•  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Faire retirer sa bandelette d’incontinence aux États-Unis

Debout, six femmes regardent la caméra.

De gauche à droite, Judith Caron, Sophie-Luce Morin, Anabel Roussel, Louise Dionne, Lucie L’écuyer, Cynthia Gagné, qui se sont rendues aux États-Unis pour se faire retirer leur bandelette au cours des derniers mois.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Madeleine Roy

Une trentaine de Québécoises se sont fait retirer leur bandelette d’incontinence par un chirurgien américain. Certaines ne faisaient plus confiance aux urologues du Québec qui auraient pu les opérer. Enquête en a rencontré plusieurs.

En novembre 2017, Lise Brouillard s’est fait poser une bandelette de plastique sous l’urètre pour traiter un problème d’incontinence. Deux ans plus tard, elle a payé 20 000 $ pour qu’un chirurgien américain la libère de ce dispositif. Comme d’autres Québécoises, elle ne faisait plus confiance aux urologues québécois qui auraient pu l’opérer.

Les bandelettes sous-urétrales n’ont pas été conçues pour être enlevées. En quelques semaines, elles se greffent aux tissus, aux muscles et parfois aux os. Elles ne créent pas de problème et éliminent l’incontinence urinaire chez la grande majorité des femmes, mais quand des complications surviennent, le chemin menant au rétablissement peut être semé de douleurs et d’embûches. 

Le médecin et sa patiente, dans son lit.

Lise Brouillard et Dr Dionysios Veronikis le 24 août 2019 dans un hôpital de Saint Louis, au Missouri.

Photo : Courtoisie

« Dès la sortie de l’opération, j’avais une douleur intense comme je n’avais jamais eu dans ma vie, se souvient Lise Bouillard. Mon mari a dû me prendre dans ses bras pour me rentrer à la maison. Je ne pouvais pas me tenir sur mes jambes. »

Même si les complications liées aux bandelettes sont décrites dans les brochures des fabricants et dans des avis de Santé Canada, beaucoup de professionnels ne les reconnaissent pas lorsqu’elles se présentent. C’est ce qu’a vécu Lise Brouillard.

En l’espace de sept mois, elle a vu un neurologue, un médecin spécialisé en médecine sportive, une omnipraticienne, une orthopédiste, un physiothérapeute, un ostéopathe et une acupunctrice sans que personne fasse le lien entre ses douleurs et sa bandelette.

Je suis retournée voir mon urologue et je lui ai dit : “enlevez-moi ça, c’est la seule chose que je n’ai pas essayée”.

Lise Brouillard

Chaque année, 11 000 Canadiennes se font poser une bandelette pour un problème d’incontinence urinaire et, selon les études disponibles, on peut estimer qu’entre 350 et 400 auront besoin de la faire retirer partiellement ou complètement.

Au Québec, plusieurs urologues font des retraits partiels. Ceux-ci peuvent être suffisants lorsque les douleurs sont limitées à une région précise du bassin, selon les experts que nous avons consultés. Mais si les douleurs sont ressenties des deux côtés, dans les hanches, les aines ou les jambes, ou encore si elles surviennent immédiatement après la pose et qu'elles sont importantes, un retrait complet peut s’imposer. Et c’est là que les choses se corsent.

La quête de Cynthia

Faire retirer sa bandelette d’incontinence aux États-Unis

Cynthia Gagné s’est fait poser une bandelette à 37 ans. Graduellement, elle a développé des douleurs dans les aines, les hanches, les jambes et la région pelvienne.

Au printemps dernier, l’émission Enquête a présenté un reportage qui racontait sa quête pour trouver un chirurgien qui allait retirer sa bandelette. Mme Gagné avait vu plusieurs urologues québécois qui lui avaient proposé des traitements différents.

Une seule avait envisagé un retrait complet, mais, comme elle en avait fait quelques-uns seulement, Mme Gagné avait choisi de faire retirer sa bandelette aux États-Unis par l’uro-gynécologue Dionysios Veronikis, qui affirmait avoir fait des centaines de retraits complets.

