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Dépister un trouble immunitaire rare chez tous les nouveau-nés manitobains

Un bébé nouveau-né dort, enveloppé dans une couverture.

L’espérance de vie d’un enfant atteint du déficit immunitaire combiné sévère est d’un maximum de deux ans, à moins qu’il ne reçoive une greffe de moelle osseuse.

Photo : Shutterstock / Shchipkova Elena

Radio-Canada

Tous les nouveau-nés du Manitoba seront soumis à un test de dépistage d'une maladie génétique du système immunitaire rare, mais qu'on trouve au Manitoba plus que n'importe où dans le monde.

Le gouvernement provincial indique qu’il élargit la portée du programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés au déficit immunitaire congénital combiné grave, aussi appelé maladie du bébé-bulle.

Cette maladie frappe environ 1 nouveau-né sur 16 000 au Manitoba, alors qu’elle touche 1 nouveau-né sur 60 000 ailleurs dans le monde.

Elle est particulièrement commune dans les populations crie et mennonite, et comporte souvent des mutations génétiques seulement présentes au Manitoba, selon la province.

« Un bon nombre des maladies que la province cherche à dépister grâce à ce programme sont très rares. La détection rapide peut aider à éviter des maux irréversibles chez un enfant », précise le ministre de la Santé, Cameron Friesen.

L’enfant bulle David Vetter et le pédiatre et immunologiste John Montgomery.

L’enfant-bulle David Vetter et le pédiatre et immunologiste John Montgomery. Le garçon a passé sa vie entière dans une bulle de plastique sans aucun contact direct avec le monde extérieur. Né en 1971 sans système immunitaire fonctionnel, il était menacé par la moindre infection. Il était atteint du déficit immunitaire combiné sévère.

Photo : Michelle Goebel

La série de maladies qui composent le déficit immunitaire combiné grave peut causer de graves infections. Les enfants qui en sont atteints risquent de graves complications s’ils reçoivent le vaccin contre la tuberculose ou celui contre la rougeole, la rubéole et les oreillons.

L’espérance de vie d’un enfant atteint de cette maladie est de deux ans maximum, à moins qu’il ne reçoive une greffe de moelle osseuse.

L'ajout au programme coûtera environ 500 000 $ par année. La méthodologie de détection de gènes a été élaborée au Manitoba. Les tests commenceront en 2020.

Manitoba

Santé publique