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Un Sherbrookois en croisade pour l'accès à un médicament qui ralentit la SLA

Des fioles d'Édaravone, un médicament retardant la progression de la sclérose latérale amyotrophique, avec des inscriptions japonaises.
L'Édaravone a été autorisé au Canada en octobre dernier, mais les personnes atteintes de la SLA attendent toujours qu'il soit disponible au pays. Photo: Radio-Canada
Radio-Canada

Même s'il est autorisé par Santé Canada depuis le mois d'octobre dernier, l'Édaravone, un médicament qui ralentit la progression de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), demeure toujours indisponible au Canada, « une situation qui n'a pas de sens », plaide le Sherbrookois Mario Goupil.

L'ancien chroniqueur au quotidien La Tribune a dévoilé dans une publication Facebook mardi que sa conjointe, Lisette Joyal, était atteinte de la SLA, une maladie chronique dégénérative pour laquelle il n'existe aucun remède et qui s'avère souvent fatale en l'espace de cinq ans. Le Sherbrookois déplore qu'il doive se tourner vers l'importation privée auprès d'un médecin japonais pour soulager sa conjointe, qui doit déjà se déplacer à l'aide d'un fauteuil roulant ou d'un déambulateur.

Ça n'a pas de sens qu'un médicament approuvé par Santé Canada ne puisse pas être obtenu en pharmacie parce qu'on ne s'entend pas sur le prix qu'il doit être commercialisé. Ça n'a aucun sens, martèle Mario Goupil. C'est 300 personnes au Québec qui ont cette maladie-là. Ces 300 personnes pourraient espérer avoir une meilleure qualité de vie grâce à l'Édaravone, mais on ne peut pas se le procurer.

La sclérose latérale amyotrophique, c'est probablement la pire maladie qui puisse exister, parce qu'il n'y a rien à faire contre ça. Ma blonde a eu deux cancers précédemment, elle s'est battue et elle a gagné contre le cancer. Si on lui avait annoncé qu'elle avait un troisième cancer, c'est sûr qu'elle aurait gagné encore. Mais là, elle ne peut même pas se battre. La seule chose qu'on peut espérer, c'est un médicament qui peut prolonger sa vie de 30 à 33%.

Des patients, comme Nancy Roch en 2017, ont dû se rendre au Japon directement pour recevoir des traitements. Aux États-Unis, une année de traitements à l'Édaravone coûte plus de 145 000 $ américains tandis que Mario Goupil estime qu'il lui en coûtera environ 700$ par mois uniquement pour le médicament. Ce montant n'inclut pas les frais pour engager un spécialiste de la santé pour l'administrer, notamment, fait valoir le Sherbrookois.

Neurologue à l'Institut neurologique de Montréal, le Dr Rami Massie souligne que l'absence du médicament au Canada est également frustrante pour les médecins traitants.

En attendant que ce soit résolu, ce sont des patients qui sont pris en otages. C'est très frustrant pour tout le corps médical qui traite ces patients-là, affirme Dr Massie.

Mario Goupil.Mario Goupil Photo : Radio-Canada

Au cours des prochaines semaines et des prochains mois, Mario Goupil entend mener des actions pour inciter les décideurs à rendre le médicament disponible au pays.

Peut-être que pour nous, il est déjà trop tard, parce que le médicament doit être administré dans les deux premières années de la maladie et peut-être que Lisette l'a depuis déjà deux ans. On ne prendra pas de chances, on va se battre, mais peut-être qu'il y en a d'autres qui pourraient bénéficier du médicament au début de leur maladie.

Mario Goupil

Comme journaliste, quand j'étais chroniqueur, j'écrivais pour des causes, je me battais pour des causes... maintenant, c'est pour ma cause, celle de ma blonde, des 300 personnes qui ont cette maladie-là au Québec et les 3000 au Canada. On ne demande pas la charité, on demande à la ministre de la Santé de rendre le médicament disponible, résume Mario Goupil.

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