« Pour le moment, dit Cynthia Gagné, il n’y a aucun chirurgien qui possède l'expérience nécessaire pour retirer complètement les bandelettes qui causent des douleurs. »

Cynthia Gagné ne remet pas en cause la compétence générale des urologues québécois, elle demande à ce que leur manque d’expérience en matière de retrait complet de bandelettes soit reconnu. Elle a fondé un groupe de soutien sur Facebook qui regroupe environ 600 femmes qui se disent « victimes » des bandelettes. Au cours des derniers mois, une trentaine d’entre elles sont allées faire retirer leur bandelette aux États-Unis par le Dr Veronikis.

Un chirurgien effectue une opération.

L’uro-gynécologue Dionysios Veronikis opère une patiente pour lui enlever une bandelette.

Photo : Courtoisie

Pourquoi des Québécoises ont perdu confiance

Il y a deux grands types de bandelettes : les rétropubiennes, qu’on surnomme TVT, et les transobturatrices, qu’on appelle TOT. Selon plusieurs experts, ces dernières sont les plus susceptibles de provoquer des douleurs. Leur retrait complet est extrêmement délicat et comporte des risques de séquelles permanentes.

Représentation d’un bassin et d’une bandelette qui soutient la vessie

Image d’une bandelette TOT sous l'urètre

Photo : Radio-Canada

Quelques urologues québécois sont en mesure de retirer complètement les deux types de bandelettes, selon la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). Selon nos sources, figurent sur la courte liste : un urologue de l’Hôpital général juif de Montréal, une urologue du CHUS, le Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke, et une urologue de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, à Montréal.

Difficile toutefois de savoir combien de retraits complets de bandelettes ils ont faits.

« Il est important d’en faire régulièrement pour le faire correctement et complètement, nous dit le Dr Xavier Game, le secrétaire général de l’Association française d’urologie, parce que quelqu’un qui en fait une fois de temps en temps ne va pas forcément avoir l’habitude et être capable d’enlever la bandelette dans sa globalité. »

En août 2018, l’urologue de l’Hôpital général juif de Montréal tente de retirer complètement la bandelette de type TVT de Lise Brouillard. La bandelette a transpercé la paroi vaginale et semble avoir adhéré à un nerf. Après la chirurgie, les douleurs intenses ont disparu, mais Mme Brouillard continue de ressentir un inconfort.

« Il y avait quelque chose qui tirait à droite et à gauche et je sentais comme une inflammation de l’aine jusqu’en bas de la jambe gauche. C’était constant et parfois douloureux », se souvient-elle.

Six semaines après la chirurgie, Mme Brouillard revoit l’urologue. Il lui dit qu’il a tout enlevé à part un centimètre de bandelette qui ne peut pas être la cause de son inconfort.

Mme Brouillard a des doutes. Elle obtient son rapport de pathologie et découvre que cinq centimètres de bandelettes seulement semblent avoir été retirés. On lui a pourtant dit qu’une bandelette mesure de 15 à 20 cm.

Elle retourne voir l’urologue et enregistre la consultation. Celui-ci lui dit qu’il n’a pas le dossier sous les yeux, mais il répète qu’il a tout enlevé à gauche et qu’il ne reste qu’un centimètre à droite. « Il faut arrêter de délirer », déclare alors l’urologue.

Quelques semaines après cette consultation, Mme Brouillard s’est fait opérer aux États-Unis par le Dr Dionysios Veronikis. Il a retiré 7 cm supplémentaires à gauche et 10 cm à droite, soit un total de 17 cm que l’urologue québécois n’avait pas retirés.

Règles et deux morceaux d'une bandelette.

Morceaux de bandelette enlevés à Lise Brouillard par le Dr Veronikis

Photo : Dr Dionysios Veronikis

L’urologue de Mme Brouillard n’a pas donné suite à nos demandes d’entrevue.

