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Les parents d'enfants handicapés veulent un meilleur soutien financier

« On l'adore notre fille, on l'aime. On va s'en occuper au maximum, mais ça prend des ressources. »

Le reportage d'Olivier Bachand.

Photo : Radio-Canada

Plusieurs fois par jour, Eugénie Côté-Robitaille doit changer la couche de sa fille. Élisabeth, qui a six ans, souffre de paralysie cérébrale. Elle ne parle pas, ne marche pas et est nourrie par un tube qui se rend à son estomac.

On administre les gavages, et après, il y a le nettoyage de tous les instruments. Ça occupe quand même beaucoup de temps dans une journée, explique Eugénie.

Maison adaptée, achat de médicaments et d'équipements spécialisés... Le handicap d'Élisabeth entraîne des dépenses et des sacrifices importants pour ses parents.

Eugénie Côté-Robitaille a décidé de travailler à temps partiel.

Son conjoint, Sébastien Laplante, a accepté un emploi moins payant à l'horaire plus flexible.

Le couple aimerait recevoir un meilleur soutien financier, semblable à celui accordé aux familles d'accueil qui prennent soin d'enfants handicapés.

Je trouve ça injuste et que ça n'a pas de sens, la différence entre les deux. En subventions, on doit recevoir autour de 20 000 $ à 25 000 $ par année, alors qu'une famille d'accueil reçoit presque le double pour une enfant comme Élisabeth, affirme Eugénie.

On l'adore notre fille, on l'aime, ajoute Sébastien. On va s'en occuper au maximum, mais ça prend des ressources qui, aujourd'hui, ne sont pas équitables.

Sébastien Laplante

Selon une étude de Raymond Chabot Grant Thornton, commandée par des regroupements de parents d'enfants handicapés, Québec accorde en moyenne 21 000 $ par année aux familles naturelles comptant un enfant handicapé, contre 38 000 $ à une famille d'accueil.

Sébastien Laplante et sa fille Élisabeth Laplante

Sébastien Laplante et sa fille Élisabeth Laplante

Photo : Radio-Canada

Une promesse tenue, une autre à réaliser

En juin dernier, le gouvernement Legault a élargi la portée d'une allocation, le supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels.

Ce programme donne droit à un montant de 652 $ ou de 978 $ par mois, selon la sévérité du handicap de l'enfant.

Alors que plusieurs parents se plaignaient des critères trop stricts pour obtenir cette aide financière, Québec a mis en place un palier intermédiaire pour que 3000 à 4000 familles supplémentaires puissent en bénéficier.

C'était l'une des deux grandes promesses faites par la Coalition avenir Québec (CAQ) aux parents d'enfants handicapés lors de la dernière campagne électorale.

La seconde est de réduire l'écart entre le soutien financier accordé aux familles naturelles et aux familles d'accueil.

La fondatrice et directrice générale de L'Étoile de Pacho, Nathalie Richard, estime que le gouvernement caquiste a fait un premier pas dans la bonne direction avec la refonte du supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels.

Mais elle presse Québec d'agir dans le dossier de l'équité avec les familles d'accueil.

Il y a des familles, au moment où on se parle, qui vivent vraiment sous le seuil de la pauvreté, qui sont dans la grosse misère, dans la détresse, qui pensent à placer leur enfant, parce que financièrement, elles n'arrivent pas. C'est beaucoup trop long.

La fondatrice et directrice générale de L'Étoile de Pacho, Nathalie Richard

Le ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux affirme pour sa part que le gouvernement est toujours déterminé à honorer son engagement.

Le premier ministre nous l'a dit. Il veut qu'on puisse faire une différence dans le premier mandat, insiste Lionel Carmant. On aimerait déjà amener un premier soulagement, surtout pour les adultes handicapés, parce qu'on a déjà fait des étapes significatives pour les enfants.

Le dossier ne sera donc pas réglé dans les prochains mois.

Par contre, le ministre Carmant affirme que des mesures visant les parents d'enfants handicapés adultes seront contenues dans le prochain budget, qui sera présenté au printemps.

Plus d'argent, plus de soins

L'organisme L'Étoile de Pacho ne s'est pas encore penché sur ce qui constituerait un soutien financier acceptable pour les parents d'enfants handicapés et estime qu'il revient au gouvernement de faire une proposition.

Ce qu'il est important que les gens sachent, c'est que cet argent-là, ce n'est pas pour aller à Cuba. Ce n'est pas pour se payer du luxe. C'est pour permettre à la famille de pallier les pertes de revenus qu'elles ont parce qu'elles ont un enfant handicapé à la maison, insiste Nathalie Richard.

Vivre avec un enfant handicapé, malheureusement, ça appauvrit toute la famille.

Nathalie Richard

Selon elle, un soutien financier supplémentaire permettrait aux parents de payer des thérapies spécialisées à leur enfant, d'embaucher du personnel comme des infirmières pour lui prodiguer des soins à la maison, ou encore de payer des services de gardiennage spécialisés plus souvent, pour avoir un peu de répit.

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