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Dépister la fibrose kystique dès la naissance : le cas de Tyson

Tyson dans les bras de sa mère, Bianka. Cédric, son père, le regarde.

Cédric et Bianka font tout en leur pouvoir pour diminuer les impacts de la fibrose kystique sur les organes de leur garçon, Tyson.

Photo : Radio-Canada / Emilie Richard

Radio-Canada

À quelques jours d'intervalle, Bianka Baker et Cédric Laforce ont vécu un des plus beaux jours de leur vie et un des plus difficiles. Quand ils ont accueilli leur deuxième fils, Tyson, ils étaient cependant loin de se douter que, peu de temps après, le diagnostic de la fibrose kystique tomberait.

Un moment éprouvant pour le couple.

La maman a d’ailleurs beaucoup pleuré.

Je n’ai pas accepté la maladie, parce qu’on ne veut pas que nos enfants soient malades.

Quand j'ai reçu l'appel, c'était pour dire que le test était positif. Ç'a été un choc, un coup de pelle dans la face, raconte Bianka Baker, qui s’est sentie coupable du fardeau qu’elle léguait à son fils.

Tyson a maintenant trois mois et sa maman tente de voir la situation au jour le jour.

Même chose pour le papa.

Si tu penses au futur, c'est plus difficile, parce que tu te dis qu'il ne sera pas un enfant comme les autres. Il va être souvent malade, il va être souvent à l'hôpital, exprime Cédric Laforce.

Cédric Laforce tient son fils dans ses bras.

Cédric Laforce tient son fils dans ses bras.

Photo : Radio-Canada / Emilie Richard

Un baume sur leur tristesse, s’il en est un, est le nouveau test de dépistage néonatal qui a permis à l’équipe médicale de l’Hôpital Fleurimont de prendre en charge leur petit garçon très rapidement.

La famille gagne ainsi du temps contre cette maladie mortelle.

Bianka a accouché à l’hôpital de Drummondville, où habite la famille. Avant de retourner à la maison, Tyson a eu droit à la prise de sang au talon, comme tous les nouveau-nés. Depuis un an, au Québec, cette prise de sang permet de dépister également la fibrose kystique.

Tyson, trois mois, dans les bras de sa maman à l'hôpital Fleurimont.

Tyson a trois mois. Il est atteint de fibrose kystique.

Photo : Radio-Canada / Emilie Richard

Il était temps qu’on ait le test. On a été la dernière province au Canada à l’avoir. Ça se fait vraiment partout, aux États-Unis, en Europe, affirme la Dre Lyne Rivard, pédiatre et directrice de la clinique de fibrose kystique à l’hôpital sherbrookois.

D’habitude, j’avais deux ou trois nouveaux patients par année. Avec le nouveau test, on en a dépisté 10. Là-dessus, il y en a cinq qui sont vraiment atteints, trois qui sont porteurs et deux qui finalement n’avaient pas la maladie, précise-t-elle.

Tyson est donc l’un de ceux qui a reçu, de chacun de ses parents, le gène de la maladie.

Lorsque l’échantillon de sang, analysé à Québec, indique un signe de la maladie, les parents sont contactés rapidement pour que l’enfant passe le test à la sueur dans un délai de 48 à 72 heures. Un test qui est notamment offert à Sherbrooke depuis très longtemps.

Cette période-là est courte, parce que c’est un stress important pour les parents. Ils ont peur que leur enfant soit malade, ajoute, pleine d’empathie, la Dre Rivard.

Le test de la sueur est fait sur le bras.

C'est le test de la sueur qui permet de confirmer que l'enfant est atteint de fibrose kystique. Avant, il n'était fait que lorsque l'enfant commençait à présenter des symptômes, vers deux ou trois ans.

Photo : Radio-Canada / Emilie Richard

C’est le test à la sueur qui confirme si l’enfant est atteint ou pas.

On prend la sueur et on analyse la quantité de chlore qu'il y a dans celle-ci, et si elle est trop élevée, ça nous permet de diagnostiquer la maladie, explique la spécialiste. Ce test n'était auparavant offert qu’aux enfants qui présentaient des symptômes de fibrose kystique alors qu’ils étaient un peu plus vieux, vers deux ou trois ans, par exemple.

Mais grâce au test de dépistage néonatal, le petit Tyson l’a, quant à lui, passé alors qu’il n’avait que quelques jours de vie.

Et c’est là que tout se joue.

C'est vraiment positif de dépister la maladie très tôt, parce qu'avant que la maladie devienne manifeste et que l’on pense à la dépister, il y a déjà des dommages qui sont faits au point de vue pulmonaire et digestif. Il y a de gros retards de croissance, explique Dre Rivard.

Bianka Baker aux côtés de son conjoint, Cédric Laforce. La maman porte son garçon, Tyson, dans ses bras.

Bianka Baker et Cédric Laforce ont appris quelques jours après la naissance de leur fils, Tyson, qu'il est atteint de la fibrose kystique.

