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Des voix s’élèvent pour demander une stratégie nationale sur l’autisme

On voit seulement les mains et les jambes de l'enfant derrière le jouet.

Des familles d'enfants autistes demandent au gouvernement fédéral de développer une stratégie nationale sur l'autisme.

Photo : Radio-Canada / Bernard Lebel

Jean-François Morissette

Des familles d'enfants autistes demandent au gouvernement fédéral de développer une stratégie nationale.

Le 19 août, le gouvernement fédéral a annoncé qu’il financerait six projets à l’échelle du pays à hauteur de 3,7 millions de dollars. Mais l’annonce a laissé plusieurs familles sur leur faim, note Dermot Cleary, le président du conseil d’administration de la Société canadienne de l’autisme.

M. Cleary croit que, plus que jamais, il est temps que le gouvernement fédéral fasse preuve de leadership dans le dossier de l’autisme et qu'il pose des gestes afin d'élaborer une stratégie nationale.

Les familles sont ignorées depuis trop longtemps par les différents gouvernements fédéraux, déplore-t-il. Les centaines de milliers de familles dont un enfant est autiste ne sont pas une priorité pour le gouvernement fédéral.

Nous avons les mêmes discussions depuis plus de 20 ans sur une stratégie nationale de l’autisme, mais en réalité, rien n’est fait dans ce dossier.

Dermot Cleary, président du conseil d’administration de la Société canadienne de l'autisme

M. Cleary croit que, plus que jamais, l’inaction des différents gouvernements crée plus de stress pour les familles.

Pour Marguerite Schabas, mère d’un enfant autiste de 7 ans, une stratégie nationale est essentielle afin que les familles puissent avoir des services cohérents partout au pays.

Les programmes d’autisme sont gérés par les gouvernements provinciaux, mais on l’a vu en Ontario dans les trois dernières années, deux gouvernements ont apporté de gros changements qui ont eu des impacts sur le développement de nos enfants.

Marguerite Schabas, mère d’un enfant autiste

Ce sont des décisions qui ont un impact sur le développement des enfants, insiste Mme Schabas.

Marguerite Schabas et son fils Peter

Marguerite Schabas et son fils de 7 ans

Photo : Radio-Canada

En ce qui est à trait à l’annonce du gouvernement fédéral du 19 août, Marguerite Schabas estime qu’Ottawa a manqué une opportunité de faire preuve de leadership dans le dossier de l’autisme. Elle espère que l'initiative du gouvernement fédéral permettra d'ouvrir le débat sur l'importance d'une stratégie nationale.

Ce qu’une stratégie nationale changerait

Concrètement, M. Cleary croit que le dossier de l’autisme devrait être géré au sein du ministère de la Santé.

Mme Schabas croit que, même si les provinces pilotaient toujours le dossier de l'autisme, le gouvernement fédéral pourrait émettre des directives à ces dernières en matière de financement, permettant une meilleure cohérence à l'échelle nationale.

Une demande historique

En 2007, un rapport publié par un comité sénatorial réclamait déjà l’adoption d’une stratégie nationale en matière d’autisme. Dix ans plus tard, le Sénat canadien a relancé l’idée avec une campagne de sensibilisation. À ce moment, le sénateur Jim Munson interpellait ses collègues pour rappeler qu’un leadership canadien était nécessaire dans ce dossier.

Un enfant autiste joue avec des voiturettes.

L'intelligence des enfants autistes est différente.

Photo : iStock

L’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ACTSA) prône une stratégie nationale de l’autisme. En avril dernier, un sommet a d’ailleurs eu lieu dans la capitale nationale sur cet enjeu.

La présidente du conseil d'administration de l'ACTSA, Cynthia Carroll, affirmait, par voie de communiqué, comprendre que le dossier est principalement sous la juridiction provinciale, mais que la situation survenue au printemps en Ontario, après la refonte du programme en autisme de la province, et le tollé qui s’en est suivi, était symptomatique d’un problème plus large.

Chaque province et chaque territoire font face à des défis pour offrir du soutien et les ressources appropriées pour soutenir les personnes autistes tout au long de leur vie, notait-elle alors.

Mme Caroll soutient que, pour ces raisons, il faut un leadership canadien fort, coordonné et complet de la part du gouvernement fédéral.

L’Ontario appelle à une stratégie nationale

Le gouvernement ontarien se dit pour la création d’une stratégie nationale sur l’autisme. Un porte-parole du ministre des Services à l’enfance, Todd Smith, se dit d'ailleurs déçu qu’Ottawa ne prenne pas davantage de leadership.

Il est clair que le premier ministre [Justin Trudeau] n’est pas intéressé de prendre un rôle de leadership dans le dossier de l’autisme, explique le porte-parole.

Il déplore l’annonce fédérale du 19 août. Cette annonce n’a pas été faite afin de fournir de nouveaux services aux familles, mais pour faire de la politique à l’approche d’une élection fédérale, affirme-t-il.

Todd Smith en entrevue avec des journalistes.

Le député progressiste-conservateur Todd Smith.

Photo : Radio-Canada / Pierre-olivier Bernatchez

Récemment, le gouvernement provincial a fait lui-même volte-face dans ce dossier, après de sévères critiques sur sa refonte présentée en février.

Le ministre Smith a chargé un groupe d'experts d’élaborer les paramètres d'un nouveau programme, qui sera mis en place d'ici le mois avril 2020. Un budget de 600 millions de dollars sera alloué à ce dernier.

Une plateforme fédérale

Le gouvernement fédéral ne s’est pas prononcé clairement sur une stratégie nationale sur l’autisme. Questionné sur cette possibilité, un porte-parole pour la ministre fédérale de la santé, Ginette Petitpas Taylor, affirme que le ministère investit plus de 10 millions de dollars dans une plateforme nationale.

Cette dernière se veut un moyen de donner aux familles un accès centralisé aux ressources les plus utiles et crédibles.

Notre gouvernement agit pour faire une différence dans la vie des Canadiens qui vivent avec l’autisme. C’est la raison pour laquelle nous investissons dans la recherche sur l’autisme, conclut ce porte-parole.

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