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Deux ans après une opération risquée, la petite Ebrar fait face à des défis importants

Un enfant tenue par la nuque par une main adulte.

À l’âge de 7 mois, Ebrar a subi une chirurgie cérébrale complexe à l’Hôpital pour enfants de Winnipeg.

Photo : Radio-Canada / Nelly Gonzalez/CBC

Radio-Canada

Ebrar Jaber est née avec une encéphalocèle, une anomalie du tube neural qui fait ressortir une partie du cerveau par une ouverture dans le crâne. La fillette a survécu à une longue opération chirurgicale à l'âge de 7 mois, mais aura à relever des défis toute sa vie.

Les médecins de Winnipeg avaient dit à Safaa Jabe, que son bébé ne survivrait probablement pas après la naissance. Contre toute attente, l'enfant est restée en vie.

Selon les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies, une agence nationale américaine, un bébé sur 12 200 naît chaque année aux États-Unis avec une encéphalocèle.

On ignore combien de cas sont signalés au Canada chaque année. Toutefois, l’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) estime que le nombre de malformations congénitales est légèrement inférieur au Canada en raison de la qualité des soins prénataux.

En juin 2017, à l’âge de 7 mois, Ebrar Jaber a subi une chirurgie cérébrale complexe à l’Hôpital pour enfants de Winnipeg. Sa mère, une réfugiée syrienne arrivée au Canada en 2016, explique que la petite fille avait 50 % de chances de survivre.

Malgré toutes les difficultés, elle a également survécu à cette intervention. « Ce sont deux miracles, pas un seul », dit Safaa Jaber en arabe par l’intermédiaire d’une interprète.

La petite Ebrar avant son opération.

Ebrar, vue ici à 3 mois, avait besoin d’une opération d’urgence pour remettre son cerveau dans son crâne.

Photo : Radio-Canada / Nelly Gonzalez/CBC

Safaa Jaber explique que son enfant, maintenant âgée de 2 ans est sourde d’une oreille et souffrira probablement de retards de développement toute sa vie. Néanmoins, elle se sent bénie que celle-ci soit en vie.

« Elle est très forte et patiente », précise-t-elle.

Le nom de la petite signifie « ange » en arabe. « Elle doit être un ange pour supporter toutes les souffrances qu’elle a vécues », dit sa mère.

Depuis l’opération, des spécialistes et un physiothérapeute surveillent régulièrement les progrès d’Ebrar, actuellement alimentée par une sonde.

Récemment, les médecins ont annoncé à la mère que l'enfant perdrait l’ouïe dans les deux oreilles.

« Les médecins ont essayé à plusieurs reprises de vérifier si elle pouvait entendre ou non, mais rien n’a été détecté, dit la mère de la fillette. Je peux sentir qu’elle entend parfois des choses autour de la maison. Elle sursaute quand elle entend un bruit. »

Une petite fille allongée avec les yeux et la bouche légèrement ouverts.

La mère croit que sa fille peut la sentir et réagit à son contact.

Photo : Radio-Canada

Safaa Jaber est arrivée au Canada en 2016 avec trois autres enfants en tant que réfugiée syrienne parrainée par le gouvernement.

La mère de famille prend également soin de sa nièce qui a survécu à l’explosion d’une bombe en Syrie et qui est actuellement soignée pour des brûlures graves sur tout le corps.

Le mari de Safaa Jaber, qui est natif de la Turquie, est venu à Winnipeg avec un visa qui va bientôt expirer. Cette dernière est inquiète que son mari de risque de ne pas pouvoir rester au Canada, mais, malgré les difficultés et les inquiétudes, elle est heureuse d’être au Canada.

Elle félicite les médecins et le personnel du Centre des sciences de la santé de Winnipeg pour leur soutien et tente actuellement d’obtenir des soins à domicile pour sa fille, ainsi qu’un lit spécial réglable.

Safaa Jaber sait que sa fille est différente, mais elle remercie Dieu, chaque jour, qu’elle soit toujours en vie.

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