Photo : Radio-Canada / Emilie Richard

La famille de Tyson s’est donc mise en mode prévention avec les traitements nécessaires, épaulée par une équipe multidisciplinaire. La pédiatre est entourée d’un pneumologue, d’un gastro-entérologue, d’une physiothérapeute, d’une diététiste et d’une travailleuse sociale. Tous des professionnels que Bianka et Cédric rencontrent lors des rendez-vous de suivis de Tyson. Et des gens à qui ils peuvent parler à n’importe quel moment.

Ça aide vraiment. La première rencontre, je me disais qu'ils mettent ça trop beau. On a tellement de soutien. On a des questions, on les appelle et ils nous renseignent. C’est vraiment une super équipe, explique la maman, qui admet qu'elle ne connaissait pas très bien cette maladie il y a trois mois. Je me disais que mon bébé ne vivrait pas longtemps, que sa vie était finie. Je trouvais ça vraiment difficile.

La Dre Rivard avoue que les parents se retrouvent bien souvent devant l’inconnu. Ils savent que c’est très très grave. Quand on leur explique, ils partent en général plus sereins et avec plus d’espoir.

S’il y a 50 ans, les enfants atteints de fibrose kystique mourraient en bas âge, l’espérance de vie est maintenant d'un peu plus de 50 ans.

Mais pour donner toutes les chances possibles à leur garçon, Bianka et Cédric doivent être très rigoureux.

À la maison, on a un plan sur le frigo avec tout ce que l’on doit lui donner pour être certain de ne rien oublier, lance le papa.

Comme le pancréas de Tyson ne fonctionne pas, il n’est pas en mesure de digérer les gras et une certaine quantité des protéines et des sucres qu’il absorbe. Ce sont des enfants qui mangent, qui mangent et qui mangent, mais ils n’engraissent pas, spécifie la pédiatre. Donc chaque fois que Tyson mange ou boit, il doit ingérer des enzymes pancréatiques mélangés à de la compote de pommes, du sel et des multivitamines. C’est essentiel pour lui éviter un retard de croissance important qui serait difficile à rattraper.

Bianka Baker tient son fils dans ses bras.

Bianka Baker avec son fils

Photo : Radio-Canada / Emilie Richard

De plus, comme la fibrose kystique est une infection pulmonaire chronique qui détruit petit à petit les poumons, la maladie impose des séances de clapping quotidiennes. Ces petites tapes sur les poumons aident à faire déloger les sécrétions, véritables nids à bactéries, qui s’accumulent dans les voies respiratoires du patient. Pour les parents de Tyson, ça signifie des séances de 20 minutes chacune, matin et soir. C’est son grand frère Logan qui se charge d’amener l’instrument à ses parents pour effectuer le traitement.

Logan est un grand garçon qui ne comprend pas encore la maladie, mais qui est bien au fait que son petit frère est malade et qu’il faut être doublement prudent avec les microbes.
Il faut se laver les mains très souvent, on traîne du désinfectant à mains partout. Surtout que Logan va à la garderie. Les microbes se promènent. Il faut faire très attention, précise la maman.

Tyson est couché. Son père utilise l'instrument pour lui faire un « clapping ».

Le père de Tyson fait une démonstration de « clapping ». Il dégage les voies respiratoires de son garçon avec de petites tapes dans le dos.

Photo : Radio-Canada / Emilie Richard

Parfois, des antibiotiques s’ajoutent à la liste des médicaments à prendre pour donner un coup de pouce aux patients aux prises avec certaines bactéries.

La routine et une bonne planification sont donc la clé pour cette famille qui met tout en son pouvoir pour que Tyson joue au hockey, au soccer, coure au côté de son frère, le plus longtemps possible.
On ne veut pas qu'il soit dans du papier bulle, mais en même temps on va faire attention à tout. On va écouter tout ce qu'ils [les médecins] vont nous dire, ajoute la jeune mère de famille.

C’est que pendant que Bianka et Cédric préservent du mieux qu’ils le peuvent les organes vitaux de leur enfant, les avancées pour ralentir la progression de la maladie sont très encourageantes.
Notamment, grâce à l’arrivée, d’ici deux à trois ans, d’un nouveau médicament qui doit rendre plus fonctionnelle la protéine qui est anormale chez les personnes atteintes. C’est vraiment intéressant et ça va changer la vie de nos patients. On a l’impression qu’avec ce médicament-là, ils vont avoir une espérance de vie presque normale, avance la Dre Rivard.

La Dre Lyne Rivard dans son bureau à l'Hôpital Fleurimont.

La Dre Lyne Rivard s'intéresse à la fibrose kystique depuis 26 ans. Elle se réjouit des avancés pour améliorer la qualité de vie des patients atteints.

Photo : Radio-Canada / Emilie Richard

Cette dernière s’intéresse à la fibrose kystique depuis 26 ans. Elle a un peu l’impression de franchir le fil d’arrivée dans cette course contre la maladie. Ce n’est pas un médicament qui va les guérir et qui va faire en sorte qu’ils n’auront plus la fibrose kystique, mais les recherches démontrent que ça les aide vraiment beaucoup, dit-elle d’un ton calme et rassurant.

Les parents peuvent avoir beaucoup d'espoir pour leur enfant.

Un espoir auquel s’accrochent les parents de Tyson.

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