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Amélia, frêle prématurée devenue grande combattante

Aujourd'hui âgée de 7 ans, la fillette est une inspiration pour des parents qui doivent passer des mois auprès de leur bébé à l'unité de néonatalogie.

Le reportage d’Anne-Louise Despatie

Photo : Radio-Canada

Maud Cucchi

Amélia affiche un immense sourire qui ferait presque oublier les conditions de sa naissance. Elle est née à 26 semaines avec un poids plume de 375 grammes. Le plus petit bébé prématuré du Québec est la preuve (sur)vivante des avancées en matière de prise en charge des grands prématurés.

Tous les souvenirs de son premier combat sont cachés dans une boîte qu’elle ne dévoile qu’aux grandes occasions : un bracelet de naissance qu’elle passe aujourd’hui comme une bague au doigt, une mini-couche de la taille d’un lutin, ou encore un pyjama miniature dont elle prend soin méticuleusement. Telles sont les reliques des premiers instants de sa vie, après une césarienne due à des complications de santé.

Une fillette enfilant un bracelet de naissance miniature à son doigt

Amélia a précieusement gardé les premiers objets de sa naissance prématurée.

Photo : Radio-Canada

La fillette de Longueuil s’approprie son récit de naissance grâce à ce que lui racontent ses parents, Caroline Lefebvre et Arnaud Renard.

Avant [la naissance], un médecin est venu me voir et m’a dit : vous devez espérer un miracle. J’ai parlé à Amélia et je lui ai dit que, si elle voulait vivre, il allait falloir qu’elle le montre, témoigne sa mère qui la prend sur ses genoux.

Amélia est née 13 semaines avant la date prévue, comme 6000 autres bébés au Québec venant prématurément au monde chaque année.

Quand elle est née, ils l'ont collée contre ma joue, se souvient sa mère. Amélia a ouvert les yeux. Peu importe les problèmes de santé qu'ils avaient prédits, c'est qu’elle voulait se battre et aller jusqu'au bout.

Une femme aux cheveux longs et un homme avec une barbe assis sur un canapé.

Caroline Lefebvre et Arnaud Renard, les parents d'Amélia, lui ont donné un petit frère, Alexis.

Photo : Radio-Canada

Le contact avec les parents aux premiers instants est primordial, confirme Nancy Vincelli, l’assistante-infirmière-chef en néonatalogie qui s’est occupée d’Amélia.

Elle était très petite, très fragile, mais elle était aussi très forte et tous les jours, elle essayait de vouloir vivre.

Nancy Vincelli, assistante-infirmière-chef à l'Hôpital général juif

Des progrès vitaux

L’unité néonatale de l'Hôpital général juif de Montréal pouponne ses prématurés dans des couveuses jusqu’aux 39 semaines de grossesse réglementaires : les traits finement ciselés, souvent intubés, entourés de capteurs, ces fragiles combattants sont sous la responsabilité du docteur Apostolos Papageorgiou.

Un homme souriant au crâne dégarni et grisonnant, un stéthoscope autour du cou.

Le docteur Apostolos Papageorgiou est chef de l'unité de néonatalogie, à l'Hôpital général juif de Montréal. Il s’est spécialisé dans la gestion de la prématurité extrême.

Photo : Radio-Canada

Le chef de l'unité de néonatalogie à l'Hôpital général juif de Montréal a supervisé la naissance d’Amélia, qui battait alors le record du bébé le plus léger du Québec, même si d’autres sont nés encore plus tôt qu’elle.

Elle est restée très longtemps sous respirateur artificiel, se souvient-il.

Amélia est exceptionnelle. Elle a 7 ans maintenant, elle est en parfaite condition, mais il y a un énorme risque, quand on est prématuré, à la limite de la viabilité.

Dans l’unité qu’il dirige, près de 90 % des bébés survivent après être nés à 26 semaines de grossesse seulement.

Leur espérance de vie a augmenté ces dernières années, notamment grâce à l’amélioration des techniques d’assistance respiratoire, précise le docteur.

Traiter des bébés de 22 semaines était impensable il y a quelques années, explique-t-il. La ligne de base, c’était de ne pas intuber un bébé de moins de 1 kg. Maintenant, on s’attaque au problème dès la première minute de vie.

Dr Apostolos Papageorgiou

Injecté à la mère peu avant l’accouchement, un médicament accélère la maturation du poumon du bébé, contribuant à réduire la mortalité infantile.

Tous ces bébés ont besoin d’être ventilés. Ils ne peuvent pas survivre d’eux-mêmes, précise Dr Apostolos Papageorgiou, l’un des principaux problèmes étant l’immaturité respiratoire de ces bébés prématurés.

Le combat, au-delà de l'hôpital

Les prématurés présentent plus de troubles de l'apprentissage et du comportement : des déficits de l'attention avec une hyperactivité, des problèmes de relations sociales, par exemple.

Amélia continue d’avoir un suivi annuel à l’hôpital où elle est née.

Son énergie débordante s'accompagne de certaines séquelles qu’elle garde en cicatrices sur ses bras, ou encore au plus profond de ses cauchemars, quand vient sa date d’anniversaire.

D'après un reportage d'Anne-Louise Despatie

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