Pour ce qui est de l’urologue du CHUS, la deuxième urologue chez qui plusieurs patientes québécoises sont envoyées lorsqu’un retrait semble nécessaire, nous avons obtenu des enregistrements de consultations dans lesquelles elle explique à deux patientes qu’un retrait complet permet d’enlever entre 11 et 13 cm de bandelette. Cette affirmation fait craindre aux femmes que cette urologue ne retire pas complètement les bandelettes.

Nous avons consulté le Dr Jens-Eric Walter, un uro-gynécologue du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), qui dit faire environ cinq retraits complets par année. La longueur moyenne des bandelettes qu’il retire est de 18 cm pour les TOT et 20 cm pour les TVT.

L’urologue français Xavier Game, qui nous a été désigné comme étant l’un des experts du retrait de bandelettes en France, évalue quant à lui que les quelque 50 bandelettes qu’il a retirées mesuraient entre 15 et 20 cm.

Nous avons aussi consulté les rapports de pathologie de 30 Québécoises opérées récemment par le Dr Veronikis. La longueur moyenne des TOT retirées était de 20 cm et celle des TVT, de 23 cm, ce qui est tout à fait dans la norme, selon le chirurgien américain.

Nous avons demandé à l’urologue du CHUS ce qui pouvait expliquer la différence entre les chiffres qu’elles présentent à ses patientes et ceux des autres chirurgiens. Nous n’avons pas reçu d’explications.

L’expérience de Ginette

En ce qui concerne l’urologue de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, la troisième à qui l'on envoie les patientes qui ont besoin de retraits, c’est l’histoire de Ginette Théorêt qu’elle a opérée en 2017 qui a semé l’inquiétude au sein du groupe de soutien sur Facebook.

Dehors devant une étendue d'eau, Ginette Théorêt.

Ginette Théorêt

Photo : Courtoisie

Mme Théorêt s’est fait implanter une bandelette en novembre 2016. Les douleurs ont été immédiates : aux aines, aux jambes et dans la région du pubis. Un mois après la chirurgie, son urologue l’a envoyée chez une collègue plus spécialisée de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont

Celle-ci a découvert que la bandelette de Mme Théorêt avait traversé la paroi vaginale. Elle a fait un retrait de quelques centimètres en mars 2018 et, voyant que les douleurs persistaient, un retrait d’une vingtaine de centimètres trois mois plus tard. Malgré ce deuxième retrait, Ginette Théorêt vit toujours avec des douleurs chroniques.

Cette dernière a partagé avec les membres du groupe de soutien sur Facebook la photo de sa bandelette retirée, ce qui a eu pour effet d’alimenter la crise de confiance envers des chirurgiens québécois.

Photo d'un cellulaire avec des morceaux de bandelettes.

Morceaux de bandelette

Photo : Courtoisie

« J'ai pleuré quand j’ai vu la bandelette de Cynthia, ce n'est pas à comparer. [Dans son cas], tu vois toute la bandelette intacte. Moi, on ne la voit pas du tout, c'est du sang et des chairs qu'on voit », confie Ginette Théorêt.

Bandelette et règles qui indiquent qu'elle mesure 17 cm

Bandelette de Cynthia Gagné retirée par le Dr Dionysios Veronikis

Photo : Dr Dionysios Veronikis

Selon le Dr Xavier Game, à qui nous avons montré ces photos, plus de chair sur une bandelette ne veut pas nécessairement dire plus de séquelles pour la patiente. Tout dépend de la nature des tissus qui ont été retirés avec la bandelette.

Le Dr Game, à qui nous avons fourni un résumé du dossier de Mme Théorêt, pense que, dans ce cas, il est probable que ce soit la chirurgie de pose de la bandelette et non celle du retrait qui soit responsable de ses douleurs chroniques.

L’urologue qui a retiré la bandelette de Mme Théorêt a décliné notre demande d’entrevue.

