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Sortir les personnes handicapées des CHSLD, « ça prend une volonté politique »

Le reportage d'Alexandre Duval

Photo : Radio-Canada / Alexandre DUVAL

Alexandre Duval

Avoir 43 ans, une conjointe et une formation en génie informatique, mais vivre dans un CHSLD. C'est la réalité de Jonathan Marchand. Atteint de dystrophie musculaire, il se bat pour mettre fin à ce système qu'il compare à de la « ségrégation ». Et il a une solution : l'assistance personnelle.

Ce qu'on nous propose actuellement, c'est du réchauffé. Jonathan Marchand ne mâche pas ses mots. Selon lui, les maisons des aînés dévoilées il y a deux semaines par la ministre Marguerite Blais ne révolutionnent rien pour les personnes handicapées.

Quand on parle de soutien à domicile, d'institutions comme les CHSLD, les maisons des aînés, les pavillons alternatifs, etc., c'est de la ségrégation. Ça nous exclut de la société.

L'exclusion, Jonathan Marchand la connaît. En 2010, il a été hospitalisé à la suite d'une grave pneumonie. Depuis, il a besoin d'un respirateur artificiel 24 heures sur 24. En 2012, il a été placé au CHSLD Sainte-Anne-de-Beaupré. Il pourrait ne jamais en sortir.

Le projet de société québécois, d'aller mourir dans des CHSLD, nous, on ne veut pas ça. On veut vivre en communauté, comme tous les autres citoyens.

Jonathan Marchand
Une photo de Jonathan Marchand et de sa conjointe, au-dessus de son lit, dans sa chambre au CHSLD.

Une photo de Jonathan Marchand et de sa conjointe, au-dessus de son lit, dans sa chambre au CHSLD.

Photo : Radio-Canada / Alexandre DUVAL

Il raconte que sa conjointe lui rend visite presque tous les jours. Mais ce qu'il souhaite, c'est mener une vie active à nouveau. Vivre chez lui. Travailler. Avoir une vie sociale.

Il n'est sûrement pas le seul. Au 31 mars 2018, plus de 3200 Québécois de moins de 65 ans vivaient dans un CHSLD, selon les données du ministère de la Santé et des services sociaux (MSSS) du Québec.

Créer un nouveau métier

Depuis deux ans, dans sa petite chambre individuelle, Jonathan Marchand travaille donc d'arrache-pied. Il se documente pour voir quelles pratiques efficaces ont été instaurées ailleurs dans le monde pour permettre aux personnes lourdement handicapées de mener une vie active.

Ses recherches l'ont amené à élaborer un nouveau modèle pour le Québec : l'assistance personnelle autodirigée. On ne veut plus être sous le contrôle des professionnels de la santé.

On veut créer une nouvelle profession, qui s'appelle assistant de vie, qui va nous permettre de vivre chez nous et former nos assistants selon nos besoins.

Jonathan Marchand
Jonathan Marchand regarde son écran d'ordinateur.

Jonathan Marchand est le président de Coop Assist.

Photo : Radio-Canada / Alexandre DUVAL

Ces assistants de vie seraient embauchés par la personne handicapée elle-même, qui deviendrait un employeur, en quelque sorte.

La personne [handicapée] décide qui va l'assister, comment, à quel endroit et quand. Donc la personne a le contrôle complet sur les services et pour les mettre en place, elle reçoit directement les fonds nécessaires.

Ces fonds proviendraient bien entendu de l'État. Mais Jonathan Marchand est convaincu que l'assistance personnelle ne coûterait pas plus cher aux Québécois.

Actuellement, le MSSS estime que le coût moyen pour héberger une personne en CHSLD est de 92 238 $ par année. Cet argent pourrait tout simplement être utilisé d'une autre manière.

Une coopérative nommée Coop Assist, dont Jonathan Marchand est actuellement le président, apporterait ensuite du soutien aux prestataires pour la gestion de ce budget personnel.

CHSLD ou prison?

Le Regroupement des organismes de personnes handicapées de la région de la Capitale-Nationale estime que le Québec gagnerait à tester ce concept d'assistance personnelle.

S'il est vrai que les budgets doivent pouvoir suivre les personnes, l'idée de Coop Assist, elle est viable. Il faut donc un projet pilote pour l'essayer, estime le directeur, Olivier Collomb D'Eyrames.

Olivier Collomb D'Eyrames regarde la caméra.

Olivier Collomb D'Eyrames, directeur du Regroupement d'organismes de personnes handicapées de la région de la Capitale-Nationale.

Photo : Radio-Canada / Alexandre DUVAL

À son avis, le projet d'assistance personnelle soulève un problème fondamental du système actuel : les programmes sociaux limitent le nombre d'heures d'aide à domicile auxquelles les personnes handicapées ont droit.

La conséquence est que des personnes se retrouvent dans des CHSLD bien malgré elles.

Quand on rentre en CHSLD, c'est la dernière destination. Il n'y a pas de plan de sortie, alors qu'il nous semble que même une personne qu'on incarcère dans une prison, on pense qu'un jour, elle va sortir.

Olivier Collomb D'Eyrames, directeur du Regroupement des organismes de personnes handicapées de la région 03

Avec un projet comme Coop Assist, on peut enfin penser que les gens vont avoir un plan de sortie, illustre Olivier Collomb D'Eyrames.

Volonté politique

Jonathan Marchand a déjà proposé au gouvernement de faire un projet pilote. L'idée a été rejetée, notamment parce que le concept d'assistant personnel nécessiterait d'apporter des changements importants au Code des professions.

Or une nouvelle rencontre avec des représentants politiques est prévue ce lundi. Jonathan Marchand se dit ouvert à revoir des aspects de son projet, mais il sera inflexible sur une chose.

Ce qui est important, c'est que notre citoyenneté soit respectée, que nos droits et libertés soient respectés.

Jonathan Marchand

Selon lui, monter un projet pilote avec 37 à 70 participants coûterait entre 4 et 8 millions de dollars.

Ça prend une volonté politique de changer les choses : est-ce qu'il y a une volonté politique d'améliorer réellement la condition des personnes handicapées au Québec?, se demande-t-il.

Le cabinet de la ministre de la Santé et des Services sociaux, Danielle McCann, n'a pas souhaité commenter le dossier avant la tenue de la rencontre de lundi.

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