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La communauté fransaskoise se mobilise pour aider Theo

Theo souriant avec un chapeau bricolé lors d'une activité.

Pendant un an, Theo a collectionné les sourires à la garderie de Sylvie Rémond.

Photo : fournie par Sylvie Rémond

Radio-Canada

L’histoire de Theo, 4 ans, émeut présentement la Fransaskoisie, qui a choisi de s’unir pour aider le seul enfant vivant en Saskatchewan souffrant de la maladie dégénérative de Batten CLN 2.

Son ancienne éducatrice, Sylvie Rémond, de la garderie Les Pitchounes, à Regina, organise une collecte de fonds afin d’aider à financer les soins que les parents de Theo doivent payer.

Ceux-ci doivent débourser au moins 1000 $ par mois pour le coût des traitements non couverts par les soins de santé ou les assurances, de même que leurs déplacements entre Regina et Saskatoon toutes les deux semaines pour que leur fils soit soigné.

La maladie de Batten CLN 2

La maladie de Batten CLN 2 est une maladie génétique dégénérative. Elle se manifeste par des crises d'épilepsie, une perte de la vision, une perte de motricité et des problèmes comportementaux. Les enfants diagnostiqués entre 2 et 4 ans n'atteignent pas l'âge adulte.

La collecte, lancée la semaine dernière, a permis d'amasser plus de 8000 $.

Ce n’est pas assez. Il en faut encore beaucoup. Les gens doivent se rendre compte qu’il n’y a pas que le bonheur dans la vie, il y a aussi le malheur des autres. Il faut se mobiliser, être solidaire envers cette famille et aider Theo, affirme Sylvie Rémond, qui se dit elle-même surprise de l’ampleur du soutien de la Fransaskoisie.

Sylvie Rémond répond aux questions de Radio-Canada dans sa résidence.

Sylvie Rémond souhaite amasser le plus d'argent possible pour Theo et ses parents.

Photo : Radio-Canada

Theo reçoit le traitement Brineura qui pourrait ralentir la progression de la maladie, voire l’arrêter.

La famille espère également des avancées en thérapie génique, ce qui coûterait très cher.

C’est pour ça que j’ai demandé beaucoup d’argent, explique Sylvie Rémond qui a établi un objectif de 100 000 $. Elle affirme qu'elle fera tout ce qui est en son pouvoir pour aider cette famille.

Égoportrait de Theo en compagnie de sa gardienne en train de sourire.

Sylvie Rémond et le jeune Theo lors de la fête de l'Halloween.

Photo : fournie par Sylvie Rémond

Gentil et attendrissant

Sylvie Rémond a pris soin du jeune garçon pendant un an, au cours de la période où les premiers symptômes sont apparus. Il a quitté sa garderie à la fin du mois de juin, soit quelques jours après le diagnostic dévastateur reçu le 17 juin.

C'est un petit garçon tellement gentil, attendrissant, toujours prêt à aider les autres, qui aime rire et sauter. Et c’est ce que j’aimerais que Theo puisse continuer de faire.

Sylvie Rémond

Il y aura également une activité Zumba intitulée Nous dansons pour Theo, qui aura lieu dimanche au pavillon primaire de l’École Monseigneur de Laval.

Avec les informations de Zoé Clin

Saskatchewan

Santé