Un nouveau nom de médecin circule

En septembre, une membre du groupe de soutien sur Facebook a publié une vidéo expliquant qu’elle s’était fait retirer avec succès une bandelette de type TVT par l’uro-gynécologue Jens-Erik Walter du CUSM.

Cette vidéo a été perçue comme une lueur d’espoir par plusieurs femmes qui ne peuvent pas dépenser 20 000 $ pour aller se faire opérer aux États-Unis. Depuis sa publication, quelques femmes ont demandé des consultations avec ce médecin québécois. D’autres, sur le groupe Facebook, attendent des nouvelles de leurs soeurs d’infortune qui se feront opérer par lui avant d’aller de l’avant.

« Ce n’est quand même pas normal que ce soit à travers des témoignages sur Facebook qu’on essaie d’évaluer qui a l’expérience requise pour nous opérer ou pas », déplore Cynthia Gagné.

Le reportage de Madeleine Roy est présenté Enquête, le jeudi 28 novembre à 21 h sur ICI TÉLÉ.

Les victoires de Cynthia

Cynthia Gagné, qui réclamait depuis plusieurs mois qu’une enquête soit faite auprès des chirurgiens québécois pour en savoir plus sur les retraits complets de bandelettes, vient d’obtenir gain de cause. Le Collège des médecins a déclenché une enquête.

Celle-ci sera pilotée par le secrétaire du Collège, le Dr Yves Robert. Il pourra accéder aux dossiers médicaux des patientes et interroger leurs médecins.

Dr Yves Robert

Le Dr Yves Robert, secrétaire du Collège des médecins

Photo : Radio-Canada

Les objectifs de l’enquête sont, entre autres :

  • de circonscrire la nature des problèmes de santé ressentis par les patientes;
  • de faire une revue de littérature sur l’état des connaissances scientifiques;
  • de consulter tout expert afin d’identifier les meilleurs traitements disponibles;
  • d’établir un plan d’investigation des symptômes ressentis par les patientes;
  • de mettre en place des conditions permettant d’organiser les services.

Et d’ici à ce que le Collège des médecins termine son enquête, elle demande à la ministre de la Santé et des Services sociaux, Danielle McCann, d’intervenir auprès de la RAMQ pour que celle-ci rembourse les frais des chirurgies des femmes qui vont aux États-Unis quand elles ont besoin d’un retrait complet.

Autre victoire pour Mme Gagné : Santé Canada a simplifié le formulaire de déclaration des effets secondaires liés aux dispositifs médicaux. Cette dernière a collaboré avec ce ministère pour rendre le document moins complexe et moins rébarbatif.

Au moment de la diffusion du premier reportage de l’émission Enquête sur les bandelettes, en mars 2019, Santé Canada affirmait avoir reçu quelques déclarations d’effets secondaires sur les bandelettes seulement. Le formulaire simplifié a été mis en ligne le 25 novembre. (Nouvelle fenêtre)

L’Association des urologues du Québec a refusé de nous accorder une entrevue ou de répondre à nos questions. Dans une lettre, elle déclare que la pose de bandelettes « transforme positivement la vie de patientes incontinentes et améliore grandement leur qualité de vie. » L’Association ajoute que « dans certains cas, une excision partielle de la bandelette peut s’avérer nécessaire [...] et cette intervention est pratiquée par plusieurs urologues. Dans les cas beaucoup plus rares nécessitant une excision complète de la bandelette, nos patientes n’ont pas besoin d’aller ailleurs pour subir cette intervention. Ce type de chirurgie a été réalisée avec succès au Québec ».

Prochaines étapes pour Cynthia Gagné : le directeur du cabinet de la ministre de la Santé et des Services Sociaux nous a informés qu’il la rencontrait le 28 novembre. Le Collège des médecins doit quant à lui s’entretenir avec Mme Gagné le 9  décembre.

Commentaires fermés

L’espace commentaires est fermé. Considérant la nature sensible ou légale de certains contenus, nous nous réservons le droit de désactiver les commentaires. Vous pouvez consulter nos conditions d’utilisation.

Santé