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Un projet pour les enfants atteints d'une maladie orpheline
Téléjournal, 3 octobre 1984
Radio-Canada
Prenez note que cet article publié en 2019 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.
L'organisme Les enfants Gioia souhaite ouvrir un centre de jour en Estrie pour les enfants atteints d'une maladie orpheline.
Environ 50 000 enfants au Québec vivent avec une maladie orpheline. Comme ces maladies sont rares, l'aide pour les familles manque. La Dre Marie-Josée Dubois a donc fondé l'organisme, Les enfants Gioia, il y a cinq ans.
Si on prend un enfant qui a un cancer, par exemple, il y a beaucoup de choses qui existent, mais les maladies orphelines, par définition, elles sont tellement rares qu'ils se retrouvent isolés.
L'organisme offre des séjours en nature pour les familles, mais aussi des soins et de l'accompagnement à domicile. Le centre de jour lui permettra d'élargir son offre.
Le projet est à ses balbutiements et plusieurs millions de dollars seront nécessaires pour le réaliser.