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Atteinte d’un syndrome rare, elle retrouve sa mobilité grâce à une amputation

Pierre Verrière

Il y a trois ans, Bridget Crevier, une habitante de Sainte-Anne au Manitoba, découvrait qu'elle souffrait du syndrome douloureux régional complexe, un trouble neurologique rare pour lequel il n'existe pas de traitement. Clouée dans un fauteuil roulant avec une douleur permanente à la jambe, la jeune mère de six enfants s'est finalement résignée à se faire amputer le pied, pour retrouver un peu de mobilité et d'indépendance.

Assise sur la terrasse de sa maison, une couverture sur les genoux, Bridget Crevier profite de la brise qui souffle en cette fin d’après-midi sur la petite communauté de Sainte-Anne, au sud-est de Winnipeg. L’extrémité de la prothèse qui remplace son pied droit et sur laquelle a été enfilée une sandale a été peinte en bleu ciel, comme pour l’assortir avec le vernis à ongles qu’elle porte au pied gauche.

Depuis l'amputation de son pied droit, en octobre dernier, c’est grâce à cette prothèse que la femme de 38 ans peut à nouveau se déplacer et retrouver une indépendance qu’elle avait bien cru perdue pour toujours. Depuis le jour où la douleur s’est invitée dans sa vie, pour ne plus jamais la quitter.

Le 1er avril 2016, Bridget se trouve chez une amie lorsqu’elle fait une violente chute dans les escaliers. Lorsqu’elle se relève, elle note une douleur au niveau du genou droit et de la cheville droite. Elle ne s’inquiète pas et s’attend à utiliser des béquilles durant quelques semaines.

Douleurs intolérables

« Au lieu de commencer à guérir, les blessures se sont mises à enfler, à changer de couleur. J’ai eu des changements de température », explique Bridget Crevier. Elle décide alors de se rendre à la clinique sans rendez-vous Pan Am, à Winnipeg, et c’est là-bas qu’un médecin met pour la première fois le doigt sur son mal.

Il lui explique qu’il pense qu’elle souffre du syndrome douloureux régional complexe, une maladie neurologique qui cause une douleur chronique dans une partie du corps, comme un pied, une jambe ou un bras.

Qu’est-ce que le syndrome douloureux régional complexe?

« J’ai eu de la chance que le médecin que j’ai rencontré, qui connaissait la maladie, a soupçonné ça assez tôt », indique Bridget Crevier. Les rendez-vous qui suivent confirment le diagnostic. Pour la jeune femme, son mari, Gilles, et leurs six enfants, c’est toute la dynamique familiale qui est perturbée.

Les douleurs qu’éprouve Bridget sont intolérables, et les médicaments qu’elle prend n’y font rien. Son dernier enfant n’avait même pas 3 ans à l’époque. « Il ne pouvait même pas me toucher la jambe sans que je ressente une douleur extrême », se souvient Bridget Crevier.

Deux ans sans marcher

Pendant deux ans, elle ne marche pas. Son pied droit est maintenant déformé et elle se déplace en fauteuil roulant. Elle prend des médicaments pour contrôler la douleur, car il n’existe pas de traitement pour le syndrome douloureux régional complexe.

Une femme dont le pied droit est amputé est assise sur le siège conducteur d'une voiture.

Après avoir perdu son permis de conduire, Bridget Crevier a dû le repasser. Désormais, grâce à sa voiture dont les commandes ont été adaptées, elle peut à nouveau faire des déplacements avec sa famille.

Photo : Radio-Canada

Parallèlement, autour du couple, une mobilisation prend forme. C’est d’abord l’orchestre Winnipeg Pops Orchestra, dans lequel Gilles Crevier est violoniste soliste, qui décide, en avril 2018, d’organiser un concert afin d’amasser des fonds. Le but est d'aider la jeune famille à, notamment, acheter une nouvelle voiture adaptée à la conduite pour une personne en fauteuil roulant.

Puis, c’est la communauté de Sainte-Anne qui met la main à la pâte. Plusieurs résidents effectuent des travaux au domicile de la famille et construisent une terrasse et une rampe d’accès devant la maison pour le fauteuil roulant.

Selon Aurèle Boisvert, un résident de Sainte-Anne qui a pris en main cette mobilisation, l’aide obtenue a été au-delà des espérances. « La main-d’oeuvre a été spectaculaire », raconte-t-il.

« Les gens sont très charitables. Quand ils voient un besoin, ils sont prêts à y répondre sans poser de questions. Leur geste a été inspirant. »

La délivrance de l’amputation

Mais c’est en octobre dernier que le couple prend une décision qui va à nouveau bouleverser leur vie.

Face aux douleurs persistantes de Bridget Crevier, les médecins lui proposent l’amputation, tout en indiquant que l’issue ne serait pas certaine et pourrait même empirer les choses.

Une femme avec une prothèse à la jambe droite est assise sur un canapé devant son fils.

« J’étais une maman de six enfants coincée dans un fauteuil roulant. Je savais que c’était ma seule chance d’en sortir », explique Bridget Crevier à propos de son amputation.

Photo : Radio-Canada

Après une longue discussion, Bridget et Gilles Crevier décident d’aller de l’avant avec l’amputation.

« J’étais prête à le faire, j’avais déjà perdu la fonction de mon pied, j’étais une maman de six enfants coincée dans un fauteuil roulant. Je savais que c’était ma seule chance d’en sortir », explique la mère de famille.

Aujourd’hui, Bridget Crevier et son mari voient cette amputation comme un soulagement et comme le mal nécessaire qui lui a redonné sa mobilité.

La plupart du temps, quand on parle d’amputation, on parle de perte. Mais, dans ce cas-ci, on ne pensait pas que c’était une perte, mais au contraire pour qu’elle puisse marcher encore. En entrant dans la salle d’opération, ça a fait une grande différence.

Gilles Crevier, le mari de Bridget
Un homme joue du violon dans une église.

Gilles Crevier est violoniste soliste au Winnipeg Pops Orchestra. C'est lui qui a eu l'idée de faire venir son orchestre pour un spectacle gratuit à l'église de Sainte-Anne le dimanche 26 mai.

Photo : Radio-Canada

Désormais, Bridget Crevier peut à nouveau se tenir sur ses deux jambes, au milieu de ses six enfants et même conduire le véhicule familial adapté à ses besoins.

Désormais, la prochaine étape pour le couple est de remercier la communauté qui l'a tant aidé. Pour cela, Gilles Crevier a eu l’idée d’organiser un concert du Winnipeg Pops Orchestra gratuit à l’église de Sainte-Anne, dimanche prochain, à 16 heures.

Une manière pour la famille de boucler la boucle et de marcher enfin à nouveau vers l’avenir.

Manitoba

Santé physique et mentale