause qui l'a sauvée. Je dis souvent : si vous voulez aller donner du sang, je vais y aller avec vous!

C'est au sein de cette organisation que Mme Dupras se fait remarquer par l'hôpital Horizon Santé Nord. Elle y devient alors bénévole. Et 20 ans plus tard, elle y oeuvre toujours.

La voix des patients

À titre de conseillère représentant les patients et les familles, Mme Dupras se considère comme les yeux et la voix des patients. Elle siège à des comités, participe à des entrevues et donne son avis sur différents projets.

C'est nécessaire d'avoir le patient, la patiente, la famille à la table pour dire ce qui est important pour eux. Et ce n'est pas toujours des grosses choses qui sont importantes. C'est souvent les petites choses qui amènent une qualité de vie et qui aident à naviguer le système, dit-elle.

Elle raconte qu'après avoir reçu son diagnostic, le matériel d'information qui lui était fourni était si complexe qu'elle n'était pas en mesure de le lire. On l’a juste mis de côté , dit Mme Dupras en riant. C'est le genre de choses qu'elle peut maintenant porter à l'attention de l'établissement.

Autre avancée notable issue du Programme consultatif des patients et des familles : le personnel a maintenant l'obligation de s'identifier aux patients avant de leur prodiguer des soins.

À ce moment-là, on est très vulnérable. On a peur, on est incertain de ce qui se passe. Alors quelque chose de petit comme ça, mais qui peut apaiser le patient et réduire l’anxiété, c’est très bon et c’est une grande amélioration.

Lianne Dupras, bénévole à l'hôpital Horizon Santé Nord

Recruter

Une trentaine de personnes s'impliquent actuellement dans le projet, explique Tina Delorme, conseillère en amélioration de la qualité à HSN. Mais elle aimerait voir ce nombre augmenter.

Une femme pose dans un couloir.

Tina Delorme, conseillère en amélioration de la qualité

Photo : Radio-Canada / Zacharie Routhier

Ils apportent une expérience personnelle importante. Nous espérons avoir l'opportunité de collaborer avec eux pour chacun de nos projets d'amélioration, dit la conseillère.

Elle affirme qu'un changement de paradigme s'est effectué depuis la genèse du projet. Le patient et la famille sont désormais nos partenaires plutôt que tout simplement la cible des soins.

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