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Québec bonifiera son programme pour les enfants lourdement handicapés

La petite Mila Goolab est atteinte d'une rare maladie neurologique. Photo: Radio-Canada
Olivier Bachand

Après avoir déçu les parents d'enfants handicapés dans son premier budget, le gouvernement Legault s'apprête à rectifier le tir. Au cours des prochaines semaines, Québec annoncera l'injection des 22 millions de dollars supplémentaires promis en campagne électorale dans le programme d'allocations destiné aux enfants lourdement handicapés.

Le ministre québécois de la Famille, Mathieu Lacombe, a rencontré les représentants d'un organisme et d'un regroupement de parents d'enfants handicapés la semaine dernière pour leur présenter les modifications que Québec compte apporter au supplément pour enfants handicapés nécessitant des soins exceptionnels.

Les deux organisations, l'Étoile de Pacho et Parents jusqu'au bout, ont été tenus à la confidentialité et n'ont pas pu nous révéler les fins détails du programme. Le cabinet du ministre Lacombe confirme cependant qu'il sera modulé. « Nous sommes sur le point de finaliser la modulation du programme pour le rendre plus équitable », indique-t-on au bureau du ministre.

L'allocation donne droit à 978 $ par mois aux parents d'enfants lourdement handicapés, un montant qui s'ajoute aux 195 $ du supplément de base offert aux parents de tous les enfants handicapés.

Depuis la création du programme en 2016, près de la moitié des demandes ont été rejetées par Québec. Des 4995 requêtes traitées, 2670 ont été acceptés, pour un taux d'approbation de 54 %. La moitié des parents se retrouvent donc le bec à l'eau.

Pour se qualifier, un enfant doit avoir des limitations à ses « habitudes de vie (Nouvelle fenêtre) ».

Par exemple, un enfant de 2 à 4 ans doit avoir des limitations absolues pour la nutrition, les déplacements et la communication. En d'autres mots, il doit être incapable de se nourrir seul, de marcher et de parler. Des enfants peuvent aussi obtenir le supplément si leurs parents doivent leur donner des soins médicaux complexes à domicile.

En vertu des critères actuels, seuls les cas extrêmement lourds sont admis. La fondatrice de l'Étoile de Pacho, Nathalie Richard, espère que la modulation du programme permettra de rejoindre un plus grand nombre de familles.

Il va falloir être le plus inclusif possible. Nous, notre demande à la base, c'est que tous les enfants, les 36 000 enfants handicapés du Québec, aient un meilleur soutien financier. Donc, ça va être intéressant de voir quel genre de modulation ils vont nous proposer.

La fondatrice de l'Étoile de Pacho, Nathalie Richard

Des familles laissées de côté

Les parents de la petite Mila Goolab, qui habitent Saint-Constant, en Montérégie, font partie de ceux qui ont vu leur demande pour le supplément pour enfants handicapés nécessitant des soins exceptionnels être refusée par le gouvernement.

Leur fillette, qui vient tout juste d'avoir 4 ans, est née en pleine santé. Atteinte d'une rare maladie neurologique, elle s'est retrouvée soudainement paralysée du cou jusqu'aux orteils à l'âge de 17 mois.

Au départ, elle ne pouvait pas bouger ni un doigt ni un orteil, rien du tout. Là, avec des thérapies, elle a réussi à se développer tranquillement.

La mère de Mila Goolab, Mélanie Joannette

La vie de la famille a été complètement chamboulée. Mélanie Joannette a cessé de travailler pour s'occuper de Mila. Son conjoint et elle ont acheté des équipements spécialisés pour la soigner, et paient de leur poche pour des thérapies de réadaptation au privé.

Plus elle fera de thérapies, plus elle aura de chances de faire des connexions neurologiques pour pouvoir marcher et être complètement autonome.

Le père de Mila, Kevin Goolab

Ils comptaient sur l'allocation pour offrir d'autres soins à leur fille, mais leur demande a été rejetée parce que Mila n'est pas assez handicapée aux yeux du gouvernement, puisqu'elle est capable de communiquer. Leur déception a été immense.

« On se sent abandonnés par le gouvernement », dit Mélanie.

« Le programme est là, puis on sait que notre fille n'est pas apte comme les autres enfants. On sait qu'il y a un besoin, mais ils ne veulent pas l'accepter », déplore pour sa part Kevin.

Une autre promesse tarde à se concrétiser

Avec la modulation du programme d'allocation, le gouvernement Legault remplira une des deux grandes promesses faites par la Coalition avenir Québec aux parents d'enfants handicapés pendant la dernière campagne électorale.

L'autre promesse, celle de rétablir l'équité entre l'aide financière versée aux familles naturelles et aux familles d'accueil qui prennent en charge des enfants handicapés, ne sera pas réalisée tout de suite. Lors de l'étude des crédits budgétaires en avril, le premier ministre François Legault s'est donné jusqu'à la fin de son mandat pour y parvenir.

À l'heure actuelle, une famille d'accueil qui s'occupe d'un enfant lourdement handicapé reçoit des sommes beaucoup plus importantes qu'une famille naturelle.

Il ne faudrait jamais qu'un enfant soit placé dans des familles d'accueil pour des raisons financières. Ça n'a pas de sens dans un pays riche comme le nôtre.

La fondatrice de l'Étoile de Pacho, Nathalie Richard

Geneviève Dion, de Parents jusqu'au bout, se réjouit de la modulation du programme de supplément, mais déplore que le gouvernement caquiste n'agisse pas immédiatement pour établir l'équité avec les familles d'accueil. « C'est décevant parce qu'on ne règle pas le problème, encore une fois. Les familles qui vivent avec un enfant handicapé doivent encore attendre. »

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