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Voyager pour se faire soigner : une réalité coûteuse pour bien des Néo-Brunswickois

Thalie-Maude Duguay fait sa valise avec sa mère.

Thalie-Maude Duguay et sa mère Tina Losier Duguay se préparent pour un autre déplacement à Montréal.

Photo : Radio-Canada / Wildinette Paul

Wildinette Paul

L’accès aux services spécialisés demeure un casse-tête pour des familles néo-brunswickoises. Plusieurs d'entre elles sont contraintes de voyager pour obtenir des soins de santé inexistants dans leur province.

Thalie-Maude Duguay doit préparer ses valises pour une dernière fois cette année. Âgée de 13 ans, elle s'envole pour Montréal. Sa mère l’accompagne comme à l’habitude.

C’est son cinquième voyage en un an dans cette ville. Cette fois-ci, Thalie-Maude devra rencontrer un éventail de spécialistes, dont un rhumatologue et un neurologue pédiatrique.

Au début, c’était beaucoup plus stressant. Mais à mesure que je vieillis, c'est comme une habitude.

Thalie-Maude Duguay

L'adolescente est atteinte d’arthrite juvénile, d'hypermobilité articulaire et d’une maladie immunitaire. Elle séjournera pendant une dizaine de jours à Montréal pour se rendre à de multiples rendez-vous.

Plus de 55 000 km

Des allers-retours entre Shippagan et Montréal, Thalie-Maude et sa mère, Tina Losier Duguay, en font depuis 2012. On va là tous les trois mois et ça peut même arriver qu’on y va une fois ou deux de plus par année, affirme Mme Duguay.

C’est donc plus de 55 000 km qu’elles ont parcourus au cours des dernières années. Gaétan Duguay, de son côté, rejoint sa fille à Montréal lorsqu’il le peut.

On ne s'est jamais arrêtés. C'est sûr qu'on fait du millage. On ne regarde pas ça. Si tu t’arrêtes là-dessus, tu vas tout lâcher. Tu vas tout arrêter.

Gaétan Duguay

Thalie-Maude n’est pas la seule des enfants malades qui doivent voyager loin pour obtenir des soins. C'est très fréquent que nos patients pédiatriques doivent être référés à Halifax principalement. Mais à l'occasion aussi, ça pourrait être à Montréal ou Toronto ou même la ville de Québec, souligne la pédiatre Natacha Hébert.

À chaque semaine, je vais devoir transférer des patients, soit d'un hôpital à un autre ou parce qu'ils doivent recevoir un consultant qui n'est pas disponible dans notre région, ajoute-t-elle.

Une docteure assise dans son bureau.

La pédiatre Natacha Hébert croit qu'un meilleur appui financier devrait être accordé aux familles qui doivent se rendre à l'extérieur de la province pour obtenir des soins de santé.

Photo : Radio-Canada / Wildinette Paul

Selon la Dre Hébert, lorsqu'il faut voir un « surspécialiste » en pédiatrie et qu'on habite dans les Maritimes, il faut nécessairement se déplacer.

Le stress des parents

Quand j’y vais, ce n’est pas évident. Surtout que moi [...] je venais de perdre mon emploi. J’avais fait une dépression. Du jour au lendemain, il faut que t’ailles à Montréal avec la petite, affirme Tina Losier Duguay.

L'un des plus grands défis à surmonter, selon la famille, c'est le stress financier occasionné par les déplacements.

Toutes les fois qu'elle va à Montréal, on tasse certaines choses à payer. On essaie de remettre ça à plus tard. On priorise nos affaires, ce qu'on a à payer. On trouvait ça dur au début, mentionne Gaétan Duguay. C'est sûr, ça ajoute un stress.

Des parents assis à une table qui regardent des documents.

Les parents de Thalie-Maude révisent les rendez-vous de leur fille avant son départ pour Montréal.

Photo : Radio-Canada / Paul Landry

La famille croit qu'elle serait incapable de couvrir les dépenses pour les soins de leur fille sans l'aide de fondations. L'une paie pour les billets d'avion, et l'hôpital fournit à la mère une chambre. Mais c'est tout le temps le stress [de savoir] est-ce qu'on va être approuvé? Est-ce qu'on va nous aider? Vont-ils trouver que je demande trop souvent? Vont-ils avoir assez d'argent pour nous aider?, souligne Mme Losier Duguay.

Ils nous aident, mais ça ne couvre pas tous les frais. Au tout début, c'est moi qui payais tout : les déplacements, les avions.

Tina Losier Duguay

Une chance qu'il y a ces fondations-là pour nous aider, sinon, on ne sait pas comment on ferait, poursuit son conjoint.

Pour arriver à joindre les deux bouts, la famille est aussi amenée à faire des collectes de fonds. De voir que des gens pensent à nous autres, s'émeut Tina Losier Duguay, les larmes aux yeux. J’ai vu l’amour des gens. Ce n’est pas évident de dire aux gens que t’as besoin d’eux.

Plus d'appui demandé

La famille a le droit à des crédits d'impôt, mais ils sont loin de couvrir la totalité de l’argent déboursé pour les multiples voyages.

Les parents croient que les gouvernements pourraient en faire plus pour venir en aide aux familles à revenu moyen. Le support monétaire aiderait beaucoup, surtout lorsqu’on a beaucoup de déplacements. Et la paperasse, c’est infernal, déplore M. Duguay.

La pédiatre Natacha Hébert constate le stress chez certains parents. C'est déjà un stress d'avoir un enfant malade, d'avoir à se stresser à ramasser de l'argent pour son enfant malade, c'est vraiment beaucoup.

C'est pas du luxe, là. C'est vraiment les besoins de base qu'on demande : les déplacements, l'hébergement, les repas, puis une compensation pour ces familles-là qui doivent manquer du travail, qui doivent dépenser des sous qu'elles n'ont pas nécessairement mis de côté, parce que personne ne s'attend à avoir un enfant malade, poursuit la pédiatre.

Les patients du Nouveau-Brunswick qui doivent se déplacer peuvent être admissibles au remboursement des dépenses pour le logement et les repas, mais des conditions doivent être respectées (Nouvelle fenêtre). Les frais de déplacement ne sont toutefois pas remboursés par l’assurance maladie du Nouveau-Brunswick.

Phyllis Branch, une intervenante en oncologie qui accompagne les familles d'enfants malades, croit qu'il y a des améliorations à apporter.

Une employée d'un hôpital dans une salle de jeux.

Phyllis Branch, une intervenante en oncologie pédiatrique, aide des parents à recevoir du financement de fondations.

Photo : Radio-Canada / Guy R. LeBlanc

C'est vraiment un casse-tête. Si l'hôpital n'est pas dans la province [où] les familles doivent voyager, le gouvernement doit les aider. Mais ce sont les bénévoles, les groupes de support qui aident les familles.

Elle pense même qu'un budget spécifique pour ces familles devrait être prévu.

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