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Atteinte de la maladie de Lyme, elle vit séparée de sa famille et s'endette pour se soigner

Un mauvais diagnostic et des tests imprécis pour la maladie de Lyme retardent le traitement d'une Manitobaine qui finit par être obligée de se faire soigner dans une clinique spécialisée aux États-Unis.

Plan serré du visage de Lindsay Boychuk et de sa fille Laurel,

Le mari de Lindsay Boychuk a remarqué les premiers symptômes chez sa femme peu après la naissance de leur fille, Laurel.

Photo : Page Go Fund Me / Help Lindsay beat Neurologic Lyme Disease

Radio-Canada

Lindsay Boychuk a deux passions : le plein air et sa famille. Mais celle qui devrait profiter de la vie dans la propriété familiale à l'extérieur d'Oakbank, au Manitoba, est alitée dans une clinique de Floride pendant que son mari s'apprête à vendre leur maison pour payer leurs frais médicaux.

Depuis des mois, la maladie de Lyme la sépare de ses trois enfants et de son mari, Mark Boychuk.

Ça a été très dur, confie-t-elle. Lorsque notre enfant de 2 ans dit : "Tu me manques, maman", on ne peut pas tout lui expliquer.

Le mari de Lyndsay Boychuk, Mark, a commencé à soupçonner que quelque chose n'allait pas chez sa femme quelques mois après la naissance de leur fille, Laurel, en mars 2017.

J’ai commencé à sentir une douleur dans la jambe et les épaules, et quatre mois plus tard, j’ai soudainement commencé à souffrir d'anxiété grave, raconte Lindsay Boychuk.

Pendant 14 mois, les médecins l'ont soignée pour une dépression post-partum, l'ont hospitalisée et lui ont même administré 20 cycles de traitement par électrochocs.

Sa santé mentale a continué de se détériorer, et sa famille et ses amis se sont relayés pour la surveiller 24 heures sur 24 quand elle est devenue suicidaire.

Un appel à un médecin de New York aux États-Unis, spécialisé dans le traitement de patients souffrant de dépression grave et d'anxiété, lui a permis de remettre en question son diagnostic et son traitement.

En moins de 5 minutes, il m’a dit : "Je vais vous poser quelques questions", et j'ai répondu par l'affirmative à toutes. Il a répondu : "Je suis fermement convaincu que vous souffrez de la maladie de Lyme", se souvient Lindsay Boychuk.

Lorsque ses tests de dépistage de la maladie de Lyme au Manitoba se sont révélés négatifs, la famille a payé pour des tests effectués par quatre laboratoires indépendants en Allemagne, en Californie et au Colorado. Ces tests ont tous été positifs pour la maladie de Lyme, une maladie transmise par les piqûres de tique à pattes noires, aussi appelée tique du chevreuil.

Dans un document intitulé LLa maladie de Lyme au Canada - Cadre fédéral (Nouvelle fenêtre) », publié en 2017, le gouvernement du Canada reconnaît que les tests de dépistage pour la maladie de Lyme doivent être améliorés : « Il est reconnu que des tests précis et plus sensibles pour la maladie de Lyme sont nécessaires. Des recherches supplémentaires fourniront des renseignements sur les répercussions des différentes souches de la bactérie B. burgdorferi [cause de la maladie de Lyme] sur le diagnostic et la maladie chez les Canadiens. »

En 2018, la maladie de Lyme a été confirmée dans 28 cas dans la province, selon Santé Manitoba, qui ajoute qu'il y a également eu 26 cas probables. De plus, 16 autres cas ont été signalés par un médecin ou un laboratoire, mais ces derniers ne répondaient pas à la Définition de cas de la maladie de Lyme 2016 (Nouvelle fenêtre), du gouvernement du Canada et n'ont donc pas été classés comme des cas confirmés ou probables.

Les tests indépendants demandés par Lindsay Boychuk ont ​​révélé qu'elle avait plus d'une souche de la maladie de Lyme dans son organisme. Les tests ont aussi décelé une babésiose, soit la présence de parasites dans ses globules rouges résultant d'une infection par le babesia, un protozoaire qui se propage également par les piqûres de tiques.

