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Une première marche de la fibrose kystique en Abitibi-Témiscamingue

Participants à la marche de la fibrose kystique à Rouyn-Noranda.
Participants à la marche de la fibrose kystique à Rouyn-Noranda. Photo: Radio-Canada / Emilie Parent.Bouchard
Émilie Parent Bouchard

Une centaine de personnes ont participé dimanche à la toute première marche de la fibrose kystique organisée dans la région.

L'objectif de cette action de visibilité est de faire connaître cette maladie génétique qui s'attaque à tout le corps, mais principalement aux poumons.

La pédiatre Carla Popa est la codirectrice de la clinique fibrose kystique de l'Abitibi-Témiscamingue.

Elle soutient que malgré les avancées récentes de la science, dont le dépistage néonatal de la maladie fait partie, il faut continuer à financer la recherche.

Les traitements pour la fibrose kystique avancent avec beaucoup de vitesse, dit-elle. On a des traitements qui sont dédiés à leurs problèmes de santé. Mais depuis 2 ou 3 ans, on a des traitements qui vont essayer de changer le défaut génétique de base de cette maladie-là. Je suis très, très contente de participer à cette première marche et j'espère que d'ici la fin de ma carrière, avoir des patients qui oui seront diagnostiqués, mais je n'aurais rien à faire pour eux parce qu'ils seront en santé.

Deux femmes se tiennent l'une à coté de l'autreLa pédiatre Carla Popa et Annie Wolfe, maman de deux enfants atteints de fibrose kystique. Photo : Radio-Canada

Deux des trois enfants d’Annie Wolfe sont atteints de fibrose kystique.

Depuis qu'ils sont adultes, elle a maintenant plus de temps pour s'impliquer dans la cause à titre de coordonnatrice régionale pour la marche de la fibrose kystique.

Elle incite les citoyens à la générosité et aux dons pour cette maladie qui exige une prise en charge étroite.

C'est pas juste de donner du sirop, c'est beaucoup de traitements que ce soit de l'inhalothérapie, de la physiothérapie, des mesures de médicaments avec des seringues pour bien doser, c'est beaucoup de choses à apprendre, dit-elle.

L’événement est une réussite, selon elle.

Je suis plus que satisfaite, c'est certain que j'avais un objectif beaucoup plus élevé, mais c'est quand même presque 19 000 dollars, mais par contre, la directrice de fibrose kystique Canada m'a appelée pour me dire que c'est du jamais vu, dit-elle. J'aimerais donc que les gens se souviennent de nous et à tous les ans maintenant en Abitibi, la marche aura lieu.

Abitibi–Témiscamingue

Santé physique et mentale