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Combattre l’isolement de la « maladie du suicide »

Cinq personnes se font prendre en photo ensemble.

Candace Siggs, Tom Born, Karen Huisman, Angel Calnek et Patty Penner font partie du groupe de soutien aux personnes atteintes de la « maladie du suicide ».

Photo : Radio-Canada / Trevor Dineen

Radio-Canada

Résidente de Steinbach, Patty Penner est atteinte de névralgie du trijumeau, une maladie causant des douleurs faciales tellement intenses qu’on la qualifie de « maladie du suicide ». Pour faire face à l’isolement, elle a mis sur pied un groupe de soutien pour les Manitobains qui vivent eux aussi avec cette maladie rare.

Le désespoir dans lequel cette maladie nous laisse est encore pire que la douleur, témoigne Patty Penner. Je ne peux plus conduire, je ne peux plus m’occuper de mes petits-enfants seule, aller à l’épicerie seule, ou encore traverser la route.

Cette maladie peu connue touche les nerfs du cerveau et provoque des douleurs atroces. Elles peuvent subsister de quelques secondes à plusieurs minutes, ce qui paralyse les personnes atteintes dans leur vie quotidienne. 

La maladie touche moins de 0,2 % de la population, mais c'est l'une des plus douloureuses jamais diagnostiquées.

Patty Penner a commencé à avoir des symptômes en 2012, alors qu’un « éclair de douleur » a jailli sur son visage, raconte-t-elle.

La névralgie du trijumeau, qu'est-ce que c'est?

Cette maladie est due à la compression ou à une inflammation du nerf trijumeau, l'un des 12 nerfs crâniens.

Elle cause des douleurs faciales comparables à des décharges électriques, pouvant durer de quelques secondes à deux minutes.

Elles peuvent être déclenchées lorsque des zones du visage, appelées « zones gâchettes » sont touchées.

C'est le cas notamment lorsqu'on fait des gestes tels que se brosser les dents, mâcher ou sourire.

Patty Penner a subi une opération chirurgicale pour amenuiser les douleurs depuis, mais son nerf vestibulaire - qui assure l’audition et l’équilibre - a été touché pendant l’opération. Désormais, elle souffre aussi de vertiges. 

« Avant, j’étais intelligente, je travaillais, je pouvais aider des enfants à faire des calculs, maintenant, même le fait de trouver le mot “livre”, c’est difficile parfois », ajoute l’ancienne assistante en éducation dans une école secondaire de Steinbach, qui a dû quitter son emploi à cause de la maladie. 

Trouver du soutien 

Il y a plus de deux ans, Patty Penner a décidé de mettre sur pied un groupe pour que ceux qui vivent le même calvaire au quotidien soient mis en contact les uns avec les autres. Depuis, tous les mois, un petit groupe de Manitobains se réunit chez elle à Steinbach. 

Avant de me joindre au groupe, j’étais tout seul, témoigne à son tour Tom Born, qui vit avec la maladie depuis six ans. J’avais ma famille, bien sûr, qui essayait de me comprendre, mais elle n’y arrivait pas. [...] En venant ici, j'ai finalement trouvé des personnes qui le pouvaient.

On me disait de prendre des antidouleurs ou autres, mais ils n’aident pas, ajoute-t-il. Je pourrais prendre du fentanyl que ça n’aiderait pas pour la douleur. Il faut que je prenne des médicaments spécifiques pour les nerfs, mais ils jouent avec ton cerveau.

On a connecté instantanément, il n’y avait pas de jugement, on s’est tous compris en l’espace d’un instant, comme si on se connaissait depuis toujours, parce que, vous savez, cette maladie, elle vous prend votre vie, raconte Patty Penner.

Avec les informations de Trevor Dineen

Manitoba

Santé physique et mentale