Lindsay Boychuk a présenté ses résultats à un naturopathe et à un médecin au Manitoba, qui ont alors élaboré un plan de traitement.

Toutefois, les espoirs de la famille ont été rapidement réduits à néant. En raison de l'extrême progression de la maladie, le corps de Mme Boychuk a rejeté les médicaments administrés, des médicaments qui ont plutôt provoqué des convulsions.

Lorsque votre femme à des convulsions, c'est difficile à vivre, mais le plus important, c'est que nous n'ayons pas abandonné, souligne Mark Boychuk.

Ne pas abandonner voulait dire quitter le Manitoba et trouver de l'aide ailleurs.

Le Sponaugle Wellness Institute, en Floride, qui traite la maladie de Lyme chronique, l'a acceptée en tant que patiente. Les documents fournis par Lindsay Boychuk indiquent que les médecins sur place étaient tellement inquiets par la détérioration de son état de santé qu'ils l'ont fait passer en tête de leur liste d’attente.

Plan serré des visages de Mark et Lindsay Boychuk.

Mark, le mari de Lindsay Boychuk, se prépare à vendre la maison familiale pour payer les soins de sa femme.

Photo : Page Go Fund Me / Help Lindsay beat Neurologic Lyme Disease

Depuis la mi-juin 2019, Mme Boychuk vit loin de sa famille pour recevoir un traitement qui entraîne sa famille dans les dettes.

Les frais de traitement, de séjour et de voyage ainsi que le taux de change américain font en sorte que le traitement coûte environ 10 000 dollars canadiens par semaine. À la fin de son traitement, qui doit durer 20 semaines, le montant de la facture pourrait dépasser 250 000  dollars canadiens.

Cela ne comprend pas les 250 000 dollars canadiens déjà dépensés par la famille pour essayer de diagnostiquer la maladie dans d’autres cliniques des États-Unis.

Nous avons vendu des bateaux, des VTT, des motoneiges et nos actifs, et la maison est sur le point d'être vendue. Dans ces cas-là, on fait ce qu'on a à faire, explique Mark Boychuk.

Plan serré de Laurel, Bradley et Brooke qui se tiennent serrés.

Les enfants de Mark et Lindsay Boychuk, de gauche à droite, Laurel, Bradley et Brooke.

Photo : Help Lindsay beat Neurologic Lyme Disease/GoFundMe

Une page GoFundMe, Aidez Lindsay à vaincre la maladie de Lyme neurologique, a été créée pour aider la famille à payer ses frais médicaux.

L'équipe médicale de Mark Boychuk au Manitoba - une médecin en médecine interne spécialisée dans la maladie de Lyme au Victoria General Hospital, son psychiatre, son naturopathe et son psychologue clinicien ont tous envoyé des lettres à Santé Manitoba soutenant que Lindsay Boychuk devrait être admissible à un soutien provincial pour ses traitements à l'étranger.

La famille espère bien que la province lui viendra en aide, mais elle attend toujours la décision du gouvernement.

Les Boychuk sont toutefois déçus et inquiets du fait que les tests utilisés actuellement au Manitoba n’ont pas permis de détecter la souche de la maladie de Lyme de Lindsay.

Santé Manitoba dit essayer de rationaliser, de coordonner et d'améliorer les soins prodigués aux patients atteints de la maladie de Lyme ou des autres maladies émergentes transmises par les tiques.

Selon un porte-parole de la province, un médecin avait déjà été embauché par le centre de services de soins collaboratifs, dont la création avait été annoncée par le gouvernement au printemps, et qu'une infirmière en soins primaires le serait également bientôt. Ce centre devrait ouvrir d’ici la fin de l'automne ou le début de 2020.

Ce sera un peu trop tard pour Lindsay Boychuk et sa famille. Malgré cela, cette dernière dit se sentir de mieux en mieux et espère bientôt retrouver sa famille.

Manitoba

Soins et traitements