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Québec bonifie son soutien aux enfants lourdement handicapés

Le programme d'aide actuel aux parents qui élèvent des enfants lourdement handicapés est jugé trop restrictif et mal adapté à leur réalité.

Photo : iStock / FatCamera

Radio-Canada

Le gouvernement du Québec bonifie de 30 millions de dollars l'aide fiscale destinée aux parents d'enfants souffrant d'incapacités graves et multiples ou nécessitant des soins complexes à domicile.

Cette bonification est plus élevée que celle annoncée en mai dernier par le gouvernement de François Legault, qui avait alors promis 22 millions de dollars en soutien additionnel aux parents d'enfants lourdement handicapés.

De plus, Québec accordera ce supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE) à des familles qui n'y avaient pas droit auparavant. Le gouvernement, qui dit ainsi ajouter un deuxième palier au SEHNSE, estime qu'entre 3000 et 4000 nouvelles familles en bénéficieront.

Jusqu'à présent, environ 2000 enfants de 18 ans et moins bénéficiaient du premier palier du SEHNSE, qui est une composante du crédit d'impôt remboursable accordant une allocation aux familles.

Les familles qui s'étaient vu refuser ce supplément en raison de la situation de handicap de leur enfant verront leur demande révisée par une équipe médicale de Retraite Québec. Ces familles n'ont aucune démarche à faire pour que leur dossier soit de nouveau analysé, précise le gouvernement.

Les familles qui n'ont pas encore formulé de demande et qui pourraient maintenant être admissibles à recevoir ce supplément doivent en faire la demande à Retraite Québec.

Pour être admissible au SEHNSE, un enfant doit d'abord être admissible au supplément pour enfant handicapé (SEH).

Les critères étaient restrictifs

Ces dernières années, de nombreux parents d’enfants handicapés avaient dénoncé les conditions d’accessibilité très restrictives du SEHNSE. Ainsi, seuls les cas extrêmement lourds étaient admis, soit les enfants totalement incapables de manger seuls, de se déplacer seuls et de communiquer.

Depuis la création du SEHNSE en 2016 par l'ancien gouvernement libéral, près de la moitié des demandes déposées par les familles ont été rejetées par Québec. Des 4995 requêtes traitées, 2670 ont été acceptés, pour un taux d'approbation de 54 %. Une situation que la CAQ avait promis de corriger en campagne électorale.

Mathieu Lacombe s'adresse aux journalistes.

Le ministre de la Famille, Mathieu Lacombe, crée un deuxième palier au programme d'aide financière aux parents d'enfants lourdement handicapés.

Photo : Radio-Canada

En 2019, en vertu du premier palier du SEHNSE, une famille reçoit 978 $ par mois, soit 11 736 $ annuellement.

En vertu de ce second palier que crée le gouvernement, une famille recevra 652 $ par mois, soit 7824 $ annuellement. Les familles pourront par ailleurs recevoir ce paiement rétroactivement à partir du 1er avril 2019. Les premiers chèques seront envoyés aux familles admissibles dès l'automne prochain, assure le ministre de la Famille, Mathieu Lacombe.

J'insiste sur le fait que tous les enfants qui seront accessibles au nouveau palier seront acceptés dans le programme, peu importe leur nombre.

Mathieu Lacombe, ministre québécois de la Famille

Le ministre Lacombe assure par ailleurs que les critères d'admissibilité du deuxième palier seront moins restrictifs que ceux qui sont actuellement exigés pour le premier palier.

Aux yeux de Nathalie Richard, fondatrice et directrice générale L’Étoile de Pacho et mère d'un garçon handicapé de 12 ans, le gouvernement effectue par ces mesures une sorte de « rattrapage » partiel.

En entrevue sur ICI RDI, Mme Richard s'est réjouie du fait que les nouvelles familles, qui bénéficieront du SEHNSE, recevront cette aide rétroactivement au 1er avril 2019.

De l'aide pour les parents proches aidants

La ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, Marguerite Blais, a quant à elle annoncé une autre bonification qui sera utile aux parents d'enfants handicapés mineurs et majeurs. Il s'agit d'une enveloppe supplémentaire de 7,8 millions de dollars pour le programme de soutien aux familles de personnes présentant une déficience.

Ce programme n’avait pas été actualisé depuis 1991, a souligné la ministre Blais.

Iniquités entre famille d'accueil et famille naturelle

Outre le manque de ressources, les parents d'enfants handicapés déplorent depuis longtemps que les familles d'accueil qui s'occupent d'un enfant lourdement handicapé reçoivent des sommes beaucoup plus importantes du gouvernement que ce que touche une famille naturelle.

Selon une étude publiée en 2018 par la firme Raymond Chabot Grant Thornton, une famille naturelle reçoit en moyenne 25 632 $ par an pour s'occuper d'un enfant handicapé, comparativement à une moyenne de 44 254 $ pour une famille d'accueil.

L'écart est tel que des parents d'enfants lourdement handicapés doivent parfois placer leur enfant en famille d'accueil, faute de ressources financières pour le garder à la maison.

Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), de qui relève ce dossier, évalue actuellement l'ampleur du manque à gagner des familles naturelles. Il promet que des mesures seront prises dans les mois à venir pour remédier à ce problème.

Entrevue avec Nathalie Richard, fondatrice et directrice générale de L'Étoile de Pacho, à l'émission En direct avec Patrice Roy

« Une pauvreté extrême »

En entrevue mardi à Midi info sur ICI PREMIÈRE, Marie-France Beaudry, de l'organisme Parents pour toujours, a reproché au gouvernement Legault d'opter pour l'amélioration de mesures fiscales plutôt que de mettre directement de l'argent dans les poches des parents.

Mme Beaudry dit avoir dû abandonner son emploi pour s'occuper de son fils adulte. Elle affirme que nombre de familles comme la sienne sont plongées dans « une pauvreté extrême ».

« Si on n’a pas de revenu, on ne peut pas bénéficier de crédit d’impôt, fait-elle valoir. Le seul crédit d’impôt applicable, c’est celui qui est remboursable pour les aidants naturels. »

Entrevue avec Marie-France Beaudry, fondatrice de Parents pour toujours, à l'émission En direct avec Patrice Roy

« La seule et même chose qu’on demande au gouvernement depuis le début c’est d’avoir le même soutien et la même reconnaissance que ce qui est donné à une famille d’accueil », dit Mme Beaudry.

Un enfant qui vit en milieu hospitalier entraîne, quant à lui, des frais variant de 48 000 $ à environ 81 000 $ par an pour l'État.

Le Québec compte actuellement plus de 36 000 enfants handicapés.

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